Gepubliceerd op:
Botpatiënt Jan Troost: Ik geloof in het leven. Tot op het bot
Als kind vocht hij al voor gelijkstelling van gehandicapten. “Toen ik 10 jaar was, stopte ik elke week Vivo-folders in de bus. Met het verdiende kwartje ging ik dan naar de niet-toegankelijke snackbar, smeet de deur open en riep: Freek, drie bitterballen voor een kwartje. Toen Freek jaren later elders een nieuw cafetaria opende, was dat toegankelijk. Uiteraard. Het scheelde Freek veel stookkosten, want vroeger hield ik de deur open.” Jan Troost lacht. Nog altijd vecht de voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad voor de emancipatie van zijn achterban. “Het maakt me niet uit hoe ik dat doe. Als voorzitter, maatschappelijk werker, journalist of als Kamerlid.”
Eigenlijk is er weinig veranderd in het leven van Jan Troost (44). Hij zit in zijn rolstoel aan de tafel in zijn geheel houten huis aan de rand van Wijchen bij Nijmegen. Markant, vierkant, als een blok graniet in de strijd voor emancipatie van mensen met een handicap. “Ik ben gehandicapt, chronisch ziek, vader van een gehandicapt kind, consument. Het gaat erom dat je al die rollen goed speelt en daarbij de belangen van chronisch zieken en gehandicapten in het oog houdt.”
De hond is zijn geblaf gestopt, de kat ligt te spinnen op de bank. De boekenkast is rijk gevuld, met epistels over kattenverzorging tot en met de mishandeling van gehandicapten in het Derde Rijk. “Ik ben wie ik ben. Zonder handicap zou ik misschien ontdekkingsreiziger zijn geworden of had ik in de tropen of in de gevangenis gezeten.”
Troost houdt van het leven. “Ik geniet van m”n vijver. De uitgebloeide bloemen haal ik er niet uit. Dat hoort bij deze periode. Jonge vriendjes van mij zijn in mijn jeugd overleden. Dat is voor mij een reden om verder te gaan. Ik moet iets met hun levenskracht.” Dat hij dagelijks pijn lijdt aan zijn vergroeiingen, wil Troost niet toegeven. “Daar heb ik geen tijd voor”, aldus de man die jaarlijks 50.000 kilometer rijdt in zijn aangepaste Volkswagen-bus.
De komst van een rolstoel was voor de 6-jarige Jan Troost uit Dordrecht een ramp. Tot die tijd had hij over de vloer gekropen. Nu moest het jochie opeens de wereld van bovenaf gaan bekijken. Drieënveertig keer brak hij een bot. Troost heeft osteogenesis imperfecta, een aandoening die zijn botten broos maakt. Vooral in zijn jeugd leidde dat vaak tot botbreuken. “In die tijd lag je voor een gebroken been twee maanden in het ziekenhuis. Die passiviteit bleek later slecht voor de botten. Zeker omdat ik tijdens kussengevechten wel ”s opnieuw wat brak.”
Als zieke kreeg hij veel aandacht. “Ik heb een keer in het blaadje Om Sions Wil gestaan. Zo van: Jantje Troost lijdt aan een botziekte. Wie stuurt hem een kaart of suikerzakjes? Daar heb ik mijn verzamelwoede aan overgehouden. Die suikerzakjes heb ik nog. En de kaarten ook. Iedereen vond mij natuurlijk aardig en moest mij aaien.”
Als tegenwicht koos Jan voor een rebelse opstelling. “Ik was een leidersfiguur, kon altijd goed kletsen. Om te voorkomen dat ik zou worden gepest, ging ik met m”n vrienden belletje trekken. Hoe je dat in een rolstoel doet? Gewoon, zorgen dat je snel weg bent.” Het kattenkwaad was een onderdeel van Jans overlevingstactiek. “Op de momenten dat het goed met mij gaat, wil ik alles uit het leven halen.”
Toen hij 12 was, ging Jan naar een internaat in Nijmegen. “Dat moest van de artsen, dus vonden mijn ouders dat ook. De eerste keer dat ik er kwam, werd ik meteen in bad gedaan. Dat heb ik de leiding altijd kwalijk genomen. Alsof ik moest worden ontsmet.” De tweede ergernis was de opmerking dat Jan geen aardappels meer kreeg omdat hij te dik zou zijn. “Via via heb ik mijn vader laten bellen dat ze me lieten verhongeren. Het aardappelverbod was in no time opgeheven.”
Door de verhuizing van een hervormd nest naar een rooms-katholieke instelling kwam Jan los te staan van zijn godsdienstige opvoeding. “In de tijd in het ziekenhuis van Dordrecht heb ik vaak onze lieve Heer aangeroepen. In Nijmegen hoorde het er natuurlijk bij om je af te zetten tegen thuis, waar ik nog maar een keer per maand naartoe ging.”
Belangrijker reden was dat veel van Jans vrienden aan spierziekten overleden. “Dat jongens van mijn leeftijd doodgingen, kon ik niet rijmen met het bestaan van God. Ik maakte grafkransen van de wielen die ik bij de reparatie van rolstoelen had afgedankt.”
De jonge Troost nam een stevige houding aan in zijn nieuwe omgeving. “Het was een oorlogssituatie. Wij, als hechte groep jongeren, tegen de leiding.” Onderdeel van het verzet tegen het systeem was ook tegen het feit dat gehandicapteninstellingen in die tijd buiten de samenleving stonden. “Ik heb me er al in ”72 tegen verzet dat gehandicapten werden weggestopt in bossen en duinen.”
1972 was een belangrijk jaar voor de toen 14-jarige Jan. Troost ziet het als startpunt van zijn loopbaan als maatschappelijk werker. “Ik deed alles in de instelling, behalve leren: Ik praatte veel met m”n vrienden. Ik ben altijd al een maatschappelijkwerkerachtig type geweest.”
Ook was 1972 zijn eerste jaar als actievoerder voor gelijke rechten voor gehandicapten. In dat jaar richtte Jan met gelijkgezinden in Nijmegen de Actiegroep Integratie Gehandicapten op. Eerste actiepunt: gehandicaptenvoorzieningen, zoals aangepaste toiletten en liften, in het destijds nieuw te bouwen cultureel centrum De Lindenberg. “In 1981 hebben we het inmiddels gebouwde centrum, zónder voorzieningen, bezet. Wij werden in één adem genoemd met de krakers in Piersonstraat in Nijmegen”, vertelt hij trots. “De voorzieningen zijn er gekomen, maar het centrum wordt binnenkort afgebroken.”
Maatschappelijk werker wilde Jan Troost worden. Dat kon niet, vonden de artsen en de leiding van de instelling. “Dat moet je tegen mij dus niet zeggen. Dan doe ik het juist.” De mbo-opleiding was gehuisvest op een zolderverdieping, driehoog. “Jarenlang ben ik door medestudenten getild, letterlijk dan. Maar nu laat ik mij nergens meer tillen. Als ik ergens niet naar binnen kan, ga ik weer naar huis. Dat gebeurde zelfs bij de nieuwjaarsreceptie van de Koningin.”
Tijdens zijn opleiding werd Troost opnieuw onzacht geconfronteerd met achterstelling van gehandicapten. “Ik kon heel moeilijk aan een stageplaats komen. Uiteindelijk kreeg ik een plek op een blindeninstituut. Ik mocht blaadjes in naslagwerken stoppen. Het was wel goed dat ik als internaatsjongen weer onder gewone mensen kwam. Ik heb een rateltje aan mijn rolstoel vastgemaakt. Die blinden renden door de gangen en vielen telkens over mijn rolstoel heen.”
Ook het krijgen van een betaalde baan was voor de tot maatschappelijk werker opgeleide Troost geen sinecure. Tien jaar lang leefde hij van een uitkering op bijstandsniveau, 1000 gulden per maand. Zijn eerste job, een soort Melkertbaan, was bij het gewraakte De Lindenberg. “Het centrum was weliswaar toegankelijk gemaakt, maar er kwamen geen gehandicapten. Het werd mijn taak ze er te krijgen. Dat lukte aardig.”
In ”85 werd Troost coördinator van de Werkgroep Integratie Gehandicapten, die was voortgekomen uit de door hem opgerichte actiegroep. Zo leerde hij ook stagiaire Paula Boek kennen. In ”88 trouwde Troost met haar. “Mijn vrouw is katholiek. We hebben de kinderen ook katholiek gedoopt. Daar heb ik geen enkele moeite mee. Ik geloof wel dat er iets meer is tussen hemel en aarde. Maar ik geloof vooral in het leven. Tot op het bot”, zegt hij met de hem typerende zelfspot. “Ook dat is een onderdeel van het overleven.”
Een van de twee kinderen, Jeske van 6, heeft dezelfde aandoening als haar vader, zij het in mindere mate. “Zij heeft vier keer iets gebroken. Maar ik merk dat ik dezelfde overdreven zorg voor haar heb als mijn ouders destijds voor mij.” Zoon Ivar (9) is vernoemd naar Ivar Boneless, de held uit een film over een Deense prins uit de vikingentijd die wegens een botaandoening op een schild werd rondgedragen.
Troosts strijd voor de gelijkstelling van mensen met een handicap verbreedde zich van het Nijmeegse naar het landelijke spectrum. In 1995 brak hij de Nijmeegse Vierdaagse open voor gehandicapten. Glimlachend: “Ik had me met een groep rolstoelers ingeschreven voor de vierdaagse. Dat heb ik vervolgens de marsleider gemeld. Die was niet verheugd.”
De weigering van de gehandicapten door de marsleider veroorzaakte behoorlijk veel ophef. “Ik meldde me als redacteur van het Gehandicaptenraadnieuws bij persconferenties. Dan stelde ik wat scherpe vraagjes.” Jan Troost en de zijnen kregen hun zin. “Willen is kunnen, is mijn motto.”
Het emancipatiegevecht ging een nieuwe fase in. In 1996 werd Jan Troost uit 43 sollicitanten gekozen tot voorzitter van de Gehandicaptenraad, die later fuseerde tot de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad). Deze koepel van 130 patiëntenverenigingen met 300.000 leden komt op voor de gemeenschappelijke belangen van de doelgroep. De raad bewerkt de pers en lobbyt bij de politiek.
Met succes. Samen met de Federatie van Ouderverenigingen, de koepel van ouderverenigingen van verstandelijk gehandicapten, startte de Gehandicaptenraad tien jaar geleden een actie om de Algemene wet gelijke behandeling (AWGB) uit te breiden met een verbod op discriminatie van gehandicapten. Dat bleek juridisch niet mogelijk. “Bovendien werd gesteld dat wij niet werden gediscrimineerd. Dat hebben we toen maar bewezen.”
Inmiddels is het zo ver dat de nieuwe Algemene wet gelijke behandeling van chronisch zieken en gehandicapten deze maand door de Eerste Kamer wordt geloodst. Volgens Troost is dit hét “breekijzer” waarmee mensen met een chronische ziekte of handicap gelijke rechten kunnen afdwingen.
Is dit wel nodig, zo”n zwaar juridisch instrument?
“Gisteren hoorde ik nog van een jonge vrouw die lijdt aan achrondroplasie, een ziekte waardoor mensen klein blijven. Zij werkt als oproepkracht in een supermarkt, maar merkte op een gegeven moment dat zij niet meer werd opgeroepen. Klanten hadden bij de bedrijfsleider geklaagd dat zij niet door zo”n klein mens geholpen wilden worden. Dit gaat alle perken te buiten.”
Als de Algemene wet gelijke behandeling van chronisch zieken en gehandicapten in werking is gesteld, kunnen mensen of bedrijven die deze groep discrimineren, worden aangeklaagd bij dezelfde Commissie Gelijke Behandeling die ook de al bestaande AWGB behandelt.
De ongelijke behandeling van gehandicapten irriteert Troost mateloos. “Er is een boek met de titel “Mannen komen van Mars, vrouwen van Venus”. Dan komen chronisch zieken en gehandicapten zeker van Pluto. Je moet daadwerkelijk in contact willen komen met gehandicapten. En niet hen nakijken op straat. Natuurlijk moet ik zelf ook wel eens slikken. Een paar jaar geleden werd ik aangesproken door een brandwondenslachtoffer. Ik had moeite de persoon te blijven aankijken. Omdat ik daarin slaagde, kreeg ik dieper contact met die ander.”
Iedere maatschappelijke organisatie moet zich bewust zijn van haar taak in de gelijkberechtiging van chronisch zieken en gehandicapten. “Dat heb ik ook de kerken in een gesprek gezegd. Hun gebouwen moeten toegankelijk zijn voor onze achterban en de kerken moeten hun in preek en liturgie ook ruimte en aandacht geven.”
Nederland loopt in zijn gehandicaptenbeleid inmiddels fors achter op het buitenland. Toen Troost twee jaar geleden terugkwam van een reis naar de Verenigde Staten, grapte hij te hebben overwogen daar politiek asiel aan te vragen. “In New York was ik alleen chronisch ziek, maar niet gehandicapt. Ik kon overal bij waar ik wilde zijn: in de verlaagde bussen, in de toiletten.”
Aanpassingen hoeven niet duurder uit te pakken, stelt de Wijchenaar. “In Nederland is er altijd een damestoilet en een herentoilet. Als je geluk hebt, is er een aangepast toilet dat niet volstaat met dozen. In de VS is er standaard een voor iedereen toegankelijk dames- én herentoilet. Als er dan nog ruimte is, zijn er soms nog kleinere toiletten.”
De strijd voor gehandicaptenbeleid is voor de gehele bevolking belangrijk. “Iedereen wordt op den duur chronisch ziek of gehandicapt. De burgers hebben het gevoel dat alles nu goed is geregeld. Dat is dus niet zo. De individualisering is een groot risico. De mensen uit onze achterban zijn de strijd soms moe. We staan met de wet gelijke behandeling dan ook voor een ommekeer.”
De pieper gaat. Het is de pr-medewerker van de CG-Raad. “We hebben overal ons persbericht gedropt dat Wouter Bos een coördinerend minister voor chronisch zieken en gehandicaptenbeleid wil. Geen krant heeft dit al opgepikt. Goed nieuws is blijkbaar geen nieuws”, sombert de gehandicaptenvoorman.
Troost -als voorzitter van een koepelorganisatie partijloos- ging afgelopen zaterdag op campagne met de PvdA-leider. “Omdat in een café in Emmen geen aangepast toilet was, heb ik van Wouter geëist dat hij het net zo lang zou ophouden als ik. Dat heeft hij gedaan. Pas op het station van Groningen was een aangepast toilet. Maar de toiletjuffrouw zat boven aan de trap. Dus moest ik naar boven roepen of ik de sleutel mocht. Ongelofelijk dat dit anno 2003 nog moet. Bos realiseerde zich toen heel goed dat er over veel gehandicaptenvoorzieningen niet is nagedacht. Het was een goede bijeenkomst met de gehandicapten van de PvdA in Groningen, maar er was geen ringleiding en geen doventolk. Deze voorzieningen zouden altijd aanwezig moeten zijn. Eén koperen draadje in de boxen en ze zijn geschikt voor ringleiding.”
Een stemadvies wil Troost niet geven, al constateert hij dat de linkse partijen PvdA, SP en GroenLinks “verrassende dingen” over gehandicaptenbeleid in hun programma”s hebben opgenomen. Daarentegen heeft hij de Lijst Pim Fortuyn op dit punt niet kunnen betrappen op enige visie.
Ook met de kleine christelijke partijen kan Troost het goed vinden. “Bas van der Vlies heeft zich sterk gemaakt voor de erkenning van de gebarentaal. Rouvoet heeft sinds de Rietdijk-affaire, die gehandicapten schandelijk discrimineerde, ervoor geijverd dat discriminatie van gehandicapten in het strafrecht kwam. Ik zie uit naar de dag waarop ik samen met Rouvoet het woord “gehandicapt” in het bankje voor het Tweede-Kamergebouw mag beitelen. Dat vermeldt het verbod op discriminatie uit artikel 1 van de Grondwet. Daar ontbreekt slechts nog één groep: de chronisch zieken en gehandicapten.”
Troost maakt zich grote zorgen over de aangescherpte WAO-plannen en de acceptatieplicht van ziektekostenverzekeringen. “Het aanvullend pakket kun je als chronisch zieke nooit meenemen. Mensen met bepaalde aandoeningen kunnen nu al geen begrafenisverzekering afsluiten. Dat ik een hypotheek heb kunnen afsluiten, is te danken aan het feit dat ik bij de bank erdoor ben geslipt.”
Politieke partijen zouden van Troost geen bijeenkomsten meer moeten houden in gelegenheden waar nog geen aangepaste toiletten zijn of die niet voor iedereen toegankelijk zijn. Ook praktisch valt er nog het een en ander te verbeteren. “De chipknipautomaat hangt nergens in Nederland zo hoog als in het restaurant van de Tweede Kamer”, lacht hij.
Toch gaat het langzaam de goede kant op met de gelijkschakeling van mensen met een chronische ziekte of handicap, althans in de politiek. “Wij hebben onze eerste mensen in de Provinciale Staten: Hans Overbeek, met een visuele handicap in Utrecht, Winnie de Pauw, die een dwarslaesie heeft in Zeeland, en het dove gemeenteraadslid Aleidus Aalderink in Zoetermeer. Gehandicapten en chronisch zieken moeten binnen hun eigen partijen opstaan en daar actief worden. Ten slotte behoort 13 procent van de Nederlanders tot deze groep en hebben zij elk twee tot vier familieleden.”
Het Europees Jaar van Mensen met een Handicap -Troost is lid van het nationaal comité- moet eveneens aan een betere beeldvorming bijdragen. “Ook mensen met een verstandelijke handicap moeten politiek actief worden.”
Bent u zelf het toonbeeld van de emancipatie van gehandicapten?
“Dat zou ik zijn als ik voorzitter van Greenpeace was.”
Wordt u ooit Kamerlid?
“Ik sluit het niet uit. Maar ik wil er eerst voor zorgen dat de Algemene wet gelijke behandeling goed landt. Over vier jaar zien we wel verder.
