PARTICIPEREN LIJKT NU OPEENS EIGEN VERANTWOORDELIJKHEID’.
Zelf opgegroeid ‘met lotgenoten achter een hek’, zet jan Troost (58) zich al veertig jaar in voor gelijke rechten voor mensen met een handicap. Er is nog een lange weg te gaan, zegt hij. ‘Gehandicapten hebben lang in apartheid moeten leven, dan participeer je niet zomaar even.’
Tekst Pien Heuts Beeld Jeannette Schols
Maximaal 28 jaar zou hij worden. Jan Troost laat foto’s zien op zijn telefoon. Hij heeft net zijn aandoening gegoogeld. `Afschuwelijke plaatjes van misvormde baby’s’, oordeelt hij. Als je in je sollicitatiebrief zet dat je broze botten hebt, neemt geen werkgever je aan. Terwijl ik werk, een gezin heb, tal van nevenfuncties bekleed en inmiddels 58 ben.’
Troost is nu kennis- en beleidsmanager bij MEE NL, de vereniging die mensen met een handicap ondersteunt op het gebied van opvoeding, onderwijs, wonen, werken en financiën en zo bijdraagt aan participatie.
Hoe heeft die aangeboren aandoening je gevormd?
`Het is mijn drijfveer geworden om te strijden voor gelijke rechten voor alle mensen in deze samenleving. Ik ben vroeger in
apartheid opgegroeid. Op mijn twaalfde moest ik naar de Sint Maartenskliniek in Ubbergen. Dat was beter, zei de dokter. Daar in de bossen zat ik met andere gehandicapte kinderen, ging er naar school, had er vrienden. Tot mijn negentiende zat ik afgesloten van de gewone wereld. In de kliniek is de drang ontstaan deel uit te maken van de samenleving in plaats van met lotgenoten achter een hek te zitten.’
Wat heb je met die drang gedaan?
‘Ik vond en wist dat het anders moest. Dat er een einde aan die apartheid moest komen. Daarom ben ik de opleiding tot maatschappelijk werker gaan doen. In die tijd, de jaren zeventig, was het bijzonder dat een gehandicapte wilde studeren. Het systeem was: mensen met een handicap kunnen toch niet werken, dus een studie is zinloos, daarom krijg je een levenslange uitkering. De staat zorgt voor je. Ik ging tegen de stroom in en stoorde me niet aan de ontoegankelijkheid, ook letterlijk, van het onderwijs voor gehandicapten.’
Je hebt jezelf aan het systeem ontworsteld?
Deels. Met die uitkering was ik blij. In die tijd werd je niet eens gekeurd, zoals nu. Ik kon zelfstandig wonen. Tegenwoordig kan dat bijna niet meer als jonge Wajonger. De uitkeringen zijn vergeleken met vroeger fors lager. Na mijn opleiding ben ik in het opbouwwerk terechtgekomen. En van daaruit ben ik me als belangenbehartiger steeds meer gaan inzetten voor mensen met een handicap. Veel mensen met een beperking werken bij belangenorganisaties; daar werd je wél aangenomen.
Mensen ondervinden dagelijks dat ze een gebouw niet binnen kunnen of een baan niet krijgen vanwege hun handicap’.
GELIJKE RECHTEN.
Bij reguliere werkgevers had je het stigma dat je weinig kon bijdragen en toch vroeg dood zou gaan. Ik heb gelukkig bijna altijd betaald werk gehad.’
In 1996 werd je voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (nu Ieder(in)).
Wat was je belangrijkste doel?
Het versterken van de maatschappelijke positie van mensen met een beperking. We probeerden in Den Haag aandacht te krijgen voor de achterstelling en de slechte inkomenspositie. Mensen ondervinden, nog steeds dagelijks dat ze een gebouw niet binnen kunnen, dat ze een baan niet krijgen vanwege hun handicap, dat ze moeizaam van het openbaar vervoer gebruik kunnen maken. Het ontbreekt aan gelijke behandeling. We hebben ons jarenlang hard gemaakt voor gelijke rechten en gelijke kansen voor iedereen. Het is gelukt de Wet gelijke behandeling te verbreden tot mensen met een handicap en chronische ziekte. En op 14 juni heeft Nederland eindelijk het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap geratificeerd. De betekenis daarvan is enorm.’
Tussen ondertekening en ratificatie zat negen jaar! Waarom duurde het zo lang?
Er moesten wetten worden aangepast. Maar belangrijker: werkgevers hebben er lange tijd pontificaal voor gelegen. Uitvoering van het verdrag betekent namelijk nogal wat. Werkgevers zijn bijvoorbeeld verplicht een gehandicapte werknemer zodanig te ondersteunen dat hij net als zijn valide collega optimaal zijn werk kan doen. Dat kan aanpassingen vergen en geld kosten. Het verdrag moet te allen tijde uitsluiting voorkomen. Ook het passend onderwijs is bijvoorbeeld nog lang niet zover dat het toegankelijk is voor kinderen met een beperking. Het kind dat vanwege zijn handicap niet mee kan op schoolreisje naar Italië mag nu niet langer worden geweigerd.’
Zal de ratificatie de participatie van mensen met een handicap vergroten?
`Uiteindelijk wel. We zijn niet langer `zorgobjecten’, maar krijgen gelijke burgerrechten als het om participeren en meedoen gaat. Dat kost tijd. We komen uit een tijd van `aparticipatie’: mensen met een beperking groeiden op in apartheid, met aparte crèches, scholen, instellingen. Als je mensen in apartheid laat opgroeien, kun je niet verwachten dat ze opeens gaan participeren. De samenleving is daar op zijn beurt ook nog niet aan gewend. Die slag moeten we eerst maken.’
Jan in bus (foto Jeannette Schols)
In het sociaal akkoord en de Participatiewet zijn afspraken opgenomen over garantiebanen en beschutte werkplekken voor mensen met een beperking. Hoe verloopt dat volgens jou?
`Op zich is het een prima idee om mensen te laten integreren op de reguliere arbeidsmarkt en zo te komen tot een samenleving waar álle mensen kunnen meedoen en een volwaardig, leefbaar loon kunnen verdienen. Maar daar is wel individuele ondersteuning en aandacht voor nodig. Wat hebben mensen nodig om hun beperking op de werkvloer te compenseren? Een tolk, een coach, speciale apparatuur? Het gaat veelal om een groep die nog nooit heeft gewerkt. Participeren lijkt nu opeens hun eigen verantwoordelijkheid geworden. En als het niet lukt, worden ze gekort op hun uitkering. Als je eerst de sociale werkvoorziening om zeep helpt en vervolgens verwacht dat de reguliere arbeidsmarkt het wel oplost, ben je naïef. Het is niet voor niets dat die doelen niet worden gehaald. Zorg voor goede begeleiding naar zo’n werktraject. En verbreed de definitie van werk; sluit vrijwilligerswerk en stages niet uit, zodat mensen hun mogelijkheden kunnen verkennen.’
Helpen een quotumwet en boetes zoals staatssecretaris Klijnsma voorstaat?
Ik denk het niet. De beeldvorming over gehandicapten op de werkvloer moet veranderen. Er moet een einde komen aan de ongelijkwaardige relatie tussen mensen. Daarin kan de FNV een rol spelen. Als de vakbond afdwingt dat mensen worden gecompenseerd voor hun handicap met hulpmiddelen en ondersteuning, zodat zij een volwaardig loon kunnen verdienen, maak je een einde aan de tweedeling op de werkvloer.
Werken moet lonen, ook voor mensen met een handicap.’
Je bent ruim veertig jaar bezig met de emancipatie van mensen met een handicap. Wat is de balans?
Stap voor stap komen we iets dichter bij gelijkheid. Maar we zijn er nog lang niet. Ik maak me bijvoorbeeld zorgen om de steeds ouder wordende gehandicapte. Mensen die nooit gewerkt hebben en dus ook geen aanvullend pensioen hebben opgebouwd, zitten straks met een armzalige AOW. En mensen die wel werken, halen waarschijnlijk de pensioengerechtigde leeftijd van 67 jaar niet. Gehandicapt zijn kost vreselijk veel energie. Je hele leven heb je gesodemieter met uitkeringsfabrieken, verzekeraars, artsen. Een normaal leven leiden vraagt het uiterste van jezelf.
Ik pleit ervoor dat mensen met een handicap net als bij de brandweer eerder met pensioen mogen. Nu vallen ze voortijdig uit en belanden in de bijstand. Er ligt een taak voor de vakbond om dat bespreekbaar te maken.’
Jan Troost bij MEE NL (foto Jeannette Schols)
Gehandicapt zijn kost vreselijk veel energie. Je hele leven heb je gesodemieter met uitkeringsfabrieken, verzekeraars, en artsen’.
FNV Magazine (uitkeringsgerechtigde) #3|2016
Met dank aan: Pien Heutz tekst, fotografie Jeannette Schols en de FNV
Noot redactie: Jan Troost werkt inmiddels niet meer werkzaam bij MEE nl. Is nu als ZZP er werkzaam bij zijn bedrijf: inclusieverenigt.nl
Hoe overleef ik als mens met een handicap oorlog, watersnood en deze regering!
Survival
Deze vraag dringt zich steeds vaker op! Toen ik begin jaren zeventig de vraag stelde of de atoomkelders in Nijmegen wel toegankelijk waren, werd ik met grote ogen aangekeken!Hier was niet over nagedacht , dat bleek al snel want de visie van Darwin , de sterkste zal overleven , was al zo gebruikelijk geworden dat gehandicapten bij voorbaat vergeten waren. Als mensen met een handicap in een vliegtuig zitten mogen ze de nooduitgang niet hinderen. In geval van nood ben je vooraf al opgegeven en mag je niet in de weg zitten. In tijden van oorlog , of je nu in Israël of Palestina zit , het maakt niet uit, bij een bombardement ben je het haasje.
In de tweede wereldoorlog zijn 140.000 mensen met een handicap vermoord omdat ze volgens de nazi’s te veel geld kosten. In de vluchtelingen kampen en tijdens de oorlog in Joegoslavië zijn/waren mensen met een handicap de onbekende slachtoffers.
In mijn boekenkast heb ik inmiddels 7 boeken over survival verzameld. In al die boeken staat hetzelfde: de sterksten zullen het overleven.
Kwetsbare mensen!
Deze regering zet mensen met een handicap neer als kwetsbare mensen, dus overleven in de nieuwe participatiesamenleving is een kwestie van survival. In alle boeken over survival is er geen aandacht voor mensen met een handicap, dus het wordt tijd om survivaltrainingen te geven voor mensen met een handicap.
Survival kamp Ardennen
In de jaren tachtig heb ik zo’n training gevolgd in de Ardennen. Steeds vaker denk ik hier aan terug en ben Outward Bound nog steeds dankbaar, want nu anno 2016 hebben we deze training hard nodig. Ja, ik denk er zelfs over om een nieuw survivalboek te schrijven. Bij voldoende interesse ontwikkelen we een nieuwe training.
Het Survivalboek voor mensen met een handicap.
Zonnepanelen ontwikkelen voor op je elektrische rolstoel voor het geval Rusland mogelijk de stekker eruit trekt . Dan kun je je zelf blijven voort bewegen. Massieve banden zodat je geen lekke banden krijgt. Vuurplaatsen op rolstoelhoogte en training hoe je vuur kunt maken. Verhoogde plantenbakken zodat je je eigen groente kunt verbouwen. Met dank aan Jetta Klijnsma voor deze suggestie! Maar ook hoe kom ik vanuit de rolstoel op de grond om te kunnen slapen. Voor de één zal het een hydraulische tillift zijn op de rolstoel voor de ander een leeg omgekeerd kratje bier om op de grond te komen. Zwemvest of boot waar je in geval van watersnood mee weg komt. Hoe dan ook , deze regering vraagt ons een overlevingsstrategie te ontwikkelen, wacht er niet te lang mee. Ik begin vast aan een nieuw survivalboek heb je ideeën laat maar weten!
Busje
Natuurlijk is een aangepaste bus met diesel erin een goede manier om je uit de voeten te maken. Daarom ben ik iedereen dankbaar die me behulpzaam is met mijn Troostbusje
In 2011 hebben diverse organisaties zoals Ieder In, Per Saldo en Terug naar de Bossen hier al voor gewaarschuwd. In 2016, vlak voor Prinsjesdag, komt Een vandaag met de feiten.
Nu het NIBUD aangetoond heeft dat de zorgkosten in vijf jaar verdubbeld zijn voor mensen die veel zorg nodig hebben wordt het tijd dat ze in Den Haag wakker worden. Het Nibud zag niet eerder dat één bepaalde bevolkingsgroep zo getroffen werd door bezuinigingen. Mevrouw Koop van Nibud: “Het is alleen bij deze groep dat ze er keer op keer op achteruit gaan”. Met dank aan Ieder In die dit heeft laten berekenen.
In 2011 begon kabinet-Rutte I ook wel het kabinet Rutte (VVD)-Verhagen(CDA) met gedoogsteun van Wilders PVV met de enorme bezuiniging op alle terreinen bij gehandicapten en chronisch zieken. Het karwei is in Kabinet Rutte 2 afgemaakt door Mark Rutte (VVD) en Diederik Samson (PvdA).
Krokodillen tranen
De laatste reageerde pas tijdens de persconferentie naar aanleiding van de brief van Femke Halsema, de voorzitter van de VGN, met de volgende woorden: hij vond de brief van de VGN eigenlijk nog ‘heel bescheiden’ en het vatte het op als eenhartenkreet.
Samsom imiteert glimlach Rutte
Zelf heeft Samson een dochter die extra zorg nodig heeft en naar een mytylschool gaat. Bij het regelen van de juiste ondersteuning loopt ook hij geregeld tegen kafkaiaanse toestanden aan. ‘De nieuwe wetten maken het misschien eerst wel juist moeilijker. Daar iets aan doen is op dit moment ons noeste werk.’
Volgens mij is Samsom hier mede verantwoordelijk voor en komt dit over als krokodillen tranen. Ik kan me ook niet voorstellen dat hij als lijsttrekker de PvdA nog een keer gaat leiden. Of de VVD berouw gaat tonen staat in de sterren geschreven…
Ik ben benieuwd wat onze Kamerleden gaan doen met het NIBUD rapport na Prinsjesdag?!
Mark en Samsom ter herinnering!
Velen hebben het zien aankomen: na Prinsjesdag wordt het tijd om berouw te gaan tonen. Zeker nu de verkiezingen er aan komen! Kijk goed naar de verkiezingsprogramma’s. Wat wordt er gezegd over het VN Verdrag inzake de rechten van personen met een beperking en wat gaan ze voor deze “vergeten groep” doen?
Met verbazing lees ik net een bericht van Zembla. Een meerderheid van de Tweede Kamer wil “mijn” medisch dossier delen met de zorgverzekeraar. Dan kan ik het net zo goed meteen op www.troostoverleven.nl zetten. Zo behoud ik in ieder geval mijn eigen regie!
Mijn dossier
Medisch dossier
Het medisch beroepsgeheim is voor mij heilig
Gelukkig was het handschrift van de dokter vroeger toch niet te lezen, dus als er eens een keer een dossier slingerde dan moest je toch wel van goede huize komen om het te kunnen ontcijferen. Nu alles op de computer staat is het inmiddels voor iedereen goed leesbaar en de moeilijke terminologie zoeken we wel op met Google.
Door weer een nieuwe wetswijziging in te voeren kunnen zorgverzekeraars deze medische dossiers ook zonder mijn toestemming inzien. Je wilt niet weten wat het mij een moeite heeft gekost om in mijn eigen medisch dossier inzage te krijgen en daarna er een kopie van te kopen!
Nog beter voorstel voor de Minister
Ik stel voor dat we in dit wetsvoorstel ook maar meteen regelen dat hypotheekverstrekkers, banken en andere verzekeraars hier ook gebruik van kunnen maken. Of is dit niet wat de Tweede Kamer bedoeld met transparantie? Zal ik ook mijn vingerafdrukken en DNA profiel openbaar maken? Dit maakt het werk voor de veiligheidsdiensten een stuk eenvoudiger en is zeker kostenbesparend. O ja, nu vergeet ik nog te vertellen dat er in Zwitserland een handboek voor verzekeringsartsen is waar ook mijn verwachte levensverwachting in staat. Absoluut handig voor de beoordelaars die beslissen over een begrafenis- of levensverzekering. (Maar gelukkig heb ik die al afgesloten 😉 )
Het verontrustende berichtje op mijn zondagochtend
“Patiënten moeten inzage in hun medisch dossier door de zorgverzekeraar kunnen weigeren. Ook als het gaat om fraudeonderzoek, stelt de Patiëntenfederatie. De Tweede Kamer vergaderde donderdag over inzage in het dossier. Tijdens het debat bleek dat een meerderheid van de Tweede Kamer de zorgverzekeraars inzage wil geven in medische dossiers om fraude op te sporen. SP en D66 zijn tegen. VVD, PvdA, CDA en PVV zijn voor het plan van minister Schippers (VVD). De overige partijen waren niet aanwezig bij het debat. De definitieve stemming wordt waarschijnlijk de komende week.”
Hoofdelijke stemming
Nu maar hopen dat volgende week alle Kamerleden van alle fracties er zijn. Vaak wordt een coupe ingezet als er een aantal partijen niet aanwezig zijn. Wanneer leren we nu eens dat het grootste gedeelte van onze bevolking keurige mensen zijn? Dat er niet achter iedere deur een terrorist of fraudeur woont. Als je echt iemand wantrouwt zijn er voldoende wettelijke mogelijkheden om iemand op te pakken.
Opgepakt
Ik roep alle politieke partijen dan ook op om de Wet van Schippers niet te steunen!
Na mijn blog met de billen bloot over mijn aangepaste bus van twee geleden is het ongelooflijk wat een reacties ik heb gekregen. Na acht weken is er al 13000,53 euro van de benodigde 15000 euro aan solidariteitsgiften binnengekomen. De meeste bijdragen kwamen van mensen die me kennen, waar ik zeer dankbaar voor ben. Giften van 1 euro tot wel 1000,– Vaak van mensen waarvan ik weet dat ze het zelf niet breed hebben.
Strijdbaar op pad, ook in de toekomst
Solidariteitsgiften zijn welkom bij: Actie Fight For Better Life (NL79 RABO 0180 7950 90) onder vermelding van “troostbusje”.
Mocht er geld (te veel) binnenkomen, dan gaat dit naar Terug naar de Bossen om een PROEFPROCES te beginnen.
Participatie is alleen mogelijk als er een passende compensatie is
Ook het nieuwe VN-verdrag is hier helder over. In samenspraak met Terug naar de Bossen zijn we op zoek naar iemand die in bezwaar wil gaan tegen de beslissing van een gemeente die een rolstoelbus/aangepaste auto/aanpassingen voor de eigen auto afwijzen op ondeugdelijke gronden. De jurist van Terug naar de Bossen, Christiaan Dol van belangenbehartiger.nl, wil dan kijken of er een proefproces mogelijk is. In ieder geval gaan we samen met mensen die tegen de zelfde zaken als ik zijn aangelopen aan de slag.
Met grootse dankbaarheid, en strijdbaarheid.
Uitzending Omroep Gelderland
Vervolgactie
De landelijke verkiezingsprogramma ‘s
Ook wil ik dit als item neerzetten bij de landelijke verkiezingen en het onder de aandacht brengen van de landelijke politiek. Naast toegankelijk openbaar vervoer zullen individuele voorzieningen nodig blijven, inmiddels begonnen met de partijprogramma’s door te nemen. (hier kom ik op terug!)
Mijn eerste VOLVO
Dankzij het feit dat ik in 1981 mijn eerste aangepaste VOLVO 66 (DAF met brede bumpers) ter beschikking kreeg van het GAK, heb ik carrière kunnen maken en mijn hele leven zowel vrijwillig als betaald kunnen werken. Dat was niet gebeurd zonder deze voorziening. Ook binnen MEE NL ga ik hiermee aan de slag in overleg met de belangenorganisaties zoals Ieder(in).
Jullie steun geeft mij weer power!
Wilt u overleg over bijvoorbeeld een tegenprestatie of naamsvermelding voor een gift voor het Troostbusje?
Loop je tegen de zelfde zaken op als ik? Laat het weten, dan bundelen we de verhalen en gaan jullie net als ik met de billen bloot 😉
Na lang wikken en wegen heb ik op het besluit genomen op 21 juni 2007 de langste dag.
D-Day voor mijn boek. Al jaren ben ik er mee bezig maar afgelopen week telefonisch overleg gehad met oud tweede Kamerlid en journaliste José Smits en na een lekker warm bad ben ik er toch aan begonnen. Als het ooit bij u onder ogen komt weet u dat ik helaas (nog) geen uitgever gevonden heb.
TERUG NAAR HET ZIEKENHUIS.
Op maandag 21 juni 2007 ben ik onverwachts opgenomen in het ziekenhuis.
In de ambulance
Paula mijn vrouw heeft met de huisarts gebeld ondanks dat ik dat niet wilde, ik had het gevoel dat ik mijn heup had gebroken, maar kon hem wel goed bewegen. Toen Paula even weg was heb ik snel twee pilsjes gedronken, want als het mijn nieren zijn, helpt even doorspoelen. Deze diagnose was niet goed, want overgeven was mijn reactie. Even later kwam de huisarts die vond het verdacht en vond dat we toch even een foto moesten maken. Omdat ik zonder beugels niet in de auto kan heeft hij de ambulance gebeld. Kort daarop kwam die, de verpleegkundige constateerde hoge koorts. Door haar en de ambulance chauffeur ben ik op de brancard gelegd. Jeske mijn dochter die zelf al meerdere keren in de ambulance heeft gelegen mag samen met de chauffeur voor in zitten. Paula rijdt met haar auto achter de ambulance aan naar het Canisius ziekenhuis. Door de eerste hulp worden we ontvangen waar al snel bleek dat ik 39.8 had. Op dat moment viel de stroom uit, met zaklampen werd er verder gewerkt. Inmiddels was mijn linkerbeen helemaal rood geworden en brandde en jeukte. Het been zwol langzaam op. Raar is dat toen op een bepaalde manier bij mij ook het licht uit ging.
Paula had wel door dat het niet goed was en vertelde me dat ik vanavond hier moest blijven. Ondanks mijn angst voor ziekenhuizen heb ik niet geprotesteerd. Paula en Jeske waren aan mijn zijde en ik gaf me maar over. Het gevoel van een varken dat toch naar de slachtbank moet, maakte zich van mij meester. Met bed en al naar afdeling 44, heelkunde, tot mijn verrassing met drie vrouwen. Voor mij de eerste keer op een gemengde afdeling. Door de koorts viel ik snel in slaap.
Mijn eerste dagen
Mijn moeder werd van mijn komst op de hoogte gesteld door misselijkheid. Ze ging naar haar huisarts, Dr van de Willigen. Hij vertelde dat ze in verwachting was. Helemaal blij reed ze op de fiets naar huis, want de mobiele telefoon was er nog niet. Mijn vader was blij verrast. Of het een zoon of dochter was wisten mij ouders niet en ze keken vol verwachting uit naar mijn komst.
Mijn geboortehuis
Zij woonden in Nieuw Loosdrecht in een oud veenwerkers huisje achter restaurant De Rietschans, een klasse restaurant aan de Loosdrechtse Plassen. De strijd om te overleven is daar begonnen in een klein houten huisje van 4 bij 6 meter met een rieten dak, met uitzicht op de jachthaven van De Rietschans, waar mijn vader werkte. Een betere plek om geboren te worden bestaat niet. Maar zo ver was het nog niet, eerst moest de familie nog op de hoogte gesteld worden van mijn komst.
De Rietschans 1958
Nog geen telefoon
De familie was er ook blij mee, het duurde wel even voor dat iedereen het wist. Telefoon hadden ze thuis nog niet. De familie werd dan ook op de hoogte gesteld door brieven of het nieuws ging van mond tot mond. Iets wat toen soms sneller ging dan de email nu. Cors Lamme, een huisvriend die mijn vader had leren kennen op de jachthaven van Bot, kwam vaak bij mijn ouders langs op de motor. Ze vertelden hem dan ook meteen van mijn komst. Buiten mijn ouders en de huisarts was hij één van de eerste die het wist en hij vond het heel leuk dat er een kleine kwam. De band tussen Cors en mij is toen al ontstaan. Mijn ouders gingen naar de winkel om een ledikantje uit te zoeken. De familie Hendriksen, waar mijn moeder in betrekking was als kindermeisje, kreeg het nieuws van mijn komst persoonlijk. De familie bood spontaan hun oude wieg aan met de woorden: “Gerda je weet zelf hoe mooi hij is”.
Mijn wieg
Al hun kinderen hadden al gebruik gemaakt van deze wieg. Van oma en opa Troost kregen ze geld voor een kinderwagen dus mijn ouders hebben in de winkel een nieuwe kinderwagen gekocht. De wieg bij Hendriksen werd opgehaald. De wieg was niet alleen heel mooi maar ze was ook klein. Dat was in het kleine huisje van 4 bij 6 meter ook wel heel handig. Nu maar wachten op mijn komst. Dokter van der Willigen zei dat mijn moeder gewoon thuis kon bevallen. In Hilversum woonde mijn oom Cor en tante Tonnie. Tijdens de zwangerschap van mijn moeder woonde bij Oom Cor en tante Tonnie een kraamverpleegster, Katrien. Mijn ouders konden het goed met haar vinden dus Katrien bood aan dat ze graag wilde komen als het zo ver was.
Weggelegd!
Nou, op 3 april 1958 was het zover: nadat de dokter 5 keer onverichterzake weer was vertrokken kwam Katrien erbij. Voor Katrien wilde ik wel komen, ik had toen al een hekel aan dokters… en om 4.30 zag ik het levenslicht. Katrien liet me zien aan mijn ouders en legde me heel snel in de wieg, gewikkeld in een luier. Mijn ouders hadden niet in de gaten dat ik al dood verklaard was, ik was heel erg blauw, koud en huilde niet. Katrien liep naar mijn moeder om haar verder te behandelen. Hoe zou ze nu moeten vertellen dat hun jongen er niet meer was. Nu was het tijd voor mijn comeback en ik zette het op een huilen. Katrien schrok er van en liep terug naar de wieg. Dat was me wat, nu kon ze me in volle glorie laten zien: een knappe baby met lang zwart haar. Mijn ouders waren dolblij en realiseerden zich niet dat ik door het oog van de naald was gekropen. Mijn vader heeft toen bij het restaurant gebeld naar de moeder en stiefvader van ma, mijn opa en oma Branderhorst, om het goede nieuws te vertellen. Ik had de naam Jan gekregen en was vernoemd naar mijn opa.
Met oma en opa Branderhorst
Vanaf dat moment kwam iedere dag de dokter kijken. Katrien vertelde dat ik altijd zo huilde als ze aan me kwam. Dokter Willigen keek er voortdurend naar en voelde dan aan mijn arm. Dat deed zeer maar iedere keer zat hij er weer aan. Na tien dagen kwam tante Marry op bezoek, de oudste zus van mijn moeder. Onze huisdokter kwam weer. Hij vertelde dat ik vanmiddag naar het ziekenhuis moest voor onderzoek. “Om 15.00 uur komt de ziekenauto. Dan moeten jullie met hem naar Hilversum, dat armpje vertrouw ik niet”. “Mijn zus kan toch wel met een gewone auto?”, vraagt tante Marry. “Nee”, zei de dokter, “het gaat niet om uw zus, maar om Jan”. Mijn vader wilde ook graag mee maar kon geen vrij krijgen. Voor het eerst met de ziekenauto samen met mijn moeder. De rit naar het Diaconessenziekenhuis in Hilversum verloopt prima. De Zusters staan bij de ingang al op ons te wachten. Ik ging samen met ma naar dokter Nolen, die mijn moeder het hemd van het lijf vroeg. Toen zei hij: “Blijft u maar even hier, ik neem Jantje mee”. Het was de eerste keer dat ik gescheiden van mijn moeder samen met een dokter was. Dokter Nolen onderzocht me zorgvuldig van top tot teen. Daarna werd ik naar de röntgenafdeling gebracht waar mijn eerste röntgenfoto’s werden gemaakt. Dokter Nolen bracht me terug naar mijn moeder en die vertelde dat er twee dames zaten te wachten. “Het is familie van u” zei de dokter. Op dat moment kwamen mijn tante Ali en tante Tonnie binnen. Zij mochten er bij zijn toen de dokter aan mijn moeder vertelde dat ik mijn arm en been had gebroken. Dat wist ik zelf al wel, want die pijn had ik al mijn hele leven, maar ja, nu zegt een ander het.
De diagnose
Bij pa op de arm
Dokter Nolen vertelde dat ze er rekening mee moesten houden dat ik nog veel meer zou breken want ik had de bot aandoening Osteogenesis Imperfecta, ook wel brekebeentjes genoemd. “Als hij 17 jaar is heeft hij het ergste gehad”. Dat heb ik altijd goed onthouden en hij heeft gelijk gekregen. Tegenwoordig zou je deze uitspraak niet zo snel meer doen. De kennis van toen was niet groot en eigenlijk had ik enorm geluk dat toen de juiste diagnose is gesteld. Het was helder dat hij me onder controle wilde houden want er waren er maar weinig die deze aandoening kenden en toevallig had hij er over gelezen in een medisch tijdschrift. Aan de familie die aanwezig was werd gevraagd of hij ze in de ogen mocht kijken op zoek naar blauw oogwit, een symptoom van Osteogenesis Imperfecta. Maar dat was niet het geval. Het stond al snel vast dat ik een mutant was. Vanaf nu ben ik stamvader van een nieuwe aandoening in onze familie. Samen met mijn moeder weer terug in de ziekenauto naar huis. Mijn moeder bereidde zich vast voor, hoe vertel ik het Freek (mijn Vader). Dat was niet makkelijk maar ja, je moet er mee verder. Daarna werd de rest van de familie ingelicht en ook Cors die nog vaker langs kwam. Later heb ik nog een week in het ziekenhuis doorgebracht bij dr Nolen voor verder onderzoek. Mijn eerste ziekenhuiservaring, later zou blijken dat dit nog maar het begin was en ik nog jaren van mijn leven in het ziekenhuis zou doorbrengen.
De box
Dokter Nolen vertelde mijn ouders dat ik niet naar het ziekenhuis hoefde als ik wat brak. Als ik iets brak dan moesten ze onze huisarts Dokter van der Willigen bellen. Dokter van der Willigen kwam vaak bij ons thuis op doktersvisite en ik groeide goed. Al gauw kwam er een ledikant en de nieuwe kinderwagen van oma en opa Troost. Mijn vader en moeder waren erg trots op me, dat voelde goed. Cors, onze huisvriend, kwam regelmatig langs. Het eerste jaar verliep alles goed, ik was een rustige en tevreden baby. Mijn ouders hadden een wc stoeltje gekocht waar ik op kon worden vast gebonden. Want als ik viel brak ik wat en dat probeerden ze te allen tijden te voorkomen.
De box
Ook de box deed zijn intrede; een mooie houten box met ontelbare spijlen van beukenhout. In het midden van de voorkant van de box hingen uitdagende gekleurde kralen die je van rechts naar links kon schuiven, drie rijen boven elkaar. Net als bij het Russisch telraam dat ik later cadeau zou krijgen van Ole Wudich, mijn kameraad, waarmee ik in 1992 een reis naar Rusland zou maken. Je begrijpt dat ik deze uitdaging als jonge onderzoeker niet kon weerstaan. De box kondigde weer een nieuwe periode van breuken aan. Steeds weer brak ik een beentje, doordat ik aan mijn onderzoekende geest de voorrang gaf, boven de veiligheid van de bodem van de box. Een ezel stoot zich in het gemeen niet tweemaal aan de zelfde steen, maar ik wel. Na twee keer mijn been te hebben gebroken paste mijn vader de box aan: hij timmerde plankjes aan de binnenkant van de box. Ik kon nog wel over de plankjes heen kijken maar niet meer met mijn benen tussen de spijlen door. Deze plankjes waren voor mij een goed hulpmiddel om te gaan staan. Maar dat hielden mijn zwakke botten niet dus weer spalken. Gelukkig genazen mijn botten snel en bleef ik goed gehumeurd.
Duraboline injecties
Op 15 december 1959 ging het echter goed mis. Mijn linker been brak bij het gaan staan in de box. Nu kon ik niet thuis blijven en ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Na onderzoek werd mijn been met een rekverband weer in de juiste stand geholpen. In het ziekenhuis in Hilversum zou ik ook mijn eerste Duraboline injecties krijgen. Deze injecties, pure doping, zouden vele jaren later de hele tour de France op zijn kop zetten. Ook is nog overwogen om Ossopan, een soort van kalktabletten, te geven maar volgens mijn medisch dossier is hier van afgezien. Mijn ouders kwamen ieder dag op bezoek op de fiets van Loosdrecht naar Hilversum. Mijn moeder had veel steun van mijn tante Ali en tante Tonnie die beiden naast elkaar woonden in Hilversum.
DE VERHUIZING.
Mijn vader had een nieuwe baan, dekknecht op de pont van Dordrecht. Mijn vader komt uit een echte schippersfamilie en is zelf ook geboren op een schip. Hij wilde graag kapitein worden maar helaas, door dat hij kleurenblind was kwam hij niet door de keuring. Maar het was wel een vaste baan.
De pont
Op 31 december 1959 was het zover: opa Troost had een vrachtwagen geregeld voor de verhuizing. Ik bleef alleen achter in het ziekenhuis en mijn vader en moeder reden met de vrachtwagen mee naar Dordrecht. Al onze spullen werden opgeslagen in een garage van mijn opa. Oudejaarsavond logeerden mijn vader en moeder bij oma en opa Troost. Mijn opa ging altijd om 22.00 uur naar bed, dus ook deze avond. Mijn ouders moesten dus ook naar bed toe. Mijn vader viel al snel in slaap maar mijn moeder zat in de vensterbank te kijken naar het vuurwerk. Ze dacht aan mij en vroeg zich af hoe dit nu allemaal verder moest. Geen Jan, geen thuis en nu alleen zittend in de vensterbank kijkend naar het mooie vuurwerk. Mijn moeder dacht terug aan al die leuke oudejaarsavonden bij haar moeder thuis.
Mijn vader begon op 4 januari als dekknecht op de pont. ’s Avonds kwam mijn moeder in de hal mijn opa tegen. “Gerda, het gaat niet goed met oma ,ze wordt niet goed en is depressief. Daarom wil ik dat jullie weer weg gaan”.
De volgende morgen gaat mijn moeder met de trein naar Hilversum, naar tante Ali. Ze werd daar met open armen ontvangen en natuurlijk was ze heel blij dat ze weer bij mij op bezoek kon in het ziekenhuis waar ik de feestdagen had doorgebracht. In middels was mijn moeder zwanger van mijn jongere broer, wat natuurlijk ook weer spannend was Na zes weken mocht ik weer uit het ziekenhuis. Tante Tonnie en oom Cor brachten ons met de oude Peugeot naar Werkendam waar me mochten wonen bij de zus van mijn moeder, tante Ali en oom Co. Als mijn vader vrij was kwam hij ons bezoeken in Werkendam. De huisarts kwam ieder week een Duraboline injectie geven in mijn been, in de hoop dat het de botten sterker zou maken.
Maar ja, zo op elkaars lip zitten bij je familie was niet de ideale oplossing. Ondanks de fijne tijd toch maar weer verkassen. Nu naar mijn oma en opa in Babiloniënbroek met de taxi. Daar werd ik enorm verwend, voor mijn opa was ik als naamgenoot het ideale kleinkind en mijn oma genoot er van om mijn moeder en mij te verwennen met lekker eten en drinken. Mijn Bourgondische inslag is er bij mij met de paplepel ingegoten.
De Nessestraat.
Tijdens een bezoek in Babiloniënbroek vertelde mijn vader dat we een woning toegewezen hadden gekregen van de gemeente. Op 1 maart krijgen we de sleutel van een torenwoning met twee verdiepingen. Mijn moeder was helemaal blij want eindelijk zou ons gezin weer herenigd zijn.
De Nessestraat Dordrecht
Ons geluk kon niet op want we hadden nu ook weer een eigen huisarts, Dokter de Raadt, een vriend van Dokter van Willigen uit Loosdrecht. Al mijn gegevens uit Hilversum van het Diaconessen ziekenhuis en alle informatie uit Loosdrecht had hij gekregen. Dus er hoefde maar weinig verteld te worden. Bij de volgende breuk moesten we naar het Gemeente ziekenhuis naar Dr Zwijsen, een echte dokter, die het dieet niet had uitgevonden, met een enorme zwarte bril op zijn neus en heel erg aardig. Dr Zwijsen zou veel jaren mijn dokter zijn en een soort van tweede vader. Als je zo vaak in twee werelden leeft ga je je er aan hechten. Dit was voor mijn ouders vaak moeilijk; als ik naar het ziekenhuis moest verzette ik me er tegen maar als ik er in lag wilde ik niet meer naar huis. Als ik iets brak was dokter Zwijsen er altijd, dag en nacht, en anders kwam hij van huis om me te helpen. De veiligheid van je eigen dokter waar je van wist dat hij het goed met je voor had zou voor mij de houvast zijn in de pijn. Want je wist dat nadat je arm of been weer in het gips, spalk of rekverband was gezet de pijn zou afnemen en alles weer beter zou worden. Pijnstillers kreeg ik niet van dokter Zwijsen, ik moest maar even op mijn tanden bijten of mijn vader in de hand knijpen.
Mijn vader
Mijn vader was er zo ver ik me herinner altijd bij, soms mijn moeder. Eén keer mochten ze niet mee naar binnen. Ik had mijn linker bovenarm gebroken tijdens een ritje naar Loosdrecht. Mijn been zat in het gips en daarom moest ik op de achterbank. Mijn vader had een plank op de achterplank gelegd zo dat ze me er makkelijk in konden schuiven. Op de terug reis wilde ik me afzetten en ik brak mijn arm. Mijn ouders besloten naar Dordrecht te reizen naar het oude vertrouwde Gemeenteziekenhuis, mijn arm in een draagdoek. Na anderhalf uur kwamen we bij het ziekenhuis aan. Het eerste wat ik bibberend vroeg: “waar is dokter Zwijsen?”. Hij was er niet, een welverdiende vakantie.
Dokter Bruut
Maar een arts assistent zou mijn arm wel zetten. Ik werd in een aparte onderzoekskamer gereden.
Behandelkamer Gemeenteziekenhuis
De arts assistent maakt aan mijn vader duidelijk dat hij buiten moest wachten. Alleen gelaten met deze bruut voelde ik me heel eenzaam en alleen. Hij praatte niet met mij, maar alleen met de andere witte jas. De twee verpleegsters die mij probeerden te kalmeren waren lucht voor hem. Ik hoor hem nu nog zeggen: stel nu dat deze arm niet goed gebroken zou zijn, dan breek je hem nog eens. De daad bij het woord voegend brak hij mijn arm nog een keer. Paniek maakte zich van mij meester en ik voelde dat ik bijna van de wereld ging. Deze bruut, ik weet helaas zijn naam niet meer, zou ik nu nog voor het medisch tuchtcollege willen slepen. Maar ja, het is nu vast een gerenommeerd orthopeed die weet dat je kinderen met Osteogenesis Imperfecta voorzichtig moet behandelen. Het laatste wat ik weet is dat ik daarna heel snel ben ingegipst, zonder dat er een röntgenfoto gemaakt is. De bruut heb ik nooit meer terug gezien. Maar nu nog is mijn arm zo krom dat ze hem wel zes keer zouden moeten breken om hem weer recht te krijgen. De zogenaamde shaslick operatie, waar ze het bot in zes stukken zagen en dan om en om aan een pen weer aan elkaar rijgen. Of het succes zou hebben wisten ze niet maar nu, 41 later, is hij nog steeds krom en de operatie zou wel komen, als ik hem weer zou breken.
6 juni 2015 vulde ik een WMO-formulier in op www.denhaag.nl met de vraag om een hulpmiddel om me op korte afstanden te kunnen verplaatsen. Zo staat dat ongeveer omschreven.
Vrijheid
Eindelijk op 6 december kreeg ik het toegekend en na uitleg van mijn wensen, ik wilde graag een Easy Go scootmobielfiets hebben, kwam Medipoint eind januari met een Easy Rider. Op die fiets lig je zo ongeveer, hij is laag, je hebt geen overzicht en fietsen is niet te doen als je reuma hebt. Na een maand belde ik maar eens waar mijn Easy Go bleef en kreeg ik te horen dat ik het hulpmiddel geweigerd had. Na wat heen en weer gepraat en wéér de uitleg waarom ik de Easy Go nodig had, werd hij opnieuw aangevraagd. En ja hoor, een aantal maanden later werd hij afgeleverd. Ik sprong een gat in de lucht, nu ja bij wijze van spreken dan. Eindelijk weer de vrijheid om te gaan en staan waar ik wil en wanneer ik wil.
De wegbeheerder
Helaas had een van de wegbeheerders van Den Haag in december al roet in het eten gegooid. Voor onze huizen is een parkeerplaats op het trottoir gemaakt. Mensen kunnen echt over het algemeen niet parkeren of misschien is het gewoon te veel moeite? Ze rijden dus gewoon de stoep op en laten hun auto zo dwars op het trottoir staan, bijna tegen de gevel van de buren.
VroegerNu parkeerplaats voor de voordeur
Een keer zag ik het toevallig en zei ik er wat van. Dat kun je dus beter niet doen. Gevolg is echter dat ik er dan niet langs kan rijden. Maar de parkeerplaats is in het algemeen belang, van elke vreemde dus. Prachtige plek als je met vakantie gaat, want je staat er gratis…. Als dan ook tegen de muur aan de andere kant nog fietsen staan, ben ik dus helemaal in de aap gelogeerd. Dan kan ik geen kant uit, wat helaas al diverse keren gebeurd is in deze fantastische zomer. Geen ritje naar Kijkduin dus.
De Gemeente
Gisteren whats appte ik met de gemeente. Omdat de wegbeheerder dacht dat dat Twitter was hing hij vanmorgen al om 8.16 aan de telefoon. Ik had een vrije dag, dus ik lag nog te slapen. Hij kwam dus weer met het algemeen belang en dat ik met mijn buren moest praten. Mijn nieuwe hele lieve buren hebben bijna 3 kinderen en een bakfiets voor hun raam en dat mag niet volgens de wegbeheerder. Ik moet dus vragen of ze die bakfiets EN hun geveltuintje weg halen. Een bakfiets zou daar niet mogen staan en ook een geveltuintje mag niet volgens die wegbeheerder. Moet je tegen GroenLinks zeggen….
Dat de parkeerplaats voor nummer 57/59 wel weg mocht om een vergelijkbare reden was vóór zijn tijd. Ja, zo lust ik er nog wel een paar!!!…..
Amsterdammertjes in Den Haag
Dat dat niets oplost omdat daar geen Amsterdammertje staat en ze dan dus weer gewoon dwars op de stoep gaan parkeren, vatte hij niet. Wel vroeg hij of ik wist van wie dat grof vuil was. Na mijn ja, vroeg hij niet verder, maar dat had hij dus beter wel kunnen doen zodat hij zou begrijpen dat met de buren aan die kant niet te praten is. Ik ging gisteravond even kijken waar al die herrie vandaan kwam. Kwam een meneer van 2 huizen verder behoorlijk agressief aanstormen met de mededeling dat ik me er niet mee had te bemoeien. Ik zei maar niks! Keek alleen maar en vertelde de sjouwende dames, hij deed niks, dat het me een zorg zou zijn. Handig hoor, zelf een grote bek, en een ander voor je laten werken.
Grof vuil en fietsen
Een zelfde reactie kreeg ik overigens van de andere buurman, toen ik het waagde om iets over fietsen tegen de muur te zeggen of zoals laatst het grofvuil te verplaatsen omdat ik er langs moest met mijn fiets. Anders kon de schilder zijn steiger niet neerzetten.
Grof vuil
Goede buur
Dan ben ik weer heel blij, dat ik aan mijn kant van de straat, wat dus ook een woonerf is, wel goede buren heb. Het is echt: Een goede buur…. Links is dus in dit geval ook beter dan rechts. Misschien denkt de wegbeheerder echt dat hier de kous mee af is. Mijn nieuwe buren zijn helaas nog op vakantie, dus ik kan ze mijn voorstel niet doen. Het wordt wel een ludiek geval van burgerlijke ongehoorzaamheid. Ook dat heb ik tegen de wegbeheerder gezegd, maar daar reageerde hij dus niet op.
Niks mag van hem:
Om te beginnen mag die parkeerplaats niet weg, want dat is algemeen belang en dan gaan ze toch op straat vóór de paaltjes staan.
Een gele trottoirband mag niet, ook niet bij mijn oprit, die daar speciaal voor gemaakt is op mijn aanwijzingen, want de werklui begrepen de tekening op de foto niet,
Geen bordje: “Verboden fietsen te plaatsen” op de zijmuur.
De kinderen kunnen aan de overkant in die andere wijk spelen.
En dan zegt de gemeente dat die man met genoeg alternatieven kwam. Via Whats app dus. Hieronder het eindresultaat van het Whatsappen: Ik heb de gemeente uiteindelijk verteld dat ik de Sociale Media in ga schakelen en aangeboden een link te sturen.
Antwoord van de gemeente: “We begrijpen je frustratie, maar we rekenen op je begrip. De link mag uiteraard verstuurd worden via de Whatsapp. Ik wens je een prettige dag.”
.
Mijn dochter fietste rond op onze stoep (vorige eeuw)
Ik heb ze verteld dat ik er geen begrip voor heb. Dat ik hier zeker 20 jaar zonder parkeerplaats heb gewoond en dat mijn kinderen dus gewoon op de stoep konden spelen. Dat je kinderen van 2,5 en 1,5 jaar niet verwijst naar een speeltuin in een andere wijk aan de overkant van een drukke verkeersweg met ook nog een tram, waarvan het waarschuwingslicht niet eens werkt.
Of ik boos ben? Laaiend is een beter woord. De bode in de Tweede Kamer zou ook nu zeggen: “Ik zag de stoom van je afkomen!”
Vandaag is het zover, mijn reis naar de Paralympische winterspelen in Nagano Japan begint. Op uitnodiging van Staatssecretaris Terpstra VWS reis ik vandaag naar het land van de rijzende zon. Vanochtend heb ik mijn zoon Ivar naar school gebracht daarna naar huis gereden om de laatste bagage in te pakken. Gisteren bij Rolstoel Service Nijmegen de ski’s gehaald voor onder mijn rolstoel. Om 11.00 uur kwamen mijn ouders die zouden me naar Schiphol brengen. Na afscheid genomen te hebben van Jeske en Paula zijn we rustig naar Amsterdam gereden. Mijn ouders hebben me hier afgezet en na een kop koffie ga ik naar de vertrekhal.
Ontmoeting op Schiphol
De delegatie
De rest van de delegatie was er al. De Kamerleden Mieke Sterk (PvdA) en Hubert Fermina (D66) kende ik al. Jan Rijpstra (VVD) en Jan van Amstel (SDG) nog niet, maar het klikte, dus maakte ik me geen echte zorgen. Na het inchecken bij JAL gaan we met het gezelschap naar de Golden Wing Lounge , voordeel als je met Kamerleden op stap gaat. In de Viproom kunnen we onder het genot van een gratis drankje en een krantje rustig wachten om naar Japan af te reizen. Ik ga met Jan Rijpstra en ga op zoek naar een accu voor mijn videocamera. Helaas hebben ze die niet. Jan Rijpstra heeft meer geluk en kon nog snel een zonnebril kopen.
Het vliegtuig in
Om 19.15 gaan we richting het vliegtuig. Na de gebruikelijke betasting door de douane (want de detectiepoortjes gaan altijd af door de rolstoel) lopen we naar de vertrekhal waar een vriendelijke Japanse stewardess op ons afkomt. Ze vertelde me dat ik als eerste aan boord van het vliegtuig geholpen wordt. Twee minuten later kwam ze nog een keer langs of de rolstoel in elkaar kon. Na nog 2 minuten kwamen ze vragen of er nog iemand van de medische dienst bij moest komen. We waren net in gesprek met een journalist van de Telegraaf toen de stewardess weer langs kwam om te vertellen dat het hard regende en stormde waardoor er vertraging was. Een half uur later dan gepland was het dan zover. De stewardess kwam mij halen. De rest van de delegatie moest wachten bij de ingang van de Gate. Een Noor met rolstoel (een echte sporter voor Nagano) ging als eerste door de tunnel. Het stormde vreselijk: de hele vloer van de slurf en ook het vliegtuig bewoog door de windvlagen. Ik begon me nu toch wel even zorgen te maken. Een vriendelijke man van de luchthaven hielp me het vliegtuig in. De Japanse bemanning ontvouwde de speciale rolstoel die precies tussen de stoelen door kon.
Vliegtuigrolstoel
We hadden drie stoelen voor 2 personen. Jan Rijpstra en ik zaten naast elkaar. Toen iedereen aan boord was begon het vliegtuig naar de startbaan te taxiën. Even een schietgebedje: de storm was even gaan liggen. We hadden een prima start voor ik het wist zaten we in de lucht. De oordopjes en de kauwgom helpen goed om de druk op de oren te verlichten. Rond 20.30 uur kregen we een glaasje en een borrelhapje. Het vliegtuig zit nog niet half vol. De sfeer is heel rustig. Rond 21.00 krijgen we het diner. Beefreepjes in saus met witte rijst, noedels, zalm en nog wat kleine dingen zo kan ik vast wennen aan de Japanse eetgewoontes . Rond 23.00 uur probeert iedereen wat te slapen is niet makkelijk in zo’n vliegtuigstoel tot half 3 heb ik wat zitten soezen. Daarna kon ik niet meer in slaap komen. De zon schijnt al hoog om half 3 s’nachts een rare ervaring. Het is nu 5.00 uur Nederlandse tijd. Bijna iedereen is wakker. We zijn toe aan het ontbijt. Ben net even naar het toilet gelopen ook om de benen even te strekken aan de armen van VVD Kamerlid Jan Rijpstra heb hem nog wel aangeboden om mijn PGB te gebruiken. Een Kamerlid als adl assistent is zo gek nog niet. De stewardess bood aan om de kleine rolstoel op te halen maar was niet nodig. Was wel blij dat ik weer veilig in mijn vliegtuigstoel zat . Ben nu even helemaal uitgeput. De delegatie wacht een druk programma dus hard aan het werk. Ik kijk door het raampje naar beneden en zie Rusland. Wat een groot land. Na nog 2 ½ uur vliegen landen we op Tokio Airport.
Tokio airport
Nadat we zijn geland rijden we naar de slurf. In de slurf staat een man met een kapje. Later zal duidelijk worden waarom. Nadat iedereen het vliegtuig verlaten heeft komt mijn karretje er aan. Als laatste verlaat ik het vliegtuig. Mijn eigen rolstoel staat klaar door drie vriendelijke stewardessen word ik in mijn rolstoel geholpen. Via een rode loper komen we bij de Consul Tjebbe de Boer. Ik krijg 2 Japanse begeleiders mee. Via een omweg zodat we niet langs de douane hoeven. Toch wel handig zon VIP-behandeling. De rest van de delegatie gaat met de trap, de 2 begeleiders en ik gaan via een omweg naar de lift. Daarna naar de lopende band waar onze koffers waren aangekomen. Inmiddels was het water tot aan mijn lippen gestegen en besloot ik om aan mijn begeleiders naar het aangepaste toilet te vragen. Dat deden ze keurig. De rolstoeltoilet was zelfs voorzien van een elektrische deuropener en het toilet zelf was hightech inclusief schoonspuiten en drogen een rare ervaring maar het scheelt toiletpapier. Na weer eens een echte toilet bezocht te hebben kwam ik opgelucht weer naar buiten. Mijn twee begeleiders weken niet van mijn zijde via de quarantaine bak van huisdeuren en planten kwamen we bij de rest van de delegatie. De consul hielp mij persoonlijk bij het wisselen van mijn Dollars in Jen de Japanse munt. Na voorgesteld te zijn aan de chauffeur lopen we naar de uitgang.
De bus
De bus een verlengde luxe Toyota stond klaar inclusief lift dit beloofd veel goeds, nadat de delegatie is ingestapt begon de rit door Tokio. Ze hebben hier tolwegen, dus om de zoveel tijd moeten we stoppen om geld te betalen aan een automaat of een poortwachter. Tijdens de rit valt de enorme dichtheid van de bebouwing op. Ook de enorme snelwegen die allemaal aardbevingsbestendig zijn gebouwd. Na een voorspoedige reis kwamen we na 2 uur in een wegrestaurant aan. Langer dan 2 uur mag de chauffeur hier niet rijden. Het wegrestaurant was ongelooflijk goed toegankelijk: gidslijnen, rolstoeltoilet, ja zelfs een overdekte parkeerplaats voor gehandicapten. Het wegrestaurant was heel Japans veel automaten met ijskoffie, blikje drank, thee enz. Geen personeel te zien? We zijn toen verder gereden naar Nagano en hebben daar in een hotel gegeten. Het hele hotel was leeg waarschijnlijk omdat onze Kroonprins, Prins Willem Alexander hier overnacht had. De consul bestelde voor het hele gezelschap bier, frites en entrecote, het smaakte prima. Vandaar zijn we naar Grand hotel Phenix gereden waar ik logeer. Het hotel waar de rest van de delegatie overnacht Hotel Okushiga Kogen is op loopafstand. Waar we eerst nog een borrel hebben gedronken.
mijn sneeuw rolstoel
Rond 12.00 ben ik in mijn speciale Japanse rolstoel naar “mijn” hotel gebracht de rolstoel lijkt verdacht veel op de strandrolstoel in ons eigen land. Maar de sneeuw ligt hier soms een meter hoog. Nadat ik naar huis heb gebeld dat ik goed was aangekomen ben gaan slapen.
Woensdag 4 maart
Om 8.00 uur opgestaan. Mijn toilet kan ik niet in, omdat zij 30 cm hoger ligt. Gelukkig is er op de gang een aangepast toilet die wel toegankelijk is. Onze Staatssecretaris Erica Terpstra heeft hier zelf nog voor gezorgd.
De rel vooraf
Vlak voor ik naar Japan afreisden had ik nog een akkefietje met de Algemene Loterij Nederland die in het Tropenmuseum in Amsterdam een galaconcert hadden georganiseerd. Samen met Paula mijn vrouw waren we uitgenodigd. Mijn secretaresse belt altijd van te voren of het rolstoelvriendelijk is dat was geen enkel probleem daar aangekomen bleek er inderdaad een trapliftje te zijn naar de kelder waarna we in onze galakleding via een klein smal liftje naar de begane grond gingen waar de andere gasten inmiddels al waren aangekomen. We werden keurig ontvangen met champagne en ook Jan Hofste Directeur van de NRF was aanwezig. Toen ging de bel dat de galavoorstelling begon Ik vraag nog aan Jan waar de lift is en die verwees me naar de lift waar we net uitkwamen. Een man in het zwart vroeg wat ik wilde met de lift naar de eerste verdieping natuurlijk. Dat kon helemaal niet we tillen u wel even de marmeren trap op. Het werd even zwart voor mijn ogen en ik vertelde hem helder en duidelijk dat ik me als Voorzitter niet laat tillen ook niet voor het goede doel. De organisatie werd er bijgehaald maar daar kwamen we ook niet verder mee. Dus we besloten het ANP maar in te lichten om daarna samen met Paula maar weer terug naar ons hotel te gaan.
Voorzitter laat zich niet tillen
De volgende morgen stond er een grote Kop in het Parool Voorzitter laat zich niet tillen.
Parool
Dit bericht was ook bij Erica Terpstra binnen gekomen en omdat zij mij had uitgenodigd om de Paralympics in Nagano bij te wonen, belde ze mij thuis vanuit Japan op om te vertellen dat ze er alles aan zou doen om de toegankelijkheid in Nagano goed te bekijken. De douche is niet toegankelijk maar dat is in Nederland ook zo dus dat wordt een week aanmodderen.
Om 8.45 halen Arnoud Sterk (onze begeleider van VWS) en de Consul ons op. Samen met de RSN Rolstoel Service Nijmegen hebben we een ski voor onder mijn rolstoel gemaakt die beter blijkt te functioneren dan de Japanse rolstoelstoel want die bleek niet door de deur te kunnen. Met mijn eigen rolstoel kon ik wel door de deur waarna we het Japanse ontbijt kregen. Tomatensap, scrambeld eggs, salade en wat toast en koffie. Rond 10.00 uur vertrokken we naar Nagano om te winkelen. Eerst naar het Metropolis Hotel waar de Nederlandse vlag al wapperde, omdat ook onze Staatssecretaris Erica Terpstra daar verblijft. Die Japanners weten wel wat ontvangen is. Na een kop koffie ga ik met Hubert Fermina een soort Bijenkorf in. Nu begrijp ik waarom ze mediteren in Japan, nadat we ongeveer 1 uur in een lange rij voor de lift hebben gewacht rijden we naar het Metropole Hotel waar de Kroonprins van de Keizer werd binnen gewuifd door de bevolking. Vanuit het Hotel zijn we naar de Tempel gereden.
Tempel Zenkoji
Een prachtige houten tempel in Nagano hier ik werd door drie Japanse dames min of meer ontvoerd zij waren speciaal aangesteld om gehandicapte toeristen de tempel in te helpen. Er is een enorme hellingbaan aangelegd.
De hellingbaan
De Tempel
Eenmaal binnen werd mij in het Engels uitgelegd hoe de tempel was ontstaan . Mijn vaste gids vroeg of ik de beelden wilde zien. Ik vertelde dat ik erg geïnteresseerd was. Toen vroeg ze of ik mijn schoenen uit wilde doen. Inmiddels kwamen er steeds meer Japanners om me heen gaan staan. Toen begreep ik pas dat ze me wilde tillen, want mijn rolstoel, mocht de heilige grond niet raken. Ik vertelde ze over mijn broze botten en dat het niet zo handig was en ik er vanaf zag. Mijn vaste gids werd steeds vriendelijker en we gingen de tempel uit naar een souvenir winkel. Daar heb ik voor Paula, Ivar en Jeske een geluks-amulet gekocht met daarin het teken van de aap.
Onze drie gidsen
Onze tolk heeft samen met de drie gidsen van de tempel ook voor mij een amulet uitgezocht. Het was een hele goede, verzekerde ze mij. Inmiddels had de hele delegatie zich weer verzameld. Onze chauffeur helpt me weer in de bus. Hij wordt steeds vriendelijker en minder afstandelijk.
Japanse snackbar
Vanavond gaan we eten in een sushibar, een soort Japanse snackbar. Toos onze tolk had plaatsen gereserveerd. Je zit aan een hoge bar met ieder een eigen plaatsje met voor je een kraan waar thee uitkomt. De bar is vierkant met een lopende band waar alle ingrediënten op langs komen, waar je zin in hebt pak je. Alles wordt ter plaatse vers klaar gemaakt.
Onze Sushibar
De basis is 2 vierkante blokjes rijst met mierikswortel met daarop garnalen, plakje krab, zalm, tonijn, kip enz. Daarnaast veel gerechten gemaakt met zeewier, groente en rijst. Heel lekker met een groot glas Japans bier erg smakelijk. De zeewier soep vond ik zelf niet zo, maar ja, ieder zijn smaak. Deze snackbar was ook goed toegankelijk. Het valt op hoeveel er toegankelijk is. Letterlijk overal liggen gidslijnen voor blinden. Het gevoel bekruipt me dat ze met een frees dwars door de stad zijn gelopen en overal gidslijnen hebben aangelegd, zelfs op plaatsen waar het absoluut niet nodig is. Ik ben toch verbaasd want er zijn ook overal openbare toiletten die rolstoel toegankelijk zijn. Het wemelt hier van de rolstoelsymbolen op de bussen en gebouwen. Wat vreemd is dat we geen mensen met een handicap in het straatbeeld tegen komen. Vraag me echt even af of al deze voorzieningen zijn aangebracht voor de Paralympics?
Opening Paralympics
We gingen naar het Metropole Hotel waar ook Erica Terpstra en haar delegatie inmiddels zijn aangekomen. De ambassadeur en zijn vrouw zijn er ook. Na een kop koffie te hebben gedronken gaan we naar het ijsstadion waar de opening van de Paralympics plaatsvindt. Omdat we Vips zijn, worden we met egards behandeld ook door de politie , de bus die achter de auto van de staatssecretaris en de consul aanrijdt, rijdt behendig langs alle beveiliging.
De politie buigt uit eerbied voor onze Staatssecretaris. In de speciale Viproom krijgen we een lunch aangeboden. We hebben een prachtig uitzicht op de ijshal. De enorme grote hal is volledig vol. Voor ons zijn plaatsen gereserveerd. Een tribune verder dan de loge van de zoon van de Keizer. Dat hij hier is doet veel goeds voor de gehandicapten sport. Mijn plaats is in het gangpad wat overigens een prima plek is. Erica staat er op dat er een stoel komt, zodat ze naast mij kan zitten. De Japanse organisatie heeft dit niet gepland dus doen erg moeilijk. Maar Erica accepteert geen nee, dus de stoel komt er.
Erica accepteert geen nee!
Zo bekijken we samen de intocht van de deelnemers. Alle landen komen langs. Nederland wijkt af van alle regels. Loopt uit de rij en buigt voor de Kroonprins. Na de toespraak van de President van Japan begint er een prachtige show met dans en muziek waar ook rolstoelgebruikers aan deelnemen. Prachtig, zelfs van uit de nok komen er mensen naar beneden. Bij het weggaan sta ik met de President van Japan in de lift. Hij vraagt of ik uit Holland kom. Dat zag hij aan mijn miniatuurklompen die aan mijn pet waren vastgemaakt. Bij het weggaan gingen we even buiten het protocol we liepen door een haag van mensen. Fotografen en andere pers, want wat bleek, de Kroonprins moest hier langs.
Sneeuw
Maar goed buiten sneeuwde het en we gingen snel naar de bus. Erica begeleid door haar twee ambtenaren, kwam even later met een paar nuggets en hamburgers. De busreis terug duurt lang door de sneeuw die gevallen is. Jan Saers is gebeld dat er een weg is afgesloten zodat we morgen vroeg weg moeten. Uiteindelijk komen we bij het hotel twee trappen moet ik omhoog gedragen worden, want aan de andere kant kon de bus niet komen. Rond 22.45 zijn we weer bij de open haard en hebben tot 01.00 uur een gezellige avond. Na twee wodka’s ga ik samen met Arnoud en Jan van Amstel (SDG) met mijn skiën onder terug naar mijn hotel. Het sneeuwt hard, mijn skiën doen het nog beter dan vanochtend. Na Paula te hebben gebeld ga ik maar slapen.
Vrijdag 6 maart
Vannacht slecht geslapen rond halfvier was ik wakker. Ik ben toen maar TV gaan kijken. CNN en de Japanse TV, nu snap ik hoe ze hun agressie kwijt raken. De Japanse TV is echt vol met geweld, seks en absurditeiten. Ik snap het wel deze samenleving is zo ingetogen en aangepast dat je het ergens in kwijt moet. Ben om half 7 opgestaan na een kopje Chinese thee gezet te hebben. Daarna naar mijn badkamer gereden (100 meter verderop). De badkamer is niet bruikbaar 30 cm hoger dan mijn kamer dan maar even met de Franse slag. Om half 8 stonden Tjebbe de Boer en Arnoud Sterk op me te wachten. De ski ’s onder de rolstoel en op weg naar het andere Hotel.
Arnoud en Tjebbe begeleiden me naar het ontbijt.
Daar aangekomen bleek dat het ontbijt beneden was. Na wat discussie toch maar besloten om me de trap af te laten tillen (in het buitenland heb ik hier voor toestemming van mijn Raad van Commissarissen).
De trap af
Kamerlid D66 Hubert Fermina tilt mijn rolstoel aan de bovenkant. VVD Kamerlid Jan Rijpstra aan de onderkant. Hubert vraagt me halverwege de trap of ik wel op D66 ga stemmen komende week? Jan Rijpstra VVD stelt me de zelfde vraag? Het zou zo maar kunnen zijn dat als ik niet het juiste antwoord geef zij me wel eens zou kunnen laten vallen! Democratie Is dan toch maar weer betrekkelijk als je tussen hemel en aarde hangt.
Op naar de piste
Het ontbijt was lekker en de koffie smaakte prima. Toen met de bus naar Nozawa Onzen waar Marjorie van de Bunt (langlaufe en biatlon) één van de mogelijke medaille winnaars is . Rond half 11 moesten we er zijn, maar weer reed de Kroonprins ons in de wielen. Uiteindelijk kwamen we een half uur later aan. We konden door rijden naar de ingang. Buiten was een enorme stellage gemaakt met een plateaulift. Zowel Staatssecretaris Terpstra en ik zijn hier mee naar boven gegaan.
Erica had last van haar knie dus was blij met de lift
De wedstrijd was spannend. Annemarie had een mooie slag uiteindelijk behaalde ze brons en zilver een geweldige prestatie. Na de bloemenhuldiging en het overbrengen van de felicitaties zijn we naar een hotel in Nagano gereisd om Mr. X te ontmoeten. De afgevaardigde van Nederland in het JPC Internationaal Olympisch Comité, het bleek Fred Janssen te zijn. Het rare was dat zowel VWS, NEBAS en de Skivereniging hem niet kenden. Dit gesprek heeft veel duidelijk gemaakt dat je helemaal naar Japan moet om elkaar te ontmoeten is toch wel bijzonder. Daarna zijn we naar het Olympisch dorp gereden om de huldiging van Annemarie van de Bunt bij te wonen. Een bijzondere gebeurtenis in een tent die veel te klein was. De winnaar werd gehuldigd door een JPC lid goud, zilver en brons. Tevens kregen ze allemaal een lauwerkrans. Na het feliciteren en nog wat te hebben doorgepraat over de sport zijn we gaan eten in een wegrestaurant steak met frites en bier. Rond 22.30 waren we thuis en heb me aflaten zetten met de bus. Dan ga ik naar bed
Zaterdag 7 maart
Rond half 7 was ik wakker. De windt waait door mijn kamer een kleine sneeuwstorm raast om het hotel. Rond half 8 staan Hubert en Jan van Amstel voor mijn deur en de ski’s weer onder mijn rolstoel bevestigd. De sneeuw valt met bakken naar beneden en de wind en de sneeuw raast om ons heen. Het is een nieuwe ervaring als je me een paar maanden geleden had gezegd dat ik op winter sport zou gaan had ik je voor gek verklaard. Na het ontbijt moeten we bekijken of we naar het Alpen skiën zouden gaan. Maar toen kwam er telefoon dat de wedstrijden afgelast. De sneeuwstorm maakt het onmogelijk. We besloten om rond half 11 toch naar Nagano stad te gaan om het ijssleëen te gaan bekijken.
Het is het een nieuwe sport want niemand van ons kende dit nieuwe fenomeen. De beslissing of we de sneeuwstorm trotseren laten wij aan de chauffeur over. Renate de vouw van de Ambassadeur verklaart ons voor gek. De weg is zeer slecht begaanbaar maar de sneeuwkettingen doen wonderen. Na 2 uur rijden komen we bij het ijsstadion. Onze VIP kaarten zorgt ervoor dat we meteen plaats krijgen. Helaas blijkt dat de wedstrijden pas veel later beginnen en dat nu de ceremonies zijn. Erica besluit om naar het restaurant te gaan waar het Heineken huis heeft gestaan, tijdens de ” normale ” Olympische spelen. We worden uitermate vriendelijk ontvangen met rijst en kipkerrie. Heel lekker eindelijk weer eens lekker pittig eten . Snel het ijsje opgegeten want we moeten weer door, Erica heeft er zin in. We lopen naar het stadion waar het rolstoeldansen is, ook een Olympisch Sport tijdens de Winterspelen. Ze hadden niet verwacht dat er zulke hoge gasten zouden komen. Er breekt even paniek uit. Maar ze regelen stoelen. De grote hal is helemaal vol. Het is het Festival Kunst met gehandicapten. De hele zaal is afgeladen vol. Erica laat Toos onze tolk vragen wanneer de Nederlandse danspaar komt. Helaas zijn ze al geweest. Erica bezoekt het danspaar en kort daarop belt Tjebbe om door te geven dat het weer steeds slechter wordt. Hij gaf ons het dringende advies terug te rijden naar het hotel, snel lopen we terug naar de bus. De sneeuwval werd steeds dichter. Op een overdekte parkeerplaats stoppen we om te roken en onze chauffeur brengt de sneeuwkettingen aan. Er ligt z”on 20 cm sneeuw inmiddels . Maak meteen maar even gebruik van het rolstoeltoilet op pnze parkeerplaats midden in de bergen.
Alarm gaat af
De sneeuwkettingen gaan om
Alarm
Als ik het toilet wil doortrekken heb ik per ongeluk aan het alarmkoord getrokken. Ik schrik me rot er gaat meteen een sirene af en ook een rood zwaailicht aan de buitenkant van het toilet. Ik schrok me rot.en kon nergens een knop vinden om hem uit te zetten. . Vanuit de touringcar bussen zwaaien mensen al om te komen helpen. Rob van de Skivereniging verwachte dat hij vanzelf wel weer uitging. Gelukkig had hij gelijk een tijdschakelaar deed zijn werk. De sneeuwkettingen zitten erom en we hervatten de tocht de reis naar ons hotel boven op de berg wordt heftig. De sneeuw valt met bakken naar beneden. De spanning stijgt in eens horen we van de chauffeur dat er een sneeuwketting los is gegaan. De chauffeur gaat samen met de bijrijder de storm in om de ketting weer te bevestigen. Vanaf de berg waar ons hotel ligt Berg komen er nog wel auto’s naar beneden ,maar het lijkt wel of we de enigste zijn die naar boven gaan. De sneeuwstorm is nu bijna compleet. De chauffeur heeft bij het laatste stuk moeite om in deze witte wereld op de weg te blijven met regelmaat doet hij het raam open om te controleren of we nog wel op de weg rijden. De doorgaans vrolijke boel in de bus heeft plaats gemaakt voor een eerbiedige stilte en soms een schietgebedje Doordat het een prima chauffeur is lukte het hem om ons heelhuids naar het hotel te brengen. Het laatste stuk zag je nog geen hand voor ogen. Het applaus voor de chauffeur was gemeend en de stilte werd doorbroken.
De maaltijd
De maaltijd was nu in het hotel van de delegatie georganiseerd. Een echte Japanse fondue met als voorgerecht rauwe vis en wat met saké warme Japanse rijstwijn . Ik werd uitgenodigd om de tafel te delen met Erica Terpstra, Jan Rijpstra en Renate de vrouw van de Ambassadeur. Erica legde uit dat de sake door je buurman/vrouw moet worden in geschonken maar ook vol gehouden moeten worden. Nou dat is gebeurd . Deze heel informele bijeenkomst was bijzonder gezellig. Daarna maar weer de trappen op en hebben tot 13.30 bij het kampvuur gedachte uitgewisseld. De storm buiten was wat minder geworden. Jan van Amstel , Tjebbe , Jan Rijpstra en Arnoud Sterk zouden me terug brengen naar mijn hotel. Door wind en sneeuw hebben we de ski’s weer onderen gedaan. Er beginnen onze tocht mede door het wat late uur vlogen en het slechte weer knalde we tegen een rotsblok op welke onder de sneeuw verborgen lag. Mijn vooras is helemaal verbogen en bijna vallen we met rolstoel en al om. De sneeuw ligt in grote hopen. Uiteindelijk lukte het om veilig aan te komen. In het hotel buigen we het wiel weer recht . Het is 02.00 voor ik in bed lig morgen moeten we weer vroeg op. Ze komen me om 8.30 uur ophalen.
Zondag 8 maart
De storm is gaan liggen ben rond half 7 opgestaan en heb mijn koffers al gepakt. Een kop groene thee gedronken en de as van mijn rolstoel opnieuw vastgezet. Jan van Amstel, Hubert Fermina en Jan Rijpstra komen me ophalen. Mijn laatste tochtje door de sneeuw , in het hotel hebben we gezamenlijk ontbeten.
Vertraging
Jan Saers heeft wel telefoon gehad dat de wedstrijden door gaan, maar wil met een half uur vertraging. De hele delegatie inclusief Ambassadeur met toeter gaan we naar het Alpen gebied. Een uur rijden van ons hotel. Via vele tunnels komen we op de plaats van bestemming. Onze Vip kaart helpt niet tegen filevorming, maar bij de ingang kunnen we parkeren. Op de parkeerplaats is het een drukte van belang.
Voor Erica en mij worden er speciale rupsvoertuigen voorgereden. Met rolstoel en al wordt ik er op gereden achter mij zit de bestuurder. Ik kreeg een band om mijn knieën en vraag me af wat er nu gaat gebeuren maar mijn Japanse chauffeur spreekt geen Engels maar lacht me wel heel vriendelijk toe. Fotografen maken vele fotos en begin me toch wel wat zorgen te maken want sommige beginnen nu ook al met vlaggetjes te zwaaien. Hij rijdt naar de rand en zie tot mijn grote schrik een helling van zeker 10% naar beneden. Als hij zo naar beneden gaat ben ik eerder beneden dan de Alpen skiërs. Ik schrok me echt rot en roep nog dat dat niet gaat op mijn nee, nee, geroep wordt door mijn chauffeur weer heel vriendelijk geknikt opeens gaat het heftplateau omhoog en tijdens het afdalen blijf ik met rolstoel en al keurig recht zitten wat een techniek ik ben echt verbaasd. Ik geniet van de tocht naar beneden en links en recht schieten de skiërs ons voorbij.
Toyota met rupsbanden
Sneeuwscooters rijden langs ons heen en Toyota’s net rupsbanden rijden de helling op. Wat een ervaring. Wat een prachtig vinding. Helemaal beneden aan gekomen helpen Tjebbe en een aantal toegeschoten Japanners mij uit het voertuig. Via een lang oprit kwamen we bij de Vip tribune. Het uitzicht is prachtig op de skihelling en de finish. De eerste wedstrijden beginnen. Zitskiërs o.a. veel mensen met een dwarslaesie doen deze sport. Ze zitten in een soort bakje met ski’s eronder en 2 kleine skies aan de handen. De snelheden zijn enorm en het is prachtige sport om naar te kijken. Daarna zijn de Nederlanders aan de beurt met het Alpenskiën. Het is een mooie wedstrijd. Helaas vallen ze dit keer niet in de prijzen, Misschien morgen. Het gaat ongekend snel. Terpstra luidt de bel we moeten gaan. Beneden staat een paar rupsvoertuigen klaar om ons weer naar boven te brengen.
Mijn rupsvoertuig
Daar kwam ik ook onze Noorse vriend tegen die bij ons in het vliegtuig zat. De helling is zo steil dat ik me met mijn touw goed vast moet houden. Eenmaal boven gekomen willen we weer in de bus stappen maar de Telegraafjournalist Wouda Bouman en EO Tijdsein Radio 1 willen de delegatie spreken. We besluiten om eerst naar ons hotel te rijden. De journalisten rijden met ons mee naar het hotel om ons daar te interviewen.
Interview
Eerst eten we gezamenlijk spaghetti, sporten zien maakt ook hongerig. Daarna is er een interview op het terras met Jan Rijpstra, Jan van Amstel, Erica Terpstra, Mieke Sterk, Hubert Fermina en ondergetekende. Toen ik vroeg aan onze tolk waarom iedereen met Erica Terpstra op de foto wilde, fluisterde ze me toe: ze denken dat het een vrouwelijke sumoworstelaar is. Die hebben in Japan een zeer hoge status!
Interview Hubert Fermina met EO radioSommige Japanners dachten dat Erica een vrouwelijk sumoworstelaar was
Diner
Na het interview rijden we naar het Matsushiro Royal Hotel Hotel. We checken in en maken ons op voor het diner wat is aangeboden door de Staatssecretaris en de Ambassadeur in het Sackokukan hotel aan de delegatie en de sporters.
Na een uitstekend diner. Het uitwisselen van cadeaus en vele toespraken gaan de sporters rond 22.00 naar huis. De rest van de delegatie wordt uitgenodigd om mee te doen aan Karaoke. Mee zingen door middel van tekst op een tv scherm. Jan Sears, Hubert Fernina, Jan Terpstra en Rob Ijver hebben duidelijk talent. Ik probeer er onderuit te komen door te zeggen dat ik naar alle waarschijnlijkheid de tekst niet kan lezen, maar helaas de karaokemachine is toegankelijk. Ik kan de uitnodiging van de Staatssecretaris niet afslaan dus ga ik samen met de vrouw van Tjebbe mee doen. Wat al snel duidelijk wordt is dat ik een zangcarrière wel op mijn buik kan schrijven, gelukkig zit ik nu in Japan en met schaamrood op mijn kaken verlaat ik het podium . De ambassadeur is duidelijk het meest getraind en Erica Terpstra is met haar oranje muts (in de vorm van een kroon) gekregen van de sporters , de ster van de avond.
Afscheid
Dan het onvermijdelijke afscheid. Onze delegatie gaat morgen naar huis. De rest blijft nog even hier. Nadat we door Erica Terpstra, de ambassadeur en haar gevolg te zijn uitgewuifd vertrekken we naar ons hotel. Na allemaal een kimono te hebben gekocht, blijven Mieke, Arnoud, Jan van Amstel en Jan Rijpstra en ik nog even wakker om nog een biertje te drinken in de Blue Moon. De Japanse bar is goed toegankelijk voor rolstoel gebruikers de barkeeper staat zelf een stuk lager in de bar en we zitten op een tafelhoogte achter de bar. Rond 12.00 gaan we naar bed om half 6 vertrekken we naar Tokio Airport.
Maandag 9 maart
Ik ben om half 4 wakker geworden. Ik ga maar douche voor het eerst deze week. Ze hebben een houten bank in de douche gezet waardoor ik er goed gebruik van kon maken. De koffers ingepakt en om half 6 naar de hal. De bus staat klaar en we vertrekken keurig op tijd. De reis naar Tokio kan beginnen. De chauffeur Kolisie en Hemnie de bijrijder reed precies 2 uur. Dan stappen we weer uit bij een wegrestaurant. Weer is de overdekte parkeerplaats nu begrijp ik waarom want gehandicapte automobilisten moeten ook bij sneeuw en regen droog kunnen uitstappen, er is een prachtige rolstoeltoilet en er is een grote telefooncel. We drinken een koffie die niet uit een blik kwam maar gewoon uit een automaat. Alles is in de automaat verkrijgbaar tot en met paddestoelen en zeewier aan toe. We stappen precies op tijd weer in en komen keurig op tijd aan op het vliegveld. De bewaking is scherp bij de ingang. Eenmaal binnen gaan de koffers op de lopende band worden we ingecheckt. Een aardige Japanse dame gaat overleggen of ik tot het vliegtuig in mijn eigen rolstoel kan blijven zitten dat is weer goed geregeld. Ik draai me om en zie dat Jan Rijpstra in vol overleg is over mijn rolstoel. Volgens haar moet ik niet in mijn eigen rolstoel blijven Ik vertel ze dat ik het al geregeld heb. Mijn Japanse begeleidster moet dat eerst komen bevestigen voor dat ze overtuigd is. Met de handbagage in de hand moeten we eerst Luchthavenbelasting betalen aan een automaat. Daarna door de douane. Het apparaat beging weer te piepen en ik word weer helemaal gefouilleerd. Alles was oké en we konden naar de Tax Free Shop. In vergelijking met Schiphol was er bijna niks. Toch nog een vliegtuig voor Ivar en een Japanse knuffel voor Jeske . Rond half 1 Japanse tijd vertrokken we nadat ik in mijn kleine vliegtuig rolstoel was geholpen. Als eerst mocht ik aan boord. We hebben 7 stoelen naast elkaar. Het vliegtuig is hartstikke vol. Bijna allemaal Japanners. Na 2 keer gegeten te hebben een aantal drankjes tot ons te hebben genomen. Ben ik samen met de stewardess en Jan van Amstel nog maar een keer naar het toilet geweest. We vliegen nu boven Denemarken. Het is nu nog een klein uur vliegen en om vijf voor half 6 zijn we op Schiphol. Na bijna twintig uur vliegen ben ik het goed zat. Ik neem afscheid van de delegatie en ga naar huis naar bed. Moe en voldaan maar een ervaring rijker, die ik graag met anderen deel.
Sinds 1972 zet ik me in voor de belangen van mensen met een handicap en door de jaren heen heb ik veel mensen kunnen en mogen ondersteunen in hun strijd tegen afhankelijkheid, discriminatie en onrecht.
troostbusje
Dit deed ik, en doe ik nog steeds, zowel vrijwillig als betaald.
Ik was voorzitter van de voormalige Chronisch zieken- en Gehandicapten Raad (de CG-Raad, nu Ieder(in)), ambassadeur bij Programma Versterking Cliënten Positie (VCP) en lid bij Makkers Unlimited. Organisaties die op diverse manieren opkwamen voor de belangen van gehandicapten; organisaties waar door de jaren heen gigantisch op is bezuinigd.
Ik rijd al jarenlang met mijn aangepaste bus het hele land door. Het waren zware jaren, maar de moeite waard: het is cruciaal om de situatie van mensen met een handicap aan de orde te blijven stellen, bij de landelijke overheid en bij gemeenten. En, al met al, hebben we ook heel wat bereikt. Denk aan de recente ratificatie van het VN-verdrag voor de rechten van de gehandicapte mens, waar ik al sinds de jaren 70 voor streed.
De rollen omgedraaid
Er is zwaar bezuinigd op de belangenbehartiging. In 2012 viel het doek voor Programma VCP en werd ik, samen met veel collega’s, ontslagen. Het lukte mij niet om weer betaald werk te vinden. Alles wat ik vrijwillig deed, ging gewoon door. Gelukkig kon ik afgelopen januari weer aan de slag bij MEE NL en kan ik mijn kennis en ervaringen ook weer op deze wijze inzetten voor mensen met een handicap. En ik ben weer aan het werk, ik heb weer een inkomen, want eerlijk is eerlijk: ik maakte me er grote zorgen over.
Wat begon als een grap in 2011 is nu werkelijkheid.
Maar nu sta ik toch op het moeilijkste moment van mijn carrière: hulp vragen voor mijzelf. Niet als belangenbehartiger, maar als individu.
Mobiliteit = waardigheid
Want helaas is mijn oude bus aan vervanging toe. Met mijn broze botten (OI) is verplaatsen met het openbaar vervoer geen optie en gedeeld vervoer is onmogelijk met mijn niet-plaatsgebonden werk.
Ik ben niet de enige. Voor vrijwel alle mensen met een handicap die actief zijn door werk, vrijwilligerswerk of anderszins, en met een aangepaste auto of bus kunnen rijden, hangt dit moment als een zwaard van Damocles boven hun hoofd: geen auto of bus betekent geen werk, niet de vrijheid om te gaan en staan waar je wilt. Om nog niet eens de gevolgen voor je gezin te noemen.
Voor mij betekent geen bus, geen werk. En dan stopt ook de belangenbehartiging waar ik me al jarenlang voor inzet. Dan kom ik echt -óók- aan de kant te staan. Dan overkomt mij wat we met elkaar willen voorkomen: dat mensen met een handicap niet volwaardig mee kunnen doen. Mijn rolstoel is weliswaar mijn eerste hulpmiddel om mij te bewegen in deze wereld, maar mijn auto staat op de tweede plaats en maakt het mij mogelijk om mijn leven zinvol in te vullen. Mobiliteit maakt mijn leven waardig.
#troostBusje
Dat ik ooit nog eens deze oproep zou doen, voor hulp voor mezelf, had ik echt nooit verwacht. En jullie waarschijnlijk ook niet. Dat we in Nederland ooit zo ver zouden komen dat we door middel van crowdfunding aan de meerkosten, die je met een handicap hebt, moeten komen, had ik nooit kunnen bedenken. Welkom in de participatiesamenleving, waar liefdadigheid zijn oncomfortabele terugkeer maakt.
Maar ik doe het toch. Hoe oncomfortabel het ook is om hulpvrager te zijn, mijn busje en mijn mobiliteit zijn mij meer waard dan mijn ego: ik vraag jullie om een bijdrage.
De bus en haar aanpassingen kosten 85.000 euro. Veel regelingen die aangepast persoonlijk vervoer mogelijk maakten, zijn nu verdwenen. Lenen lukt niet in mijn situatie. Gelukkig helpt het UWV met de aanpassingen en een gedeelte van de meerkosten.
Zelf heb ik 13.000 bij elkaar kunnen schrapen. Maar nog steeds is er een tekort van 15.000 euro.
Solidariteitsgiften
Met mijn nieuwe bus kan ik doorvechten voor gelijke kansen voor iedereen. Bedrijven bied ik graag een advertentieplaats aan op mijn bus of website als wederdienst. Ook mensen die me een tientje overmaken, vermeld ik graag op www.troostoverleven.nl. En uiteraard ben ik ook bereid om spreekstalmeester te zijn om mijn dankbaarheid te tonen. Neem gerust contact met me op: creativiteit en wederkerigheid staan – zoals jullie weten – hoog in mijn vaandel.
Solidariteitsgiften zijn welkom bij Actie Fight For Better Life (NL79 RABO 0180 7950 90) onder vermelding van “troostbusje”. Mocht er geld te veel binnenkomen, dan gaat dit naar Terug naar de Bossen.
Je stelt een mooie vraag waarover ik graag bij mezelf te rade ga.
Zeker heb ik dromen. Hoe ziet mijn wereld er uit in 2035?
80 jaar
Dan ben ik 80 jaar, als ik het nog mag meemaken. Misschien is de medische wetenschap dan zover dat ik weer gewoon kan zien. En als de ontwikkeling zich doorzet is de 80-jarige gemiddeld een stuk fitter dan de 80-jarige nu in 2016. Maar ik denk dat ik nog steeds blind zal zijn . Er zullen nog steeds mensen zijn met vele vormen van handicaps.
Maar in mijn dromen zie ik dat het zo volledig normaal is geworden om op alle gebieden inclusief te denken, dat ‘Terug naar de Bossen’ en Broeder Tuck nog maar nauwelijks in actie hoeven te komen. .
Gebouwen en openbare ruimte.
In mijn dromen zie ik dat in alle opleidingen, die hiermee te maken hebben, toegankelijkheid een vast onderdeel is van het lespakket. Architect, wijkbeheerder, bouwvakker, wethouder enz., kortom alle mensen, die hiermee te maken hebben, zijn zich bewust van hun verantwoordelijkheid op dit gebied. Bij het ontwerpen van gebouwen en openbare ruimte wordt, zoals nu vaak het geval is niet alleen gedacht aan het oog, maar er wordt ook gedacht aan de andere zintuigen. Naast een oogstrelend ontwerp met mooie vlakverdelingen enz, wordt bijvoorbeeld het oor gestreeld met een mooie akoestiek.
Toegankelijk elektronisch stemmen
In mijn dromen zie ik dat in 2035 het heel normaal gevonden wordt dat iedereen zelfstandig kan stemmen met behoud van stemgeheim.
Dit is mogelijk met elektronische hulpmiddelen, zoals een al in 2015 ontwikkelde toegankelijke elektronische stemmachine.
Stemmachine 1908 hoe ziet hij er uit in 2035
We weten al niet anders meer en denken met milde verbazing terug aan dat rode potlood.
En met verbijstering denken we terug aan de strijd die het heeft gekost om tot een volwaardig toegankelijke stemprocedure te komen.
Woningen
In mijn dromen zie ik dat deze alleen nog levensloopbestendig worden gebouwd.
Dan hoef je niet te verhuizen als je een nare ziekte krijgt. Met zo’n ziekte heb je per slot al genoeg aan je hoofd. In mijn dromen zie ik dat alle woningen volwaardig toegankelijk worden gebouwd. Dan hoef je nooit meer te twijfelen of je wel bij iemand op bezoek kunt.
Je kunt er naar binnen en naar het toilet. Men is er al jaren achter dat het kortzichtig is om alleen de woning van de gehandicapte aan te passen want ook deze mens wil bij vrienden op bezoek. . In mijn dromen zie ik dat Alle apparatuur in huis toegankelijk is.
Dus niet alleen tiptoetsen met display, maar ook standenknoppen met schermvoorlezer.
Dan kan deze blinde ze weer zelfstandig bedienen. Dat scheelt een hoop hulpvragen en het is zo dat een mens die zijn omgeving kan beheersen, zich veel meer mens voelt.
toegankelijkheid begint in eigen huis.
Geluid
In mijn dromen zie ik dat men in 2035 zich sterk bewust is van wat geluid met mens en dier doet. Geluid kan een obstakel vormen om goed te functioneren. Bijvoorbeeld bij een bladblazer kan ik de straat niet meer oversteken want ik hoor het verkeer niet meer.
Vandaag de dag staan we bloot aan een bombardement van geluid, wat we lang niet allemaal bewust waarnemen. Toch doet het iets met ons, denk aan onwillekeurige irritatie.
Je hoort zo vaak over het korte lontje. Er wordt nu vrijelijk met afvalgeluid gestrooid.
In mijn dromen zie ik dat de normering voor geluid producerende apparaten zoals bladblazers, auto’s, motoren enz. zeer streng is geworden in het belang van de volksgezondheid. Mij wordt wel eens gevraagd of die elektrische auto’s niet gevaarlijk voor me zijn omdat ze zo stil zijn. Mijn antwoord is dat zij niet te stil zijn, maar dat de rest teveel lawaai maakt.
De rollende fietser
Op een fietspad in een stil bos hoor ik elke fiets komen vanwege het zoeven van de banden op het wegdek. Graag besluit ik dit onderwerp met een citaat van de blinde Franse filosoof Jacques Lusseyran uit zijn boek: Het teruggevonden licht. “Soms werden al die geluiden, al die stemmen om me heen zo hevig, zo intens dat ik er duizelig van werd en mijn handen tegen mijn oren drukte, zoals ik mijn ogen gesloten zou hebben om me tegen al te fel licht te beschermen. Daardoor kon ik ook niet tegen lawaai, onnodige geluiden of muziek die maar eindeloos doorspeelde. Een geluid dat we niet beluisteren treft ons naar lichaam en geest als een slag. Omdat geluid niet iets is dat zich buiten ons afspeelt, maar een realiteit die door ons heen gaat en in ons verblijft wanneer we het niet volledig in ons opgenomen hebben. Tegen deze ellende werd ik goed beschermd doordat mijn ouders muzikaal waren. Aan tafel praatten zij met elkaar in plaats van de radio aan te zetten.
Maar dat is voor mij een reden te meer om erop te wijzen hoe belangrijk het is blinde kinderen te beschermen tegen geschreeuw, achtergrondmuziek en al dat soort afschuwelijke aanslagen. Op een blinde heeft een hard en onnodig geluid dezelfde uitwerking als de verblindende straal uit een schijnwerper op de ogen van iemand die kan zien. Het doet pijn. Wanneer de wereld daarentegen helder en zuiver klinkt, is haar harmonie schoner dan dichters ooit onder woorden hebben kunnen brengen of zullen kunnen weergeven.”
Zorg
In mijn dromen zie ik dat het geld voor de zorg ook daar terecht komt waar zorg wordt verleend, dus bij de mensen. Het geld blijft niet steken door marktwerking in allerlei tussenstations, zoals ambtelijke molens, te dure indicatie-organen, malafide bureautjes en te hoge manager salarissen. Niet op alle punten worden we in 2035 beschaafder; graaiers worden met pek en veren ingesmeerd en tentoongesteld op het marktplein.
Ook zo’n droom moet je Broeder Tuck maar gunnen.
Financiën
In mijn dromen zie ik dat als een uitkering nodig is, deze als vanzelfsprekend wordt beschouwd. We worden niet meer door het systeem met achterdocht bejegend en zijn gevrijwaard van al die vernederende afknijp maatregelen, die op dit moment maar al te bekend zijn. De uitkeringsgerechtigde wordt vertrouwen geschonken in plaats van vooringenomen achterdocht. Een mens die steeds in een kramp schiet, omdat hij volgens het systeem steeds wat verkeerd doet en van te voren al als onwillig wordt behandelt, komt niet verder.
Alleen in vertrouwen kan een mens volwaardig groeien.
Huisdieren
Het is wetenschappelijk bewezen dat het goed is voor mensen om dieren om zich heen te hebben. De lichamelijke en geestelijke gezondheid is beter dan als er geen dieren zijn.
Toch houden instituten huisdieren steevast buiten hun deur. Als een mens de pech heeft naar een verpleeghuis te moeten, dan wordt deze mens het liefste wat hij/zij nog heeft, het huisdier, ook nog afgenomen.
Dommel
In 2035 is het eindelijk doorgedrongen dat dit de verkeerde handelwijze is en staat lichamelijke en geestelijke gezondheid voorop in het zorgdenken. . In mijn dromen zie ik dat het dan als heel normaal wordt beschouwd dat de thuiszorg of de zorg in een instituut er ook voor de huisdieren van iemand is.
Vervoer
In mijn dromen zie ik dat bij het doelgroepenvervoer duurzaamheid geen discussiepunt meer is, maar vanzelfsprekend in het bestek is opgenomen. Zo ook bij het reguliere openbaar vervoer. Bij bus- en treinstations zijn stewards die je door de onoverzichtelijke chaos heen helpen en er voor zorgen dat je bij de uitstaphalte door het onbekende gebied naar het juiste adres wordt gebracht. Dan kun je bijvoorbeeld als blinde ook weer zonder spanning met het OV op reis.
benauwd
Bovenregionaal vervoer VALYS-begeleid heeft nu nog op een beperkt aantal treinstations assistentie. In 2035 is dat uitgebreid naar alle treinstations.
In mijn dromen zie ik ook dat VALYS geen beperkt aantal kilometers meer heeft maar dat het een open-einderegeling, dus onbeperkt, is geworden. Ook voor de gehandicapten gaan de grenzen tussen de Europese landen open en kunnen we net de regiotaxi, bijvoorbeeld ook in Duitsland en België vrienden bezoeken, boodschappen of vrijwilligerswerk doen.
Gehoorhulpmiddelen
In mijn dromen zie ik dat gehoorapparaten een dergelijke ontwikkeling hebben doorgemaakt dat het voor de slechthorende prettig is om ze te dragen omdat ze echt een compensatie leveren voor de beperking zonder onaangename bijgeluiden. En dat het vanzelfsprekend is dat je met het basismodel schelle hinderstemmetjes kunt verstaan, naar een concert kunt gaan en er ook nog van kunt genieten. Lieve woordjes brullen hoeft dan niet meer, maar kunnen deze op normale liefdevolle toon worden uitgesproken.
Computers en internet.
In mijn dromen zie ik dat we als gehandicapte niet meer afhankelijk zijn van aparte toegevoegde kwetsbare aanpassingen op onze computer, zoals spraaksynthesizers en schermvoorlezers. Deze zitten er al in als de software uit de fabriek komt. Omdat er vanaf de basis in de opbouw van de besturingssoftware alles al wordt verwerkt, ontstaan er geen problemen rond compatibiliteit. Natuurlijk zijn in 2035 alle websites al jaren toegankelijk.
Zo, een paar van mijn dromen en ik ben er vast een paar vergeten op te schrijven. .
Deze lijken utopieën. Maar ik zie ze werkelijkheid worden. Bedenk dat bijvoorbeeld het vrouwenkiesrecht of vliegen over de oceaan begin vorige eeuw nog een utopie was.
Nu is het vanzelfsprekend en ervaren we het als heel normaal.
Utopieën worden niet vanzelf werkelijkheid. Ze worden verwezenlijkt omdat mensen de ideeën en idealen ontwikkelen en zich ervoor inzetten en strijden, vaak tegen de verdrukking in.
Stug volhouden dus.
Met vriendelijke en strijdbare groeten,
Broeder Tuck
Broeder Tuck neemt Afscheid van zijn fans 29-11-2017
Op 29 november 2017 tijdens het 1e Nationale Congres Gelijk = Gelijk heeft onze Broeder Tuck (Jeroen Zwart verteld dat hij de strijd tegen de kanker helaas heeft verloren. Op een indrukwekkende wijze heeft hij afscheid genomen van zijn fans om samen met zijn familie en naasten het leven nog te vieren. Dat Jeroen de 80 niet haalt is voor hem duidelijk. Maar zijn droom blijft bestaan en laten we ons best doen die waar te maken!
Heb jij ook dromen net als Broeder Tuck laat het me weten. Ik verzamel de dromen om ze te gebruiken tijdens het 2 de Nationale Congres Gelijk = Gelijk het tweede grote een groot VN Verdrag Congres.
