In 2000 ben ik gevraagd om als Voorzitter van de CG Raad om een hoofdstuk te schrijven voor het boek Medische Biotechnologie (ISBN 9035223101). Nu, bijna 16 jaar later, wil ik dit graag met jullie delen. Ik sta nog steeds achter wat ik toen geschreven heb.
Ruud mijn oude kameraad uit Utrecht is niet meer. Op 67 jarige leeftijd is hij afgelopen nacht overleden. Eind jaren zeventig speelde hij al een rol in de film leven en laten leven. Deze film heb ik veel gebruikt op scholen in Nijmegen om voorlichting te geven aan scholieren. Nog maar kort geleden is onze film over zijn leven afgekomen. Ruud wilde voortleven in de harten en gedachte van mensen. Ruud was een bijzondere man. Zoals zal blijken uit onderstaande film. Ruud was niet bang voor de dood, op mijn vraag wat hij de mensheid zou meegeven was hij duidelijk: “alleen licht”.
Ruud bij het opsteken van een kaars zullen we aan je denken.
In de NRC van 12 september jl. staat een opvallend ‘Ikje’. Een man beschrijft hoe zijn vrouw in het Rijksmuseum een rolstoel zónder zitkussen krijgt aangeboden. De klittenbandstrips zitten op de onderzitting, maar, zo zegt de medewerkster: ”Die kussens zijn zo onhandig bij het opbergen van de rolstoelen.”
Ik had afgelopen week een soortgelijke ervaring in het Rijksmuseum. Mijn scootmobiel moest ik buiten laten, ‘op eigen risico’ en ik moest me met behulp van mijn stok verplaatsen in een leenrolstoel die gedienstig door een portier was gehaald. Het is heel fijn dat uw museum zo gastvrij is voor mensen op wielen, en leenrolstoelen verstrekt. Overigens zonder stokhouder; wat heel onhandig is, steeds die stok tussen je benen. Maar ook mijn stoel had geen zitkussen wat het voor mij , met een pijnlijk lijf, tot een martelstoel maakt. Nadat ik dit kenbaar had gemaakt (“Dan maar terug naar huis”) toverde een vriendelijk dame een designrolstoel mét zitkussen tevoorschijn.
Maar zei ik net ’gastvrij’? Het is feitelijk ontmoedigingsbeleid. Maak het ze moeilijk, die gehandicapten, dan komen ze niet in grote getale. Zo onhandig met grote drukte nietwaar? Heel opmerkelijk nu Nederland op het punt staat het VN Verdrag gelijke Rechten voor Personen met beperkingen te ratificeren. Waaronder ook toegang tot kunst en cultuur valt. Wat me intussen intrigeert: wat hebt u gedaan met al die bij de rolstoelen geleverde zitkussens?Op uw designbureaustoel gestapeld zodat u een goed overzicht houdt over uw museum? Het is blijkbaar niet óns museum.
Vriendelijke groet,
Marja Morskieft
Geachte mevrouw Morskieft,
Het bericht dat u naar het Rijksmuseum stuurde n.a.v. het NRC ikje is in goede orde ontvangen. Onze rolstoelen zijn inderdaad niet voorzien van een kussentje. Sinds de opening wordt er veelvuldig gebruik gemaakt van de rolstoelen. Het aanbieden van de rolstoel is een extra service. Een begeleider mag gratis mee. Toegankelijk Amsterdam is bij ons op bezoek geweest en heeft onze voorzieningen en toegankelijkheid van het gebouw getest met een positief resultaat. Dus helaas geen kussentjes, maar wel extra service. Ik vertrouw erop u met dit antwoord van dienst te zijn geweest.
Met vriendelijke groet, Secretariaat Mevr. B.
Geachte mevrouw B.,
Dank u wel voor uw reactie. Hoewel ik de brief niet aan u gericht heb, zal ik u antwoorden. U hebt waarschijnlijk nog nooit een rolstoel bekeken. Als u dat doet, ziet u dat er op het zitvlak klittenband is bevestigd: daar moet het binnenkussen worden bevestigd. Die kussens zijn niet extra, maar worden standaard bij de rolstoel geleverd. Net als een toiletbril bij een wcpot. Of heeft het Rijksmuseum die soms ook verwijderd ‘omdat dat makkelijker schoonmaken is’?
Dat Toegankelijk Amsterdam de toegankelijkheid positief beoordeeld heeft, is mooi. Zij zagen waarschijnlijk de complete rolstoelen. Ergens zijn dus die kussens opgeslagen. Dat begreep ik ook uit het verhaal van de gastvrouw die vertelde: ‘Ja, met die kussens is het zo lastig de rolstoelen op te bergen.’ U zou mij en mijn collega pijnpatiënten dus een groot plezier doen door deze mail door te sturen naar het hoofd facilitaire dienst, of wie er ook maar over gaat. Hij/zij weet vast wel waar de kussens zijn.
Het Rijks museum hoeft zich overigens niet op de borst te kloppen wat service betreft: in bijna elk museum in Nederland zijn leenrolstoelen. Overigens nergens uitgeleend omdat je je eigen rolstoel niet mag gebruiken… En ook de begeleiders krijgen vrijwel overal gratis toegang. Wat in ons geval een sigaar uit eigen doos is omdat mijn begeleider een Museum jaarkaart had.
Verder: U heeft ook niet helemaal begrepen dat het VN Verdrag Gelijke Rechten voor mensen met beperkingen niet gaat over extra service en gunsten bij de gratie gods. Maar over rechten. Maar daarin bent u niet de enige in Nederland.
met vriendelijke groet,
In de opdracht van RTV Noord-Holland en De Hogeschool van Amsterdam, maakten Stéphanie Akersloot, Minou van Woerden, Laura Turenhout en Channa Selbach de documentaire “Niet over ons, zonder ons”. Een bijzonder verhaal over de strijdlustige belangenbehartiger Gerda Polman. Mijn oude makker sinds 1971 we hebben samen in het internaat op de Sint Maartenskliniek in Nijmegen gezeten . De documentaire is met veel enthousiasme ontvangen! In overleg met de makers mag ik hem nu ook delen met de andere delen van het land. De documentaire is ook te zien geweest bij RTV Noord Holland.
Toen ik net in de WW zat kreeg ik van ‘www.werk.nl’ de volgende vacature toegezonden n.a.v. mijn C.V.
“Klusjesman in gerenommeerd Hotel”
Met enige verbazing las ik het voorstel, maar je weet maar nooit, dus ik reageerde terug: ‘als het gaat om klussen tot 1,50 meter ben ik uw man.’
Helaas heb ik er nooit meer iets op terug gehoord!
Wat nu?
Na veelvuldig solliciteren in welzijn, belangenbehartiging en zorg is het misschien toch tijd om de bakens te verzetten. Als oude Wajonger val ik niet meer onder de doelgroep van Jetta Klijnsma, omdat ik al in 1981 mijn WAJONG heb verruild voor een Werk Verruimende Maatregel (WVM). Al snel bleek dat ik niet zomaar aan een betaalde baan kwam, ondanks dat ik 40 uur vrijwilligerswerk deed. De WSW wilde me niet toelaten omdat ze dachten dat ik niet in het plaatje paste! Mede door deze WVM en de kans die ik kreeg als medewerker bij een Cultureel Centrum heb ik een glansrijke carrière kunnen maken.
Vergeten groep!
Ondanks dat ik en vele met mij al vroeg hebben besloten om de WAJONG te verlaten maar nog wel een functionele beperking hebben vormen wij een vergeten groep. Wat Jetta dondersgoed weet; al eerder hebben we het probleem persoonlijk aangekaart bij haar. Als je meer kunt verdienen dan het minimumloon, te veel opleiding hebt en als jong gehandicapte inmiddels wat ouder bent ben je het haasje! Nu ook de pensioenleeftijd is verhoogd naar 67 en ik zeker nog 10 jaar door moet werken krijg ik het behoorlijk benauwd. De bijstand lijkt, als ik niet snel werk krijg, het enige alternatief!
Zou maar 28 worden!
Volgens de dokter zou ik maar 28 jaar worden dus ben nooit zo bezig geweest met ouder worden. Daar had ik immers ook geen tijd voor! Maar inmiddels ben ik de uiterste houdbaarheidsdatum dus al lang voorbij!
We zullen door gaan!
Inmiddels ook al diverse aanpassingen gemaakt om te klussen boven de 1,50 meter.
Ben een creatieve geest, een inspirator en een verbinder. Mijn passie is zaken die er toe doen helder en op de juiste wijze over het voetlicht brengen.
Gezocht: betaald werk.
Ik zoek een baan waarbij ik een bijdrage kan leveren aan de inclusieve samenleving, door nieuwe ideeën te integreren in bestaande werkwijzen bij bedrijven en instellingen. Ik ben een creatieve geest, een inspirator en een verbinder. Mijn passie is zaken die er toe doen helder en op de juiste wijze over het voetlicht brengen.
De Gemeentelijke plicht om mensen te compenseren voor ongemakken tot 2015.
Inmiddels is ook de compensatieplicht al weer vervallen. Dit Kabinet heeft weer iets nieuws verzonnen: de zorgplicht in de vorm van een stelsel van algemene voorzieningen, maatwerkvoorzieningen en persoonsgebonden budgetten.
Ik vertelde Jeske, mijn dochter, dat ik toen ik 18 jaar werd ik te horen kreeg van de maatschappelijk werker van de Sint Maartenskliniek dat ik mijn rijbewijs kon gaan halen in mijn eigen aangepaste Volvo 66 (een DAF met brede bumpers), dat mijn huis aangepast zou worden als ik de kliniek zou verlaten en ik een taxikostenvergoeding zou krijgen tot ik mijn rijbewijs zou hebben gehaald. Dit allemaal dankzij de AAW uit 1976. Jeske viel van verbazing bijna uit haar bed. Ze ligt inmiddels al bijna 2 jaar in bed door een rug complicatie naar aanleiding van Osteogenesis Imperfecta, de bindweefselaandoening die wij beiden hebben. We moeten zo ongeveer alles bevechten: PGB, huisarts, apotheek, elektrische rolstoel, Wajong uitkering, hulphond. Alles heeft te maken met de SVB, Gemeente, zorgverzekeraar, CIZ, zorgkantoor, UWV en de belasting.
Gelukkig hebben heeft ze tegenwoordig Facebook, Twitter en internet waardoor Jeske zich op de hoogte kan houden van alle ontwikkelingen. Ze is inmiddels inmiddels al beter op de hoogte van medicijnen dan onze eigen apotheker en geeft vanuit haar bed advies aan ouders en mede lotgenoten met Osteogenesis Imperfecta.
Column verschenen in Support Magazine nr 3 juni 2015
Na bijna een jaar lang slijmen, overleggen, dreigen, ingehouden agressie, een gemaakte glimlach, dagen achter de computer zitten en hartkloppingen hadden we het voor elkaar. Kort voor Kerstmis kwam het verlossende woord. De rolstoel voor mijn dochter en wel in de vorm van een PGB. Vandaag na weer een telefoontje bleek dat de Gemeente uiteindelijk toch van mening is dat ik hem all-risk moest verzekeren (kosten 900,96 euro per jaar).
De Gemeente is bereid om de kosten voor een WA verzekering wel te betalen, dit is maximaal 83,25 euro. “Als u had gekozen voor een rolstoel in natura was dit niet nodig geweest”, aldus de vriendelijk ambtenaar.
De reden voor ons om voor een PGB te kiezen.
-Rolstoel Service Nijmegen (verder genoemd RSN) biedt 24 uurs bereikbaarheid en snelle service. Gezien de complexiteit en bereikbaarheid is het heel belangrijk dat mijn dochter steeds gebruik kan maken van dezelfde servicemonteur en ergotherapeut, die bij RSN aanwezig is.
-RSN denkt niet alleen mee over de rolstoel zelf, maar ook over het vervoer daarvan, dat ik op dit moment zelf kan verzorgen als rolstoelgebruiker en chauffeur van mijn eigen aangepast bus
-RSN zorgt ook voor adequate vervanging van de rolstoel in geval van grotere defecten of reparaties, zodat je er voor 100% op kunt vertrouwen.
-RSN zorgt voor begeleiding bij de ingebruikname van de rolstoel en het ermee leren omgaan.
Een verkorte bloemlezing want je moet als aanvrager natuurlijk wel uitleggen waarom je een PGB wilt.
Eigen regie, is soms ook uit handen geven.
Inmiddels heb ik het verzoek gedaan aan Belangenbehartiger.nl om bezwaar te maken. Mijn dochter en ik kunnen het zelf niet meer opbrengen en heb het uit handen gegeven.
Heb het veel te druk met de aanvraag voor de WLZ, zorgplan, zorgkantoor, SVB, UWV, werk.nl en met solliciteren!
De overheid
Ik zie dit als het langzaam uit de markt prijzen van PGB, de politiek, wil er van af: iedereen zorg en hulpmiddelen in natura, en uiteindelijk terug naar de mantelzorg en de bedeling. Dat kost niks. Met andere worden géén zorg, geen eigen regie geen keuzevrijheid. De VVD was destijds zelf grote voorstander van PGB, Erica Terpstra heeft zich er hard voor gemaakt. Erica zorgt er ook wel voor om buiten het politieke debat te blijven. Het wordt tijd voor een echte aardverschuiving, deze lijn van dit kabinet maakt alles tot op de bodem kapot. Behalve natuurlijk het grote geld want daar zijn ze zelf mee gebaad , arm wordt weer arm en rijk weer rijk.
Facebook
Soms verdenk ik de regering er van dat ze heel blij zijn dat we ons ongenoegen met elkaar delen op Facebook en internet. Kanaliseer je de frustratie. angst, agressie, moedeloosheid, verdriet en machteloosheid. Misschien wel de manier om mensen te laten denken laat maar zitten!
Op vrijdag 28 november was het dan zo ver: ik moest aantonen dat ik, en vele andere met mij, gediscrimineerd word door de NS. Dit is zo sinds de afschaffing van het papieren treinkaartje. En ik kan je vertellen dat ik, ondanks mijn luidruchtige persona, toch best wel zenuwachtig ben als het om gelijke rechten voor mensen met een handicap en geslachtsgelijkheid gaat.