Historische terugblik.
Linda Voortman Groen links heeft in 2014 motie ingediend om Participatiewet te toetsen aan VN Verdrag.
Diverse organisaties hebben de Eerste Kamer deze brief verzonden.
Bezig met laden...
In 2000 ben ik gevraagd om als Voorzitter van de CG Raad om een hoofdstuk te schrijven voor het boek Medische Biotechnologie (ISBN 9035223101). Nu, bijna 16 jaar later, wil ik dit graag met jullie delen. Ik sta nog steeds achter wat ik toen geschreven heb.
Bezig met laden...
Jan Troost 1 april 2016
Ik ben vanaf 1 januari 2016 weer volop aan het werk bij MEE nl als kennis en beleidsmanager. Dat is dan ook de reden dat ik na de behandeling van het VN Verdrag in de Tweede Kamer gestopt ben als woordvoerder van Terug naar de bossen
Maar ik ben nu wel mede verantwoordelijk voor het VN Verdrag binnen MEE nl iets wat me veel energie geeft, want ratificeren is mooi maar uiteindelijk moet het tussen de oren komen van lokale bestuurders en organisaties.
Eigenlijk heel bijzonder dat ik na een periode van 3 jaar in de WW als 57 jarige (oud Wajonger) weer betaald werk heb. Leverde in ieder geval voor de werkgever nog een No-risk polis op. Gelukkig heb ik nog de energie om weer met volle vaart door het land te racen. Het is voor mij ook de eerste keer dat ik niet in een belangenorganisatie werk maar in een brancheorganisatie.
Voor mijn werk moet ik vaak naar vergaderingen van ACTIZ, VNG, Ministerie, Ieder In, Tweede Kamer en onze 20 MEE organisaties verspreid over het land. Ben al sinds de periode dat ik Voorzitter was van de Gehandicapten Raad bekend met MEE en sta dan ook volledig achter de doelstelling. Maar hoe is het mogelijk dat we anno 2016 nog zoveel obstakels tegen komen. Zoals:
Geef toe soms word ik hier echt moe van en ondanks dat er bij het maken standaard gevraagd wordt of het toegankelijk is blijkt het vaak anders te zijn. Daarom neem ik maar een voorzorgs maatregel!
Nu mijn grote vriend Jeroen door ziekte langdurig is uitgeschakeld maak ik soms gebruik van Frits mijn anti-kantel zorger in Den Haag om de vaak beroerde stoepen en onneembare tramrails in Den Haag veilig over te komen. Dan zal ik het maar niet hebben over de vaak ontoegankelijke tankstations. Vaak ligt er wel een oprit maar zonder valhelm en een vrijwillige duwer vaak een enorm obstakel. Vaak kun je niet eens bij de tankdop, omdat er te weinig ruimte is voor deze rollende chauffeur tussen de auto en het tankstation.
Soms gebruik ik Frits ook om de trap op te lopen om bij de balie te vragen of ze de lift van het slot doen.. Zolang de toegankelijkheid nog niet goed is geregeld stel ik voor om in het kader van de participatiewet een anti-kantel zorger te vergoeden. Voorkomt dat je in de ziektewet komt met gebroken benen.
De NIPT-test moet voor alle zwangere vrouwen vergoed worden, aldus een Kamermeerderheid. Deze test is nu 100% veilig voor het ongeboren kind, zo luidt een van de argumenten.
Daarmee zullen dus straks ook jonge vrouwen die makkelijker beïnvloedbaar zijn, voor een dilemma worden geplaatst waarin ze nauwelijks worden begeleid. Zullen zij dan meegaan in een medisch-technisch advies of kiezen zij voor reflectie en bredere oriëntatie?
Ook seksuele voorkeur zou al vroeg in de zwangerschap worden bepaald. Stel nu dat daarvoor straks ook een prenatale test ontwikkeld wordt, en een ouderpaar zou, wanneer hun kind in aanleg homo blijkt te zijn, kiezen voor een abortus.Hoe zou het mediacircus dan reageren?
Artikel 1 van de Grondwet lijkt op ons, mensen met functiebeperking, niet van toepassing. Wij gaan nog te vaak gebukt onder onderwaardering en discriminatie. Zelfs ons leven in de baarmoeder wordt al bedreigd door suggestieve kwalificaties.
Truus Jonker, Professioneel blind, van 1949, vier dochters, tolk voor asielzoekers.
Het weinige waar ik echt geen verstand van heb is belastingen. Zelfs mijn belastingaanslag laat ik door een ander invullen. Maar mijn intuïtie waarschuwde me dat mensen met een beperking weer het haasje zijn. In de periode dat ik Voorzitter van de CG Raad was, werkte Henk Weijnen bij ons. Buitengewoon intelligent en hij wist alles van inkomen en belastingen. Durf nu wel te zeggen dat toen ik destijds bij Staatssecretaris Willem Vermeend zat, ik ook absoluut niet snapte waar hij het over had. Maar dan zat Henk naast me om het me in te fluisteren.
Gelukkig hebben meerdere bestuurders hier soms last van. Onderstaande tekst is dan ook grotendeels van Henk Weijnen mijn oude beleidsmedewerker inkomensbeleid en belastingen die ik gevraagd heb om het Kabinetsplan voor mij nog eens goed te bekijken op gevolgen voor mensen met een handicap!
Ik heb het Belastingplan nog eens goed bekeken, behalve dan de berichtgeving in de media, die zich vooral bezig houden met het zo genaamde belastingverlichtingspakket.. Zoals het er nu naar uitziet zal het Belastingplan 2016 ook door de Eerste Kamer aangenomen worden omdat D66 akkoord zal gaan. T.o.v. eerdere versie’s zijn er weinig veranderingen. De aftrek van specifieke zorgkosten is, voor zover ik het kan overzien, niet gewijzigd t.o.v. 2015.
In eerdere jaren is hierop echter al veel bezuinigd, vooral in 2013 Staatssecretaris financiën Frans Weekers (VVD). Onder zijn bewind is er bezuinigd door het afschaffen van aftrek loophulpmiddelen, en in 2014, afschaffing aftrek rolstoel en scootmobiel voor nieuwe gevallen, en aanpassing van de woning, eveneens voor nieuwe gevallen, en afschaffing WTCG (naar gemeenten).
Stuur dit toch nog maar eens aan de Eerste Kamer die hier komende Dinsdag 22 december 2015 over gaat stemmen. Dan weten ze in ieder geval dat gehandicapten weer het haasje zijn en kunnen ze niet zeggen dat ze het niet wisten.
Henk bedankt voor het influisteren en na Dinsdag zullen we weten of we met de Kerst Hazenpeper of macaroni met ham en kaas eten.
Fijne Feestdagen
VN Debat inzake personen met een handicap gaat door op 17 december 15.10.uur, Woensdag vind debat plaats over Teeven deal plenair 14.00 uur. Mocht het Kabinet vallen wat wij niet verwachten houd het nieuws in de gaten.
http://www.nu.nl/politiek/4183336/irritatie-bij-oppositie-korte-voorbereiding-debat-teeven-deal.html
http://nos.nl/artikel/2075195-debat-teevendeal-mogelijk-een-dag-uitgesteld.html
Met interesse heb ik de blog van”onze”Zuster Margaretha gelezen! In hoofdlijnen ben ik het absoluut met haar eens. Maar na het debat van 9 december nog eens terug te hebben gekeken zijn het de VVD en de PVV die me nog grotere zorgen geven. Bij het verlaten van de zaal na het debat hoorde ik het betoog van de VVD en PVV.
Het lijkt er op dat de lobby van VNO/NCW en het MKB weer knap bezig is geweest en de verschillende politieke partijen weer aardig heeft beïnvloed. Als oud lobbiest van de CG Raad weet ik dat de lobby meestal in stilte plaats vind. Dit soort werkgevers organisaties schrijven soms de teksten voor het Kamerlid. Kon me niet onttrekken aan de indruk dat de VVD hier weer behoorlijk gebruik van gemaakt heeft. Wat me misschien wel het meest verbaasd is dat Hans de Boer voorzitter van de VNO/NCW ooit nog eens samen met mij in de Taskeforce Handicap en Samenleving heeft gezeten onder leiding van Voorzitter Hannie van Leeuwen (prominent CDA lid). https://www.parlement.com/id/vg09ll2qr6qm/j_hannie_van_leeuwen
Hans zou toch inmiddels het belang van een snelle ratificatie moeten in zien. Nog groter werd mijn verbazing toen ik onderstaand bericht las op de site van het Midden en Klein Bedrijf MKB over het Klimaat akkoord van Parijs.
“Met de instemming van 196 landen met het klimaatakkoord van Parijs is een stevig fundament gelegd voor een wereldwijde aanpak van het klimaatvraagstuk en het bevorderen van duurzame ontwikkeling. Ook MKB-Nederland en VNO-NCW spreken van een historische gebeurtenis. De ondernemersorganisaties stellen zeer enthousiast te zijn over deze wereldwijde consensus. ‘Het klimaatvraagstuk kan immers alleen effectief aangepakt worden als iedereen meedoet.”
Sorry Zuster u moest even wachten tot ik mijn visie heb gedeeld.
Broeder Tuck en Zuster Margaretha zijn in retraite gegaan. Na twee dagenlang de Kamerdebatten te hebben gevolgd over Uitvoering van het op 13 december 2006 te New York tot stand gekomen ‘VN Verdrag inzake de Rechten van Personen met een handicap’ (Trb. 2007, 169) voelden zij een intense behoefte zich tijdelijk terug te trekken in de stilte van het klooster.
Onze vrienden van ‘Terug naar de bossen’ werden in hun jeugd, ver weg van hun naasten, liefdevol door onze Zusters verzorgd. Vanaf de jaren zeventig hebben onze jongeren zich actief ingezet om vanuit die apartheid te gaan participeren in onze samenleving. Met steun van ons, de Zusters. De jongeren van toen hebben inmiddels hun opvolgers gevonden in jongeren van nu, bij monde van de nieuwe organisatie ‘Wij Staan Op’ (www.wijstaanop.nl).
Broeder Tuck en zuster Margaretha zijn daar heel erg blij mee!
Waar de jongeren van toen al tegenaan liepen, was de ontoegankelijkheid van de samenleving. Nog steeds is dit niet opgelost. Mijn hart begon harder te kloppen toen ik hoorde dat het Kamerlid Otwin van Dijk van de PvdA (en dus niet mijn eigen partij!) met een amendement kwam om de toegankelijkheid, zoals geformuleerd in het VN Verdrag, verder te verbeteren.
Het debat volgende begreep ik niets van de weerstand van mijn CDA tegen dit ‘Amendement nr. 17’.
(Zie ‘gewijzigd AMENDEMENT VAN HET LID OTWIN VAN DIJK C.S. TER VERVANGING VAN DAT GEDRUKT ONDER NR. 12’: http://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/amendementen/detail?id=2015Z24030&did=2015D48406)
Ook Broeder Tuck en de zuster begrijpen dat de wereld niet in één dag te verbeteren is. God heeft de wereld ook niet in één dag geschapen. Maar zovele gehandicapten en hun organisaties zetten zich al sinds de jaren zeventig in om de toegankelijkheid te verbeteren. Ik begrijp dat het CDA, als partij die zich hard maakt voor het midden- en kleinbedrijf, zorgen heeft over de gevolgen van Van Dijk’s voorstel. Ondernemers pleiten uiteraard voor geleidelijke implementatie en zetten hun sterke lobby daar sterk op in.
Maar waarom niet het voorbeeld gevolgd van de ADA, de ‘Americans with Disabilities Act’?! Toen deze wet in 1990 in America werd aangenomen, was daarmee juridisch vastgelegd dat in het openbaar vervoer en bij elke nieuw te bouwen of te renoveren gebouw rekening gehouden moet worden met de toegankelijkheidseisen. In het Handboek Toegankelijkheid staat exact omschreven waar bij nieuwbouw rekening mee gehouden moet worden. En voor kleine Amerikaanse bedrijven is, ingeval van extra te maken kosten, belastingaftrek mogelijk.
Ook in Nederland zijn al sinds 1972 criteria voor toegankelijkheid geformuleerd. (Meer informatie daarover vindt u http://www.pbtconsult.nl/its-criteria.) Maar nog steeds worden in Nederland gebouwen gebouwd, die allerminst toegankelijk zijn. Zelfs gebouwen die wel toegankelijk waren, worden ontoegankelijk gemaakt door bijvoorbeeld stenen hellingbanen weg te halen. Het kan toch niet zo zijn dat, net als de slag bij Arnhem, gebouw voor gebouw bevochten moet worden?! Onnavolgbaar dat de provincie Gelderland onlangs een vergunning afgegeven aan de totaal ontoegankelijke Flixbus. Nieuw te bouwen websites van de overheid zouden al per 1 januari 2015 toegankelijk moeten zijn. Niets is minder waar, vertelde mijn lieve (blinde) broeder Tuck mij vorige week nog. ‘Design for all’, dat klinkt niet alleen mooi, maar is vooral een noodzaak voor mensen met een beperking om te kunnen participeren!
Tijdens mijn bezoek aan Amerika heb ik ervaren hoe het anders kan. ‘Geloof in de mensen’ is een mooi gedachtegoed, maar moet worden omgezet in daden. En daadkracht in deze heeft in Nederland vooral veel weg van loze woorden, verpakt in een slappe vaatdoek.
Tweede Kamerleden zijn behept met achterhaald denken over beperkingen vanuit het medisch model. ‘Het VN Verdrag inzake de Rechten van Personen met een handicap’ echter gaat niet uit van het medisch model, maar van het ICF, International Clasification of Functioning, Disability and Health. (zie http://www.rivm.nl/who-fic/in/ICFwebuitgave.pdf).
Belangrijk uitgangspunt daarbij is dat niet belangrijk welke ziekte je hebt, maar welke beperking jouw ziekte met zich meebrengt. Met andere woorden: wat zijn de moeilijkheden die iemand ondervindt bij het uitvoeren van activiteiten. Denk daarbij bijvoorbeeld aan energetische, visuele, auditieve, verstandelijke, psychische handicaps en/of handicaps aan het bewegingsapparaat. De reden waarom iemand blind, doof of rolstoelgebruiker is of anderszins een beperking heeft opgelopen, is voor toegankelijkheid en beleid daarop niet van belang.
In de rust van het klooster realiseerden Broeder Tuck en de zuster zich met een zekere schok dat wij in Nederland gehandicapten nog steeds vooral zien als kostenpost. Wat daarbij vergeten wordt, is dat zij als burger ‘gewoon’ (voor zover dat mogelijk is/wordt gemaakt) deelnemen aan de samenleving. En daarmee een economische factor van belang zijn voor bijvoorbeeld het midden- en klein bedrijf. Ook zij kopen kleren, drinken koffie, gaan uit en logeren in een hotel. Daarbij is iemand met een handicap onderdeel van netwerken om haar/hem heen, als werknemer, vader of moeder, vrijwilliger, toerist.
Ook een aandachtspuntje voor de VVD, in de persoon van Tamara van Ark, en Fleur Agema van de PVV die dit niet helemaal (of andersom) op een rijtje lijken te hebben. Bij GroenLinks, de SP, ChristenUnie, SGP, D66 lijkt het kwartje in meer of mindere mate wel gevallen te zijn.
Tot vreugde van zuster Margaretha refereerde CDA Kamerlid Mona Keijzer tijdens het debat in haar betoog rond het VN Verdrag op 9 december nog wel even aan de indrukwekkende toespraak van Jan Troost, oud-voorzitter van de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad:
Jan Troost verwoordde dit heel mooi tijdens het CDA-congres, waar hij de Frans Woltersprijs kreeg. Dat is een prijs die het CDA uitreikt aan mensen die zich bijzonder hebben ingezet in het sociaal domein. Hij sprak over zijn dochter Jeske en over de dochter van Jan Peter Balkenende, Amelie, en over hoe er één groot verschil was, namelijk dat Jeske een handicap heeft, en hoe dat een strijd is, ook 40 jaar na de tocht uit de bossen. Hij zei er wel bij dat het een gezamenlijke strijd is, zowel voor Jeske als voor Amelie. Uiteindelijk moeten we het namelijk samen doen. “Want,” zo sprak Jan het CDA-congres toe, “neem van mij aan dat mensen met een handicap altijd geboren zullen blijven worden. En de strijd die wij voeren, is ook voor jullie, want uiteindelijk krijgen we allemaal een handicap”. Ik zat toen in de zaal en realiseerde mij in alle bescheidenheid weer dat zonder handicap geboren worden geen vanzelfsprekendheid is, en dat in een fractie van een seconde het verschil gemaakt kan worden tussen gezond zijn of voor de rest van je leven met een beperking door het leven moeten gaan. In die geest heb ik het debat van vandaag voorbereid en wil ik graag het gesprek erover voortzetten.
Juist met deze woorden in gedachte hebben Broeder Tuck en de zuster een kaarsje opgestoken. Met de intentie dat ook het CDA tot inzicht zal komen helder zal willen maken maakt dat bijvoorbeeld alle nieuwe en te renoveren gebouwen toegankelijk worden voor iedereen.
Toegankelijkheid voor iedereen zou de standaardnorm moeten zijn. Dat individuen met een handicap een persoonlijk gevecht zouden moeten leveren voor die toegankelijkheid is net zoiets als ‘omgekeerde bewijslast’. En dat druist in tegen elk gevoel van rechtvaardigheid. Van zuster Margaretha in het bijzonder, maar hopelijk uiteindelijk van de samenleving als geheel.
Hoop en vooral ook vertrouwen in haar partij. Dat het CDA pal zal staan voor één van haar vier kernwaarden, te weten: Solidariteit. In haar verkiezingsprogramma wordt dit omschreven als ‘Het principe dat men dient te zorgen voor kwetsbaren in de samenleving’. Dat het (Bijbelse) begrip naastenliefde hieraan ten grondslag ligt is duidelijk. Maar met name de visie van het CDA dat iedereen gelijke kansen gegeven moet worden totdat het tegendeel bewezen is, dient met hart en ziel beleden te worden. De zuster doet samen met broeder Tuck haar uiterste best om daarin het goede voorbeeld te geven.
Zuster Margaretha
De strijd van (Jan) Troost:
Hij maakt van zijn handicap zijn beroep en is te huur als ervaringsdeskundige, survivalspecialist en levenskunstenaar. “Vanaf mijn veertiende geloof ik in een samenleving waarin iedereen gelijke kansen krijgt en niet enkel voor mensen met een handicap, maar voor iedereen. Misschien ben ik te naïef, een beetje maf om daarin te geloven, maar dat ideaal heb ik nog steeds!”
Jan Troost, 54 jaar, is zwaar gehandicapt door de ziekte Osteogenesis Imperfecta, een aandoening waarbij je je botten snel breekt. Hij zit in een rolstoel. Sinds zijn jeugd pleit hij onophoudelijk voor de rechten en integratie van mensen met een beperking in de samenleving. Van Groningen tot Maastricht rijdt hij door het land. Om zijn verhaal te houden over de zorgvoorzieningen voor gehandicapten, de aankomende bezuinigingen en toegankelijkheid van vervoer en openbare ruimten. Als boegbeeld van gehandicaptenorganisaties mengt hij zich in politieke debatten en is voor Den Haag een luis in de pels. Zijn acties zijn berucht en omstreden. Hij is geliefd of wordt verguisd. Met als titel ‘Het kan u ook overkomen!’ overhandigde Jan Troost in Den Haag aan Mark Rutte, een schilderij met Rutte in een rolstoel en Geert Wilders als verpleger. Schertsend werd hij wel eens de rolstoelmaffia genoemd. Hij liet zich meerdere malen vastketenen met zijn rolstoel tijdens demonstraties. Toen de locatie van het Goeden Doelen Gala in Amsterdam niet rolstoelvriendelijk bleek te zijn, schroomde hij niet om er de pers bij te halen. De dag erna met grote kop in het Parool ‘Ik laat me niet tillen, ook niet voor het goede doel.’
Onvermoeibaar pleiten voor anderen, maar zelf niet geholpen willen worden. Paradoxen tekenen zijn pas. Met cowboyhoed getooid en priemende ogen laat hij geen enkele gelegenheid onbenut om de problematiek van gehandicapten aan te kaarten. Die geestkracht ontwikkelde hij in de Sint -Maartenskliniek in Nijmegen, een internaat voor gehandicapten, waar hij tussen zijn twaalfde en negentiende jaar zat. Om de haverklap brak hij een been, arm of rib, tot aan zijn achttiende welgeteld 42 keer. “Maar dat ga je relativeren”, zegt Jan Troost. “Want zoveel kinderen stierven er door een aangeboren ziekte. De dood was voortdurend rondom je heen. Hieruit geboren is mijn drang om te overleven. Ik was de grafkransenmaker in die tijd: van oude rolstoelwielen, die je daarna weer kon hergebruiken, maakten we grafkransen. Als we vanachter in de kerk zaten dan hielden we een weddenschap voor een kratje bier wie de volgende zou zijn. Ik leerde om op ieder moment iets uit het leven te halen. Hoewel ik in die tijd amper mijn arm kon optillen. Op dat moment heb je de kracht van je geest nodig om door te gaan; uit die power zijn mijn ideeën geboren. Sindsdien ben ik ervan overtuigd dat de samenleving over voldoende middelen behoort te beschikken op gebied van zorgvoorzieningen en toegankelijkheid zodat mensen met een handicap in de maatschappij kunnen meedoen. Met gelijke kansen ten aanzien van wonen en werkgelegenheid, maar ook met betrekking tot trouwen en kinderen krijgen.
Kop of munt
Jan is getrouwd en heeft twee kinderen, Ivar en Jeske. Rondom trouwen en kinderen krijgen heerst onder gehandicapten nog steeds een moreel dilemma en roept vraagtekens op bij naasten. Dat Jan Troost met Paula wilde trouwen zag zijn schoonvader helemaal niet zitten. Paula is ‘gewoon gezond’. Ook zijn ouders dachten: ‘Jan zal nooit kinderen krijgen!’ “Voor mijn vrouw en ik was het een mega dilemma ”, vertelt Troost. ‘’Als je weet dat je kind 50% kans heeft op de ziekte dan is het een worsteling alvorens een beslissing te nemen. Dan is het kop of munt. Toch diep vanbinnen besefte ik dat ik er minder problemen mee had dan de samenleving rondom mij.” Uiteindelijk werd zijn vrouw zwanger. Na 27 weken werd een tweeling geboren die door complicaties bij de bevalling is overleden. Bij de obductie bleek dat beide kinderen niet zijn aandoening hadden. “ Door het verdriet was mijn ziekte geen onderwerp van discussie meer, wat ertoe deed is of het kind bleef leven. Het gaat om het leven zelf, hoe imperfect het ook mag zijn en dat je daarvoor gaat zorgen! Toen onze zoon, Ivar, werd geboren en gezond bleek te zijn, moest ik nadenken hoe ik hier mee om moest gaan. Ik had me namelijk mentaal voorbereid op een kind met mijn handicap, en niet op een gezond kind. Ik kwam voor een nieuwe uitdaging te staan: ‘Hoe moet het nu met voetballen als hij groter zal zijn?’ Dat was een vreemde ervaring. Bij het spelen rende hij weg op de trap naar boven, ‘Pap, pak me dan als je kan!’ Ondertussen is hij achttien. Uiteindelijk ben ik blij dat hij nooit is gaan voetballen”, vertelt Jan Troost lachend. Jeske, Jans dochter, heeft wel Osteogenesis imperfecta. Maar in mindere mate, vertelt hij. Jeske heeft geen rolstoel nodig en kan met behulp van de leerlinggebonden financiering, ‘de rugzak’, meedraaien in het regulier onderwijs. ‘’Mentaal is ze supergezond, alleen ze is breekbaarder.’’
Gebroken geboren
Met gebroken arm en been is Jan Troost geboren. Toen de kinderwagen te klein werd belandde hij in een rolstoel. Tot de derde klas zat hij op een gewone basisschool. ‘’Ik herinner me dat ik thuis naar een Bonanza film zat te kijken en toen er plots geschoten werd, brak ik prompt van schrik en spanning mijn been. Dan worden je ouders wel heel voorzichtig.’’ Op zijn twaalfde brachten ze hem naar de Sint-Maartenskliniek, een onderwijsinstelling voor gehandicapten: “Honderdtwintig gehandicapten in één groot gebouw, dat was een shock in begin. De ouders mochten niet mee naar binnen. De kinderen werden afgezet voor het gebouw, in bad gestopt en ontluisd. Vanaf dat moment werd ons leven bepaald door de ‘centraal planner’: met lego waarop onze namen stonden geschreven bouwde de centraal planner een muur van blokjes, het schema van de dag.” Deze ‘muur’ hield hen binnen de grenzen van het internaat, op een heuvel tussen de Nijmeegse bossen. In die tijd werd er immers van uitgegaan dat gehandicapten niet aan cultuur deden, uitgaan, en ‘dates’ hebben; niets was toegankelijk. ‘’We kwamen letterlijk de berg niet af”, vertelt Jan Troost. Heel wat ideeën ontpopten zich daar om campagne te voeren tegen ontoegankelijkheid. Een proteststem groeide. ‘’Onder een biertje gingen we praten en plannen maken. Dat we iets hadden om tegen te knokken gaf ons een soort vrijheid.” Die emancipatie werd vormgegeven door acties, bijvoorbeeld de demonstratie van tweehonderd jongeren met en zonder handicap; de tocht liep vanaf de Sint- Maartenskliniek naar het cultureel centrum De Lindenberg in Nijmegen, dat ontoegankelijk was voor gehandicapten. Dit initiatief leidde tot oprichting van de nog steeds actieve lokale belangenorganisatie Werkgroep Integratie Gehandicapten, kortweg de WIG.
Boegbeeld wordt wegbezuinigd
Eind jaren ’70 werd de roep om deel te nemen aan de samenleving van mensen met een beperking steeds luider en verlieten zij steeds meer de instellinggen. “Sindsdien hebben we veel stappen voorwaarts gemaakt met betrekking tot de rechten van gehandicapten”, stelt Troost. De rugzak, het Persoonsgebonden budget, Wajong (werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten), et cetera: het zijn verworvenheden waar hij als voorzitter van de Raad voor Chronische zieken en gehandicapten jarenlang aan meegewerkt en voor gepleit heeft. Na decennia van ‘apartheid’ kunnen mensen met een beperking nu gewoon deel nemen aan de samenleving. Jeske, Jans dochter, hoeft niet naar speciaal onderwijs of een instelling, mede dankzij ‘de rugzak’ en andere zorgvoorzieningen. De rugzak is extra geld dat een school krijgt voor leerlingen met een handicap, ziekte, ernstige gedragsstoornis of psychisch probleem. Het biedt hen de ondersteuning en extra aandacht die ze nodig hebben. Wanneer Jeske iets breekt, in het ziekenhuis ligt of moet revalideren kan zij thuisonderwijs krijgen en bij lang uitval vakken mee nemen naar het volgend schooljaar. Zij kan doen wat andere jongeren ook doen. Deze gelijke kansen worden nu echter bedreigd door de bezuinigingsmaatregelen van het kabinet.
Als ambassadeur van de belangenbehartiging voor mensen met een chronische ziekte of handicap is Jan Troost sinds één april werkloos geworden, omdat de overheidssubsidie is stopgezet. Een boegbeeld wordt wegbezuinigd. Voor iemand die zijn hele leven met tomeloze inzet gepleit heeft voor de rechten van gehandicapten is dit kolen op het vuur: “Ik blijf werken en een stem zijn voor mensen met een beperking. Sinds twee maanden wil ik me vestigen als zelfstandige, maar dan rol ik naar de KvK en kan het gebouw niet in met mijn rolstoel. En dan blijkt bij het UWV werkbedrijf, omdat ik geen WAO uitkering en Wajong heb genoten – dus altijd heb gewerkt – dat ik niet meer gehandicapt ben en onder de WW (werkloosheidswetuitkering) val. Dit is een bijzondere nieuwe ervaring!” lacht hij. Sinds enkele maanden is Jan Troost ‘te huur als gehandicapte ervaringsdeskundige’ om lezingen te geven over toegankelijkheid, mobiliteit en de rechten voor mensen met een beperking. En om het kabinet wakker te schudden voor de gevolgen die de bezuinigingen in de zorg met zich mee brengen. “Ik had me nochtans voorgenomen om een ‘aardige meneer’ te worden, maar ik heb de conclusie getrokken dat dat voor mijn dood niet meer gaat lukken. Dus ik zal altijd wel de luis in de pels blijven!”
Katrien Vanden Berghe
voor Leefwijzer .nl (2011)
Het kabinet Rutte-Samson had toegezegd in het regeerakkoord deze zomer het VN Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking te bekrachtigen. Het voorlopige Plan van Aanpak voor de implementatie is echter pas in juni naar de Tweede Kamer gestuurd. Dat betekent weer uitstel. MSZien vraagt Jan Troost, al 43 jaar een bekend belangenbehartiger en actievoerder naar zijn zorgen over deze ontwikkeling.
Het voorlopige Plan van Aanpak is een visiedocument waarin wordt beschreven welke stappen er worden genomen om tot een inclusieve samenleving te komen: een samenleving waarin iedereen kan meedoen. De zeggenschap, gelijkheid en autonomie van mensen met een beperking, aandoening en/of chronische ziekte wordt stapsgewijs verbeterd.
Jan Troost (1958, Loosdrecht) wacht me op in zijn geheel aangepaste, ruime woning in Wijchen bij Nijmegen. Hij moet eigenlijk een boekenkast timmeren. Zijn dochter komt net thuis van een revalidatiecentrum. Maar ach, hij vertelt graag zijn verhaal. Desnoods zingt hij het. Al jaren. Zijn dochter heeft dezelfde aandoening als haar vader: Osteogenesis Imperfecta. “Duitsers zeggen: glazen botten” lacht Jan, “dat vind ik heel mooi.” Mensen met O.I. breken vanaf de geboorte vaak hun botten, komen daardoor in een rolstoel en hebben allerlei hulpmiddelen nodig. Dat is geen hindernis om een vol en actief leven te leiden, zo bewijst Jans historie.
Bij zijn geboorte was meteen duidelijk dat hij een bijzondere jongen was. De huisarts had toevallig een artikel gelezen over de aandoening O.I. en herkende het. Tot zijn middelbare schoolperiode woonde Jan bij zijn ouders. Hij bracht veel tijd in het ziekenhuis door: hij kon zijn arm al breken door te schrikken van een cowboyfilm. Toen hij dertien was moest hij intern bij de nonnen, naar de Maartenskliniek in Nijmegen: reguliere middelbare scholen durfden zo’n breekbaar ventje niet aan. Zijn ouders vonden dat verschrikkelijk maar, zoals de behandelend arts zei: “Jan zal het van zijn koppie moeten hebben!”
In 1972 werd in Nijmegen het cultureel centrum de Lindenberg gebouwd, een volstrekt ontoegankelijk gebouw met veel trappen en drempels. Jan was een van de rolstoelende deelnemers van een demonstratie vanuit de Maartenskliniek naar de Lindenberg met als leus: ‘gehandicapten willen ook cultuur!’ (1) Die actie vormde het begin van de Werkgroep Integratie Nijmegen, nog steeds een actieve belangenbehartiger in Nijmegen. Het zou nog tot 1980 duren tot er, na een bezetting waarbij Jan natuurlijk van de partij was, geld werd uitgetrokken voor het toegankelijk maken van het Cultuurcentrum.
Jan volgde een opleiding Maatschappelijk werker, maar een baan vinden lukt niet. Jan: “instellingen zagen een maatschappelijk werker in een rolstoel niet zitten.” Dan maar de belangenbehartiging in, bedacht hij. Zijn carrière eindigde als extern directeur/voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad).
Hij vervolgt: “We hebben veel bereikt als gehandicaptenbeweging. Zo is er een wet Gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten gekomen. In de paarse regeringstijd werden patiëntenorganisaties gezien als versterking van de democratie. Nu is de trend: wie niet voor ons is, is tegen ons, op kritische gehandicapten zitten ze niet te wachten. Subsidies worden afgeschaft, net als veel regelingen die mensen met beperkingen en aandoeningen compenseren voor de extra zorgkosten. De PGB-regelingen zijn een complexe puinhoop nu, de toegang wordt ook steeds moeilijker. Eigen regie? Je leven als gewoon mens leven? Dat wordt steeds lastiger. Je lost het zelf maar op, is de onderliggende gedachte van dit kabinet.”
“Het VN Verdrag is de sluitsteen van een visie op de samenleving: iedereen mag meedoen. Tot een paar jaar geleden gold het medische model: als je ziek of gehandicapt was, vormde dat een medisch probleem waar een medische oplossing voor gevonden moest worden. Het VN Verdrag gaat uit van burgerschap, gelijke rechten, en een bijdrage leveren aan de samenleving. Vroeger was je ‘zielig’: de samenleving moest ‘zorgzaam’ voor je zijn. Nu is de tendens dat er een beroep gedaan wordt op eigen verantwoordelijkheid. Dat neigt steeds meer naar ‘eigen schuld’. Een kwalijke ontwikkeling.” Jan heeft er zelf ook direct mee te maken: hij verloor door de bezuinigingen onder meer zijn baan bij de CG-Raad. (Nu IederIn)
Hoe krijg je als burger met beperkingen het VN Verdrag tussen de oren van de politiek, van de lokale beleidsmakers? Een vraag waar Jan wel een antwoord op heeft: “We moeten veel meer de grenzen opzoeken, proefprocessen aanspannen, bijvoorbeeld over het recht op persoonlijke en huishoudelijke zorg. Die maken het ons immers mogelijk om te participeren! En we moeten ook meer gebruik maken van wat het College van de Rechten van de Mens aanlevert. (red: dit College moet de uitvoering van het verdrag gaan monitoren)
Het Verdrag is geen WMO, geen voorzieningenlijstje! Maar het gaat over heel het leven: onderwijs, werk, toerisme. Als een restaurant toegankelijk is, kan ik er niet alleen in, maar mijn hele familie en vriendenkring. Dat moet men zich ook gaan realiseren. Uitsluiting kost omzet! Deze overheid duwt mensen echter onder het bestaansminimum waardoor ze geen economische macht kúnnen vormen.”
Heeft hij een droom voor de toekomst?
Jan: “Ik vind het heel ernstig dat de compensatie voor gehandicapten steeds afneemt. Doordat die compensatie bestond, heb ik bereikt wat ik heb bereikt. Ik vrees dat dit voor de jongere generatie niet meer mogelijk is en dat de ongelijkheid en de tegenstelling ‘ziek-gezond’ toeneemt.
Ziekte is je privéprobleem. Maar je handicap maakt het je moeilijk in de maatschappij mee te doen en dát is een maatschappelijk probleem. Dus mijn droom is: geen ‘aparticipatie’, maar weer werkelijk mee kunnen doen, mogelijkheden krijgen. Zeker ook voor mijn dochter, de generatie die na ons komt.”
– (1) Website Jan Troost: troostoverleven.nl/maartenskliniek-demonstratie
– Coalitie van Inclusie: www.vnverdragwaarmaken.nl
– Cabaret ‘De Gemeentereiniging’: Dankbaarheidslied
– Getuigenissen van oud internaatbewoners: www.aparticipatie.nl
Naar de inhoudsopgave MSzien nr 3, 2015
Jaargang 14, september 2015
Lees verder MSweb intervieuwt Jan Troost: ‘Zonder compensatie geen participatie!’
Jan Troost is een mensenrechtenactivist in Nederland. Hij strijdt al jaren voor het recht op inclusie en zelfbeschikking. Hij vertelt ons hoe het staat met het persoonsgebonden budget in Nederland.Nederland is voor GRIP lang een voorbeeld geweest van vooruitstrevend beleid omdat het bijna 20 jaar geleden het persoonsgebonden budget invoerde. Via directe financiering, dus een ondersteuningsbudget op maat in eigen handen, konden mensen zelf assistenten aanwerven of ondersteuning inkopen bij organisaties.
Jan Troost: ‘In Nederland is er heel wat gebeurd rond het PGB de laatste vijf jaar. Ik geef jullie daar graag wat over mee. Ik voel me wel een soort van‘oorlogsjournalist’. Want het gaat niet de goede kant uit.’
In 2011 kwam onder Kabinet Rutte 1 naar buiten dat men het PGB wilde terugdringen. Het PGB zou een aanzuigende werking hebben en er moest drastisch bezuinigd worden. Dat kwam voor velen als een volledige verrassing. De rechtse VVD, de regeringspartij van de Minister President, was immers de “uitvinder” geweest van het PGB in Nederland.
Staatssecretaris Terpstra (VVD) introduceerde het PGB in 1996. Het werd gezien als de kroon op de Liberale verzorgingsstaat: de klant is koning, je bepaalt zelf hoe en waar je je zorg regelt.
De echte reden van afschaffing van het PGB was volgens mij dat de overheid minder verantwoordelijkheid wilde nemen voor de zorg en ondersteuning. Dit zei onze koning er over tijdens Prinsjesdag 2013 “Gecombineerd met de noodzaak om het tekort van de overheid terug te dringen, leidt dit ertoe dat de klassieke verzorgingsstaat langzaam maar zeker verandert in een participatiesamenleving. Van iedereen die dat kan, wordt gevraagd verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen leven en omgeving.” Niet alleen in het PGB werd grof gesneden, maar ook in voorzieningen, onderwijs ondersteuning en uitkeringen. Voor ons was dit besluit de reden om de actiegroep Terug naar de bossen te starten.
Bekijk filmpje heropstart Terug naar de bossen
In Nederland praatte men voortdurend over misbruik met het PGB. Ik hoor dat Vlaanderen daarin Nederland begint na te apen door voortdurend te praten over misbruik van PAB en PGB. Ik wil daar graag een paar objectieve cijfers tegenover stellen.Wat zijn de feiten in Nederland? Van de eindgebruikers van het PGB (de personen met een handicap zelf) gebruikt slechts 0,004 % het PGB waar het niet voor bedoeld is. Neem van mij aan dat de belastingontduiking een veel hoger percentage kent in Nederland! En anders reizen ze wel af naar België…
We protesteerden hiertegen op 19 september 2012 samen met Per Saldo en de CG-Raad.
Bekijk filmpje gezamenlijke protestactie 19 september 2012.
Staatssecretaris Marlies van Zanten heeft naar aanleiding van dit protest vele gesprekken gevoerd met organisaties en PGB houders. Maar kort daarop viel het Kabinet van VVD, CDA en PVV.
Er kwam een nieuwe regering. Met de komst van het VVD\PvdA hoopten we op een stabiel kabinet met meer aandacht voor mensen met een handicap en het PGB. We vestigden de aandacht op het belang van ‘eigen regie’.
Bekijk filmpje actie bij start Rutte 2.
Het mocht niet baten. Jammer genoeg is de positie van mensen met een handicap ondergeschikt gemaakt aan de bezuinigingen: de eigen bijdragen werden erg verhoogd en we moesten eerst en vooral en zoveel mogelijk beroep doen op gratis mantelzorg.
De angst van dit Kabinet zit hem erin dat de groep 65-plussers steeds groter wordt. Meer mensen hebben zorg en ondersteuning nodig. Daardoor stijgen de kosten van de overheid. Over de gevolgen van mensen met een handicap wordt amper nagedacht. Het is een moeilijke strijd. Net als in België zijn we geen seksie groep en hebben we relatief weinig politieke macht. Economisch worden we niet gezien als belangrijk, eerder als kostenpost. Vooral ook omdat de overheid de verdienmogelijkheden en de uitkeringen heeft beperkt door de participatiewet in te voeren. Werk boven inkomen zetten, dit vergroot onze economische macht niet…
Ken je in Vlaanderen het spreekwoord ‘zoals de waard is, vertrouwt hij zijn gasten’? Dat drukt uit dat je oordeel over iemand vooral wordt beïnvloed door hoe je zelf bent. Het spreekwoord wordt altijd negatief gebruikt: ‘als jijzelf niet te vertrouwen bent, vertrouw je anderen ook niet’. Je negatieve oordeel zegt dus eigenlijk meer over jezelf dan over de ander. Dat gevoel krijg ik bij onze regering!
Maar goed. Om misbruik te voorkomen krijgen mensen met een handicap het PGB dit jaar niet meer op hun eigen rekening maar wordt het gestort door de gemeente of de zorgverzekeraar bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Door de veel te snelle invoering gaat echter alles mis. Medewerkers van PGB houders worden niet of te laat uitbetaald. Er heerst grote chaos.
“Het menselijk belang is op alle fronten uit het oog verloren bij de invoering van de nieuwe wet voor het persoonsgebonden budget (pgb)”, concludeert de Nationale ombudsman in een zopas verschenen rapport. Bij de hervorming had de overheid moeten zorgen voor een grondige voorbereiding en goede samenwerking met ketenpartners, een adequate informatieverstrekking, een gebruiksvriendelijk systeem, continuïteit van betalingen en een adequate respons en oplossing van individuele problemen. Op al deze punten is de overheid tekortgeschoten.
Er was een massale demonstratie op 12 september met ‘Red de Zorg’ in Amsterdam. Nu maar hopen dat ze luisteren.
Succes in België. Ik hoop dat ze bij jullie wel begrijpen wat ‘eigen regie’ betekent. Zonder weer afhankelijk te worden van liefdadigheid en je naaste.
Jan Troost, woordvoerder Terug naar de bossen
Nederland is niet het enige land waarin bezuinigd wordt op de uitgaven voor zorg en ondersteuning. Dit is een algemene Europese tendens. In andere landen stijgen de noden veel sneller dan het geld dat de regering wil vrijmaken. Hervormingen worden soms doorgevoerd of verkocht aan het grote publiek als maatregelen voor inclusie of deïnstitutionalisering.
Maar inclusie en deïnstitutionalisering betekent natuurlijk niet ’trek je plan met de goodwill van familie, vrienden en vrijwilligers’ of ‘zorg zelf maar voor je kind met een handicap’. Nee, de overheid heeft wel degelijk de verantwoordelijkheid om voldoende geld vrij te maken zodat personen met een handicap de juiste en voldoend ondersteuning kunnen betalen.
Wil je tegen de bezuinigingen in Europa protesteren en opkomen voor het recht op voldoende ondersteuning om een onafhankelijk leven in de samenleving te leiden? Stap dan samen met honderden andere mensen met een handicap uit Europa en sympathisanten mee op in de Freedom Drive in Brussel op 30 september!
Meer informatie over de Freedom Drive
Artikel eerder verschenen bij onze Belgische collega ’s die ook vechten voor gelijke rechten.
http://www.gripvzw.be/
7 september 2015
Uit mijn aanstaande boek “Troost Over Leven”
Het is drie uur ’s nachts. Na maanden van voorbereiding is het zover. Na een onrustige nacht, voelde de wekker als een bevrijding. Eindelijk hoefde ik er niet meer tegen op te zien, want nu is er geen weg meer terug. Paula (mijn vrouw/vriendin) stond al vast op, om koffie te zetten. Rob Vullings, mijn collega die ’s nachts bij ons geslapen had, was al wakker en liep slaperig door de gang. Rond half vier ging voor het eerst de bel van de voordeur. Lees verder Expeditie Pskov (Rusland) juli 1992.
Laad het document opnieuw 
Openen in nieuwe tab