Categorie archieven: Blog

Troost heeft last van Handelingsverlegenheid!

Dit keer kreeg ik de vraag of ik een interview wilde geven op een bijeenkomst voor transgenders tijden een bijeenkomst van Free Pathh  in Amsterdam .

Tekening van ambtenaar die mensen in hokjes heeft kunnen plaatsen 1976
Hokjes denken een in Nederland diepgewortelde eigenschap. Uiteindelijk zijn we allemaal gelijk (Tekening Fokus  +/- 1976)

Naast mijn werk voor MEE nl word ik nog wel eens gevraagd om een lezing of interview te geven over mijn ervaring binnen de belangenbehartiging en de strijd voor gelijke rechten. Normaal zorg ik er dan voor dat ik ruim voor die tijd aanwezig ben maar helaas de taxichauffeur had zich verslapen. Vijf minuten voor mijn optreden kwam ik binnen en dacht een moment, waar heb ik me nu weer voor laten strikken?

Sfeer voelen

Ik neem bij bijeenkomsten altijd de tijd om te voelen wie er in de zaal zit en hoe ik het beste mijn boodschap kan overbrengen. Nu stond ik voor een zaal met jongere en oudere transgenders, die soms aan het begin van hun transformatie staan, soms er midden zitten en sommigen het medische gedeelte hadden afgerond. Ik betrapte me er op dat ik ook even last had van handelingsverlegenheid, zitten hier nu mannen of vrouwen tegenover me? De persoon die me koffie aanbood zat nog midden in zijn transformatie en ik wist even niet hoe hem/haar aan te spreken.

Foto Interview
Interview door Jochem met Jan

 

Verbazing!

Jochem de persoon waar ik telefonisch  vooraf contact  mee had,  begon mij  te interviewen.  In een ontspannen sfeer en na de stress van de te laat gekomen taxi en een bak koffie,  vertelde ik over de strijd van mensen met een handicap en de overeenkomsten tussen onze bewegingen. Erkenning in de zorg, acceptatie en gelijke rechten en hoe het VN Verdrag er uiteindelijk toch is gekomen. In het nagesprek vertelde Jochem me dat hij zijn leven begonnen was als vrouw. Ik kon mijn verbazing bijna niet onderdrukken, want ik dacht echt dat het een heel aardige vent was. De transformatie van man naar vrouw of van vrouw naar man is een zwaar proces. Als je geboren bent in een lijf waar je gevoelsmatig niet in thuis hoort snap ik de weg die ze moeten gaan van aanvaarding, hormonen  en diverse operaties.  Gerda mijn goede vriendin en ik mengde ons in de gesprekken met de bezoekers van de bijeenkomst en mijn handelingsverlegenheid verdween omdat we elkaar echt konden ontmoeten. Dat je er ook na de transformatie nog niet bent is me nu ook duidelijk. Vooroordelen, discriminatie en artsen die je er van af willen houden zijn er in overvloed. Ook na een volledige transformatie ben je er nog niet.  Want als je in je “echte” lijf  zit, heb je nog je eigen geschiedenis van je oude lijf en gedachten. In de wandelgangen begreep ik nu ook beter wat een strijd er nog nodig is, nu snap ik eigenlijk waarom ik gevraagd ben.

 

Hun strijd, is onze strijd!

 

De heer Havinga heb ik ontmoet op de bijeenkomst en dit filmpje maakt duidelijk waar het om gaat.

 

Geen participatie zonder infiltratie!

In 1996 hadden we overleg bij de Gehandicaptenraad over het boek Trots en Treurnis: gehandicapt in Nederland van Agnes van Wijnen, Yolan Koster-Dreese  en Arko Oderwald. De auteurs waren verbonden aan het College van Advies van de Gehandicaptenraad (nu Ieder(in)).

klein trots en treurnisScan_20160611

Verschillende vertegenwoordigers van de Gehandicaptenbeweging waren hiervoor uitgenodigd. Na afloop zaten Petra, Luc, Roeland en ik nog wat na te praten bij de koffieautomaat op de Jacobslaan in Utrecht. Waar de toenmalige Gehandicaptenraad haar domicile had.

We nemen de macht over

Geïnspireerd door het boek besloten we dat we zouden gaan infiltreren in de “echte” samenleving. Na de jaren van apartheid zagen we een kans om de samenleving over te nemen. Al snel volgde er een discussie wie wat zou doen. Luc, vertegenwoordiger van Jopla( de jongerenbeweging,) zou gaan infiltreren in de landelijke politiek. Dit is uiteindelijk gelukt als medewerker van Jose Smits (Tweede Kamerlid PvdA). Helaas is Luc door een noodlottig ongeluk buiten zijn schuld veel te jong overleden. Ik ben er van overtuigd dat hij binnen GroenLinks een goede kandidaat was geworden.

jopla met luc
Luc Houx (foto Jopla)

Roeland zou als echte ondernemer zeker zijn doorgedrongen tot de VNO/NCW. Helaas heeft ook onze Roeland door een noodlottig ongeval dit voornemen nooit kunnen waarmaken.

foto inge hondebrink roeland sporenberg zakenmensen
Roeland Spoorenberg (foto Inge Hondebrink)

Petra zou zich met de pers gaan bezighouden. Dat doet ze gelukkig nog steeds, en haar werk heeft zeker geleid tot debat.

Ikzelf had me voorgenomen om Voorzitter van de Gehandicaptenraad te worden. Ook dat is uiteindelijk bewaarheid.

foto jan troost op podium achter tweede kamer 2003
Actie Vecht mee, veeg mee 2003

En nu!

De strijd om te integreren hebben we gestreden. Velen uit onze achterban zijn van de koude kermis thuisgekomen en besloten om in de belangenbehartiging hun brood te gaan verdienen en op deze wijze de samenleving te veranderen. Nu zijn we in een volgende stap in de emancipatie van mensen met een handicap terechtgekomen. Daadwerkelijk mee doen in een valide samenleving. Een samenleving die nog steeds vaak O.O.O.  is. Ontoegankelijk, Onbereikbaar, en Onbruikbaar – zoals ik in mijn inleiding op 24 febr 1997 meldde tijden een invitational conference Gelijke Kansen bij het Ministerie van VWS. De titel van mijn inleiding was: Nederland is een apartheidsstaat voor gehandicapten. Niet gemarteld, maar wel gemangeld.

Infiltratie lukt steeds beter

Steeds vaker lukt het ons een plaats in te nemen in de “echte” samenleving. Ik ben inmiddels geïnfiltreerd bij MEE NL; een andere college bij de Rechtbank;  anderen weer als wethouder, burgemeester, journalist of ZZP’er.

Kan ik er in?
Kan ik er in?

Het is niet simpel, omdat we nog steeds aanlopen tegen de ontoegankelijke samenleving: op Internet, in taalgebruik, door het gemis van toegankelijke toiletten, en het feit dat we nooit samen met onze niet-gehandicapte collega’s op school hebben gezeten. We zijn er nog niet, maar met het VN Verdrag in het vooruitzicht denken we nu niet meer vanuit ons lot, maar vanuit Burgerrechten.

Brekend nieuws:gemeente moet huishoudelijke hulp blijven geven.

 

De hoogste bestuursrechter bij de Centrale Raad van Beroep heeft uitspraak gedaan in de eerste WMO 2015 zaken.

Belangenbehartiger.nl Christiaan Dol
Belangenbehartiger.nl Christiaan Dol

Volgens de rechter moet de gemeente burgers met een beperking voldoende hulp bij het huishouden (Hbh) verstrekken om te kunnen participeren in de samenleving.

Maatwerkvoorziening

Met de invoering van de nieuwe Wmo 2015, vonden veel gemeenten dat hulp bij het huishouden een ‘algemene voorziening’ was en dat zij dit niet meer hoefde te verstrekken. De rechter heeft hier een streep door gehaald en vindt dat de gemeente mensen met een beperking volledig moet compenseren. Dus ook met huishoudelijke hulp als degene dat – vanwege zijn of haar beperking – niet langer zelfstandig kan.

Normuren

Voor 1 januari 2015 werd de normtijd voor Hbh gebaseerd op het CIZ-protocol. Met de invoering van de Wmo 2015 zijn veel gemeenten daar van afgestapt en gingen de mensen die Hbh hard nodig hebben er vaak fors op achteruit.

De hoogste bestuursrechter heeft vandaag ook bepaald dat dit niet zomaar kan. Inwoners moeten volledig gecompenseerd worden. Weliswaar mag de gemeente gebruik maken van normtijden, maar dan moeten deze op ‘objectieve wijze’ zijn vastgesteld. Bij het CIZ-protocol was dat het geval.

Nieuwe aanvraag

Als de gemeente vorig jaar u geen Hbh wilde toekennen, omdat het een ‘algemene voorziening’ was en/of als u vorig jaar fors op de Hbh bent gekort, dan kan het zinvol zijn om bij uw gemeente een nieuwe aanvraag in te dienen. U verwijst naar de uitspraak van de CRvB (ECLI:NL:CRVB:2016:1402) en vraagt om volgens het CIZ-protocol geïndiceerd te worden. Als de gemeente dat niet wil doen, dan kunt u hiertegen bezwaar maken. Uiteindelijk kan de rechter de gemeente terugfluiten.

Hulp bij bezwaar
Als vrienden van Terug naar de Bossen, kunt u zo goed als gratis gebruik maken van de juridisch ondersteuning van Belangenbehartiger.nl. Zie hiervoor onze eerdere bericht

Terug naar de Bossen: Juridische ondersteuning 2016!

Erfelijke Aandoeningen: het cliëntenperspectief.

In 2000 ben ik gevraagd om als Voorzitter van de CG Raad om een hoofdstuk te schrijven voor het boek Medische Biotechnologie (ISBN 9035223101). Nu, bijna 16 jaar later, wil ik dit graag met jullie delen. Ik sta nog steeds achter wat ik toen geschreven heb.

jan troost
jan troost 1958

 

Lader Bezig met laden...
EAD logo Duurt het te lang?

Opnieuw laden Laad het document opnieuw
| Open Openen in nieuwe tab

Jan Troost 1 april 2016

Werken in een ontoegankelijke wereld, met de anti-kantel zorger!

Ik ben vanaf 1 januari 2016 weer volop aan het werk bij  MEE nl als kennis en beleidsmanager. Dat is dan ook de reden dat ik na de behandeling van het VN Verdrag in de Tweede Kamer gestopt ben als woordvoerder van Terug naar de bossen

Afscheid
Afscheid

Maar ik ben nu wel mede verantwoordelijk voor het VN Verdrag binnen MEE nl iets wat me veel energie geeft, want ratificeren is mooi maar uiteindelijk moet het tussen de oren komen van lokale bestuurders en organisaties.

De oudjes doen het nog steeds

Eigenlijk heel bijzonder dat ik na een periode van 3 jaar in de WW  als 57 jarige (oud Wajonger) weer betaald werk heb. Leverde in ieder geval voor de werkgever nog een No-risk polis op. Gelukkig heb ik nog de energie om weer met volle vaart door het land te racen. Het is voor mij ook de eerste keer dat ik niet in een belangenorganisatie werk maar in een brancheorganisatie.

Toegankelijk?

Voor mijn werk moet ik vaak naar vergaderingen van ACTIZ, VNG, Ministerie, Ieder In, Tweede Kamer en onze 20 MEE organisaties verspreid over het land. Ben al sinds de periode dat ik Voorzitter was van de Gehandicapten Raad bekend met MEE en sta dan ook volledig achter de doelstelling.  Maar hoe is het mogelijk dat we anno 2016 nog zoveel obstakels tegen komen. Zoals:

Lift die op slot staat.
Lift die op slot staat.
Trap voor het spreekgestoelte
Trap voor het spreekgestoelte

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Geef toe soms word ik hier echt moe van en ondanks dat er bij het maken standaard gevraagd wordt of het toegankelijk is blijkt het vaak anders te zijn. Daarom neem ik maar een voorzorgs maatregel!

Anti-kantel zorger

Nu mijn grote vriend Jeroen door ziekte langdurig is uitgeschakeld maak ik soms gebruik van Frits mijn anti-kantel zorger  in Den Haag om de vaak beroerde stoepen en onneembare tramrails in Den Haag veilig over te komen. Dan zal ik het maar niet hebben over de vaak ontoegankelijke tankstations. Vaak ligt er wel een oprit maar zonder valhelm en een vrijwillige duwer vaak een enorm obstakel.  Vaak kun je niet eens bij de tankdop,  omdat er te weinig ruimte is voor deze rollende chauffeur tussen de auto en het tankstation.

Soms gebruik ik Frits ook om de trap op te lopen om bij de balie te vragen of ze de lift van het slot doen.. Zolang de toegankelijkheid nog niet goed is geregeld stel ik voor om in het kader van de participatiewet een anti-kantel zorger te vergoeden. Voorkomt dat je in de ziektewet komt met gebroken benen.

jetta klinsma foto charlie loos
Jetta Klijnsma

Bijzonder is dat ik goede ervaringen heb met blinde anti-kantel zorgers. Zal er eens met Staatssecretaris Jetta Klijnsma over hebben, of het gaat werken als chauffeur op haar tandem betwijfel ik..

 

 

Ruud Snel de beroemde kaarsenmaker uit Utrecht overleden.

Ruud mijn oude kameraad uit Utrecht is niet meer. Op 67 jarige leeftijd is hij afgelopen nacht overleden. Eind jaren zeventig speelde hij al een rol in de film leven en laten leven. Deze film heb ik veel gebruikt op scholen in Nijmegen om voorlichting te geven aan scholieren. Nog maar kort geleden is onze film over zijn leven afgekomen. Ruud wilde voortleven in de harten en gedachte van mensen. Ruud was een bijzondere man. Zoals zal blijken uit onderstaande film. Ruud was niet bang voor de dood, op mijn vraag wat hij de mensheid zou meegeven was hij duidelijk: “alleen licht”.

Ruud bij het opsteken van een kaars zullen we aan je denken.

Jan Troost

Ruud in zijn kaarsenmakerij
Ruud in zijn kaarsenmakerij

Zijn verhaal

https://www.aparticipatie.nl/verhaal/10-ruud-snel

 

PvdA Steun motie over Persoon Gebonden Budget

34. Motie over persoonsgebonden budget (PGB) Steun deze motie! Of bekeer u tot de VVD!
Den Haag
 (contactpersoon: Terphuis, Sander, S.)
Krimpen aan den Ijssel, Ouderen Netwerk (LAO), Ridderkerk, Alphen aan den Rijn
de kist met aanhang
Ingediend op: 11-02-2016
Motie van de afdeling Den Haag voor het partijcongres van PvdA op 13 februari 2016.
Constaterende dat:  
•Op 9 februari de PvdA de steun voor het amendement van mevrouw Linda Voortman t.b.v. stevige verankering van het PGB in de zorgverzekeringswet, heeft ingetrokken; 
•Er geen concrete termijn en inhoudelijke afspraken zijn gemaakt tussen de PvdA en de VVD, hoe het PGB verankerd wordt in de zorgverzekering; 
•De VVD en de zorgverzekeraars hebben aangegeven, het behouden van PGB geen doel op zich te vinden; 
•Reeds is gebleken dat de zorgverzekeraars teveel macht hebben en patiënten te vaak een PGB ten onrechte en op onredelijke gronden, wordt geweigerd.
Overwegende dat:  
•in het partijprogramma van de PvdA staat, dat de inzet van het persoonsgebonden budget (pgb) blijft als mogelijkheid behouden, omdat de PvdA vindt, dat dit mensen instaat stelt om zelf, veelal in hun directe omgeving, de zorg te kiezen die zij willen; 
•In het partijprogramma ook staat, dat het tegengaan van sociaal economische gezondheidsverschillen in Nederland een prioriteit heeft, en met zorg, ondersteuning wordt er naar gestreefd zoveel mogelijk mensen zo volledig mogelijk mee te laten doen in de samenleving. In landelijke wetgeving moeten de rechten van cliënten en patiënten duidelijk geregeld. 
Roept de Tweede Kamerfractie op om
•Concrete termijn vast te stellen waarbinnen de verankering van het PGB in de zorgverzekeringswet wordt geregeld middels wetgeving; 
•In deze wetgeving, het uitgangspunt moet zijn dat alle mensen gelijke rechten hebben op toegang tot PGB en dit niet afhankelijk is van sociaal economische achtergrond of polisvoorwaarden in de kleine lettertjes; 
•Dat geregeld moet worden, dat mensen met chronische ziekten en handicaps, kunnen overstappen van zorgverzekering en de restitutiepolis, behouden blijft.
Alle hoop is gevestigd op de “echte” PvdA leden!

Effe rechtzetten!

Onderstaande foto is via de sociale media breed verspreid en vele dachten dat ik een “knieval” maakte voor onze Staatssecretaris Martin van Rijn na het debat over het VN Verdrag.

Geen val voor van Rijn!
Geen val voor van Rijn!
Dit wilde ik nog wel even recht zetten. Bij het overhandigen van mijn blouse aan Martin van Rijn verloor ik mijn bril en daar was ik naar op zoek!

Als aandenken voor Martin van Rijn overhandigde ik mijn Tndb blouse (ooit partij voor 1 euro per stuk opgekocht bij Nijmeegs Jopie, nog uit de tijden van de Koude Oorlog). Na de stomerij – we hebben wat afgezweet op de publieke tribune – zal hij deze blouse op zijn kamer kunnen hangen als herinnering aan het VN Verdrag.

MARTIN: “Terug naar de bossen gaat door!”

Heb meteen verteld dat mijn vertrek als woordvoerder bij Terug naar de bossen niet betekend dat hij van “ons” af is. Onze groep oud gediende gaat zeker door. Samen met Wij Staan Op zullen ze het beleid kritisch blijven volgen! Want we zijn er nog lang niet.

25 febr 2001 RechtNu tou
25 febr 2001 Recht Nu tour

Al in 2001 reisde we als CG-Raad met een bus door Nederland samen met parlementariërs. In tenminste 15 steden voerde we actie samen met lokale gehandicapten- en chronisch ziekenorganisaties om echt gelijke kansen en gelijke rechten te krijgen. Als je denkt ‘nu kunnen we achterover gaan zitten’: vergeet het maar, nu begint het pas echt!.

Zware strijd.

 

Ik ken onze Staatssecretaris al heel lang,  ook toen hij nog topambtenaar was bij VWS. In de afgelopen jaren hebben we vaak de degens gekruist. Ik had me al voorgenomen om op 21 januari officieel te stoppen als woordvoerder bij Terug naar de bossen. Maar, ik wilde dit afsluitende debat niet missen. Al mijn hoop was gevestigd op een overwinning in de zeer boeiende/zware politieke lobby die gevoerd werd door de werkgevers en door de gehandicaptenbeweging richting de politieke partijen.

Wij Staan OP
Wij Staan OP
Helga en Jan
Helga en Jan 

 

 

 

 

 

Breed omarmt.

Dat uiteindelijk alle politieke partijen het VN Verdrag hebben omarmt is echt een heel belangrijk signaal, ook voor de samenleving. Na de behandeling in de Eerste Kamer is het aan de Minister-President om het Verdrag te ratificeren.

Belangrijk is dat toegankelijkheid voor iedereen de norm is nu. Het is aan ons om deze nieuwe werkelijkheid als een olievlek te verspreiden in Nederland. De tijd van infiltratie is aangebroken: we moeten uit onze schuilplaatsen komen en onze positie in de samenleving innemen! Binnen bestaande organisatie als werkgever, werknemer, journalist, Kamerlid, de lokale politiek, onderwijs, MKB, sportvereniging, enz. We moeten helder maken dat we een economische factor van betekenis zijn, en ook midden in de samenleving staan.

Tot Slot

klein IMG_7650

In de politieke lobby hebben we geweldig samen opgetrokken met Wij Staan OpStichting Gebruikers Assistentiehonden,  Ieder In en The Dutch Coalition on Disability and Development (DCDD).

Ik wil jullie bedanken voor de vele reactie’s die ik heb gekregen op mijn afscheid bij Terug naar de bossen en het in dienst gaan bij MEE NL.

Voor zij die denken ‘zo, daar zijn we ook weer van af’: zij komen bedrogen uit. Want een oude vos verleer je zijn streken niet!

 

Tranen in mijn ogen!

Iets wat me echt nog nooit is overgekomen in mijn carrière als belangenbehartiger gebeurde afgelopen donderdag.

Door de knieën het NOS Journaal
Door de knieën het NOS Journaal

Tranen in mijn ogen is iets wat me alleen overkwam bij de geboorte van onze veel te vroeg overleden tweeling Samme en Jelte, en later bij onze kinderen Ivar en Jeske bij hun geboorte. Na het debat over het Amendement van Otwin van Dijk, en nadat de voltallige Tweede Kamer besloot om het VN Verdrag te ratificeren, bemerkte ik dat er een vloeistof op mijn ooglid hing. Het afvangend met mijn vinger stelde ik vast dat ik toch echt een traan gelaten had. Er zouden er nog wel een paar volgen.

OMROEP Gelderland

Precies op dat moment belde Annemiek Schakelaar van Omroep Gelderland, die me al meer dan 30 jaar volgt. Een goede journalist die zei:  “Jan… je bent emotioneel?” Verbaasd was ze, zo kent ze me niet, maar ik kon het niet ontkennen. Aangezien ik al vanaf dat ik 14 jaar was gevochten heb voor gelijke rechten. Na de Rechten van de Mens (1948), werden pas in 1976 de Rechten van de Gehandicapte Mens aangenomen. Hierdoor heb ik me altijd seksueel-neutraal gevoeld: het klopt ook wel, want je hebt een dames- en herentoilet, en een gehandicaptentoilet.

Weinig slaap.

In een week van heel weinig slaap en lobbywerk als woordvoerder Terug naar de Bossen samen met Wij Staan Op,  en mijn vriendinnen van De Drie Musketiers (Margit van Hoeve, Helga Dulfer en ondergetekende) namen we de lobby op ons. We werkten mee aan interviews voor Omroep Gelderland en bij Eva Jinek – samen met Otwin van Dijk (Kamerlid PvdA), Marc de Hondt en Gerard de Nooij zat ik echt op het toppunt van mijn kunnen.

Otwin, Marc, Gerard en Jan in overleg voor Programma Jinek.
Otwin, Marc, Gerard en Jan in overleg voor Programma Jinek.

Daarbij kwam dat ik op 21 januari 2016 afscheid zou nemen van de actiegroep Terug naar de Bossen, die ik heb opgericht samen met mijn oude vrienden uit de tijd dat jongeren met een handicap nog leefden buiten de samenleving in de bossen.

Afscheid van Terug naar de bossen

Het afscheid doet zeer, maar mijn oude club van Terug naar de Bossen gaat door samen met geweldige mensen zoals de jongeren van nu, zoals Pauline Gransier, Amber Bindels en Ietje van Halem en onze andere makkers van Wij Staan Op.

terug naar de bossen
Terug naar de bossen
Wij Staan Op
Wij Staan Op

 

 

Broeder Tuck en Zuster Margaretha
Broeder Tuck en Zuster Margaretha

Ratificatie

Nu de ratificatie alleen nog maar door de Eerste Kamer moet, is het tijd om te infiltreren in de bestaande organisaties, de landelijke en lokale politiek, de ambtenarij, VNO/NCW, MKB, vervoersbedrijven, pers, onderwijs,  arbeid,  VNG, woningbouwverenigingen, vakbonden, recreatie, cultuur,musea,  horeca en natuurorganisaties.

MEE NL

Komende maandag ga ik me met alle passie die ik tot nu toe voor de belangenbehartiging heb gehad inzetten voor MEE NL als kennis- en beleidsmanager.  Ik ga mijn vrienden missen.

Als we een toegankelijk Nederland voor elkaar krijgen, dan snap ik de tranen op de publieke tribune. En bij mij.

In Gelderland live

Stefan Groothuis klaar voor nieuw schaatsseizoen en Otwin van Dijk Kamerlid PvdA en Jan Troost voorvechter gelijke rechten in gesprek met Annemiek Schakelaar bij Omroep Gelderland. Natuurlijk over het VN Verdrag en de stemming in de Tweede Kamer 19-1-2016

 

http://www.omroepgelderland.nl/tv/programma/160844370/In-Gelderland-Live/aflevering/137576534