Het is drie uur ’s nachts. Na maanden van voorbereiding is het zover. Na een onrustige nacht, voelde de wekker als een bevrijding. Eindelijk hoefde ik er niet meer tegen op te zien, want nu is er geen weg meer terug. Paula (mijn vrouw/vriendin) stond al vast op, om koffie te zetten. Rob Vullings, mijn collega die ’s nachts bij ons geslapen had, was al wakker en liep slaperig door de gang. Rond half vier ging voor het eerst de bel van de voordeur. Lees verder Expeditie Pskov (Rusland) juli 1992.→
“Er komen de laatste tijd wat breukjes in mijn geest en mijn pollepel”.
Pollepel hakken
Je zou denken dat het woord ‘onbreekbaar’ uit een mond van een OI’er minimaal vreemd te noemen is. Na 50 breuken kun je niet zeggen dat ingebouwd veiligheidsglas in mijn glazen botten heb. Onze Duitse mede OI’ers hebben het altijd over glazen botten wat ik een mooie beeldspaak vind. Maar ik wil het dit keer met jullie niet over mijn botten maar over mijn geest hebben! Die altijd redelijk eigenwijze en positieve geest die mijn leven zo bijzonder leven heeft gemaakt. Helaas komen er de laatste tijd wat breukjes in mijn geest.
Terug naar af
Dit Rechtse Kabinet is daar de oorzaak van. Vanaf Rutte 1 worden juist mensen met een handicap geconfronteerd met een stapeling van maatregelen. Eigen bijdrage voor hulpmiddelen, grote problemen met het PGB, auto’s die niet meer worden verstrekt of worden ingenomen. Woningaanpassingen die niet meer worden verstrekt. Ook zijn er grote verschillen in de werkwijze van de Gemeenten. En die al helemaal geen kennis hebben van bijzondere aandoeningen als Osteogenesis Imperfecta O.I. Er zijn nu 400 Gemeenten met ieder zijn eigen werkwijze en beleid. Veel gemeenten denken dat het gaat over ouderen, maar lijken te vergeten dat het leven van “jongeren” onder de 65 met een handicap echt iets anders is.
Jongere hebben andere voorzieningen en behoeften
Voorzieningen
Zonder goede voorzieningen kun je niet participeren. Wanneer je meer als het minimum krijgt, dan moet je zoveel eigen bijdragen betalen dat je geen geld meer hebt om te participeren! Hoe kan het toch dat we als gehandicaptenbeweging dit laten gebeuren? In de jaren 50/60 hadden rijke mensen een butler, kindermeisje en chauffeur. Als zij een kind met een handicap kregen, kreeg dit kind de zorg die het nodig had. De rest werd weggestopt in een internaat waar de kerk haar verantwoordelijk nam. Nu lijkt de oplossing gevonden te zijn in prenatale eugenetica. Nieuwe testen die voorkomen dat er nog kinderen met een handicap geboren worden. Dit noemen we preventie. Samen met de enorme bezuinigingen op onze voorzieningen veroorzaakt dat bij mij soms enorme twijfel! Eigenlijk ben ik gewoon woest. Hoezo gelijke kansen? De laatste tijd denk ik wel eens, ik geef de pijp aan Maarten!
Mijn redding!
Gelukkig krijg ik dan weer inspiratie van de jongeren met O.I., zoals mijn dochter Jeske en haar “club”. Hun strijdlust en motivatie om wat van het leven te maken geeft mij als oudere jongere weer energie.
Hier krijg je echt weer energie van! Kijken dus!
Ga zo maar weer pollepels hakken en maar eens na denken over een nieuwe politieke partij. De strijd gaat door!
Waarschuwing, het hakken van pollepels is voor oudere jongere met Osteogenesis Imperfecta een goede manier om je agressie kwijt te raken. Bij jongere met OI en zij die die de 65 gepasseerd zijn raad ik dit af ! Omdat je het risico loopt dat je niet de pollepel maar misschien wel je arm breekt. Ook is er een grote kans op ruzie met je partner als je weer een pollepel aan gort hebt geslagen!
Met dank aan Paula Boek (mijn vrouw) voor de inspiratie!
Minister Blok deed kort geleden een oproep om tot een nieuwe bestemming te komen voor Paleis Soestdijk. Serieuze en creatieve voorstellen. Dit n.a.v. een advies van de “Ronde Tafel Paleis Soestdijk”; hier wordt zelfs een subsidie voor gegeven van 100.000 euro. Het publiek wat Soestdijk nog wil bezoeken moet er natuurlijk welkom zijn.
Paleis Soestdijk
Prinses Juliana
In 1996 heb ik als nieuwe (toenmalige) Voorzitter van de Gehandicaptenraad de eer gehad om een gesprek te hebben met toen inmiddels Prinses Juliana. Onze oude Koningin heeft altijd veel gedaan voor mensen met een handicap daar lag haar speciale interesse. In dat licht kreeg ik het volgende idee, een rusthuis voor mensen met een handicap die jaren lang gestreden hebben voor integratie, participatie en gelijkwaardigheid in onze samenleving. Dit gecombineerd met een museum en archief over de historie van de gehandicaptenbeweging, haar hulpmiddelen en haar internaten die allemaal in de bossen zaten. De oude strijders van de jaren zeventig die zich uit de bossen hebben moeten bevechten zijn moe en met dit Kabinet zien ze ook geen verbetering. Terugtrekken op het mooie landgoed is de oplossing. Ik weet zeker dat het de wens geweest zou zijn van Prinses Juliana.
Koningin Juliana op het bordes 1954
Onze oude Koningin heeft in haar laatste levensfase al aanpassingen laten aanbrengen dus Minister Blok pak uw kans. Voordeel voor dit Kabinet de meest lastige en strijdvaardige types zullen zich terugtrekken achter de hekken van Paleis Soestdijk.
Kandidaten voldoende
Ik ga er van uit dat we zeker 50 oud strijders bij elkaar kunnen brengen samen met hun partner, vriend of vriendin. Ook zullen er ongetwijfeld mensen met een PGB bij zitten, die dan gezamenlijk een aantal medewerkers kunnen aannemen om ook de zorg goed te regelen. Overdag zijn mensen van buiten welkom om het oude Paleis te bezichtigen en ons museum te bezoeken. De nieuwe bewoners van Paleis Soestdijk zullen de gasten rond leiden en in de volledig aangepaste keuken en bar kunnen we voor de gasten de catering regelen.
Vormingsdagen voor politici
Voor politici organiseren we vormingsdagen zodat ze eindelijk bewust worden wat de gevolgen zijn van het beleid wat in Den Haag gevoerd wordt. Maar ook voor Gemeentebesturen en lokale politici kunnen we vormingsdagen organiseren, inclusief overnachting en catering. We hebben dit al eens eerder gedaan maar dan in een tentenkamp in Mook in de bossen!
Eeke van der Veen PvdA, Linda Voortman Groen Links, Henk van Gerven en Emiel Roemer SP waren onze gast bij het heropvoedingskamp. De overige Kamerleden, Gemeenteraadsleden en partijen zijn meer dan welkom in Paleis Soestdijk.
Dus Minister Blok, Koning Willem Alexander en projectontwikkelaars het idee is er, nu hoeft u alleen nog maar over de brug te komen.
In de opdracht van RTV Noord-Holland en De Hogeschool van Amsterdam, maakten Stéphanie Akersloot, Minou van Woerden, Laura Turenhout en Channa Selbach de documentaire “Niet over ons, zonder ons”. Een bijzonder verhaal over de strijdlustige belangenbehartiger Gerda Polman. Mijn oude makker sinds 1971 we hebben samen in het internaat op de Sint Maartenskliniek in Nijmegen gezeten . De documentaire is met veel enthousiasme ontvangen! In overleg met de makers mag ik hem nu ook delen met de andere delen van het land. De documentaire is ook te zien geweest bij RTV Noord Holland.
Toen ik net in de WW zat kreeg ik van ‘www.werk.nl’ de volgende vacature toegezonden n.a.v. mijn C.V.
“Klusjesman in gerenommeerd Hotel”
Met enige verbazing las ik het voorstel, maar je weet maar nooit, dus ik reageerde terug: ‘als het gaat om klussen tot 1,50 meter ben ik uw man.’
Helaas heb ik er nooit meer iets op terug gehoord!
Klusjes tot 1,50 meter
Wat nu?
Na veelvuldig solliciteren in welzijn, belangenbehartiging en zorg is het misschien toch tijd om de bakens te verzetten. Als oude Wajonger val ik niet meer onder de doelgroep van Jetta Klijnsma, omdat ik al in 1981 mijn WAJONG heb verruild voor een Werk Verruimende Maatregel (WVM). Al snel bleek dat ik niet zomaar aan een betaalde baan kwam, ondanks dat ik 40 uur vrijwilligerswerk deed. De WSW wilde me niet toelaten omdat ze dachten dat ik niet in het plaatje paste! Mede door deze WVM en de kans die ik kreeg als medewerker bij een Cultureel Centrum heb ik een glansrijke carrière kunnen maken.
Vergeten groep!
Ondanks dat ik en vele met mij al vroeg hebben besloten om de WAJONG te verlaten maar nog wel een functionele beperking hebben vormen wij een vergeten groep. Wat Jetta dondersgoed weet; al eerder hebben we het probleem persoonlijk aangekaart bij haar. Als je meer kunt verdienen dan het minimumloon, te veel opleiding hebt en als jong gehandicapte inmiddels wat ouder bent ben je het haasje! Nu ook de pensioenleeftijd is verhoogd naar 67 en ik zeker nog 10 jaar door moet werken krijg ik het behoorlijk benauwd. De bijstand lijkt, als ik niet snel werk krijg, het enige alternatief!
Zou maar 28 worden!
Volgens de dokter zou ik maar 28 jaar worden dus ben nooit zo bezig geweest met ouder worden. Daar had ik immers ook geen tijd voor! Maar inmiddels ben ik de uiterste houdbaarheidsdatum dus al lang voorbij!
We zullen door gaan!
Inmiddels ook al diverse aanpassingen gemaakt om te klussen boven de 1,50 meter.
verven op hoog niveauSchuren geen probleem meer!
Ben een creatieve geest, een inspirator en een verbinder. Mijn passie is zaken die er toe doen helder en op de juiste wijze over het voetlicht brengen.
Gezocht: betaald werk.
Contract ondertekening met Wiegel
Ik zoek een baan waarbij ik een bijdrage kan leveren aan de inclusieve samenleving, door nieuwe ideeën te integreren in bestaande werkwijzen bij bedrijven en instellingen. Ik ben een creatieve geest, een inspirator en een verbinder. Mijn passie is zaken die er toe doen helder en op de juiste wijze over het voetlicht brengen.
In Nederland vertelt Minister President Rutte en het Kabinet het Nederlandse volk sprookjes.
LEUKE SPROOKJES
Na de banken crisis was het moment rijp om rigoureus te bezuinigen op de verzorgingsstaat. Met mooie woorden als eigen verantwoordelijkheid, mantelzorg en voor elkaar werd het mes gezet in onze bejubelde verzorgingsstaat. De reden was de vergrijzing en de angst van het Kabinet dat de zorg onbetaalbaar zou worden. Al in 2010 had staatssecretaris Ross (CDA)
Staatssecretaris Ross
het keukentafelgesprek geïntroduceerd:
“ Het keukentafelgesprek staat voor zorgvuldig onderzoek naar de problemen van iemand op het gebied van zijn zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie en naar het samen zoeken van een oplossing daarvoor”.
Een gesprek aan de keukentafel betekent ook een huisbezoek thuis. Werd vaak niet gedaan tot dat de gemeenten werden terug gefloten door de rechter.
Rechten verdwijnen
Als je wil bezuinigingen zorg je er natuurlijk eerst voor dat de rechten die er bestonden verdwijnen, en dat combineer je met decentralisatie naar de Gemeenten. Met een leuk sausje er over heen dat de Gemeente dichter bij de burger staat. In dit keukentafel gesprek wordt er eerst gekeken wat je zelf kan, eventueel met hulp van familie buren en vrienden. Als dat allemaal niet kan wordt er gekeken of het met vrijwilligers uit de wijk kan worden opgelost. Pas daarna wordt besloten of er hulp van een zorgorganisatie, hulpmiddel of PGB (PAB in Vlaanderen) noodzakelijk is. Iedere gemeente kan zelf haar beleid vast stellen. In de ene gemeente krijg je wel een traplift in de andere niet of er wordt gezegd dat je maar moet verhuizen. Maar waar naar toe? In het zuinige Nederland zijn er altijd kippenhokken gebouwd waardoor er maar heel weinig huizen toegankelijk zijn voor mensen met een handicap!
Eigen schuld dikke bult
In de tijd dat voorzieningen nog een verzekerd recht was in Nederland is door Europese rechtspraak vastgesteld dat de wet niet gold voor mensen met een handicap boven de 65. Dat was natuurlijk leeftijdsdiscriminatie en dat mocht niet! Maar met de vergrijzing in het vooruitzicht werd er in Nederland in één adem gesproken over gehandicapten en ouderen. Iets wat volgens mij de grootste fout in denken is geweest. Ik heb het liever over mensen met een handicap van 0 tot 120 jaar. Juist doordat het aantal ouderen toeneemt gaat onze regering er vanuit, dat je kunt weten dat als je ouder wordt je een handicap kunt krijgen. Dus je moet het zelf maar regelen. Hoge eigen bijdragen en een enorme verslechtering van de voorzieningen. Tegelijkertijd zorg je er voor dat de aftrek van bijzondere ziektekosten bijna onmogelijk wordt gemaakt en heel veel mensen met een handicap, helaas nog steeds vaak zonder een baan of fatsoenlijk inkomen, weer worden veroordeeld tot de charitas.
Wel slim
Maar slim is dit rechtse Kabinet wel, ze wachten net zo lang met ondertekening van het VN verdrag tot alle bezuinigingen zijn doorgevoerd!
