Tag archieven: rolstoel

Gastblog Sandra Zwagerman: Rolstoelwalhalla?

 Avontuurlijke verhuizing van Bussum naar Zweden.

Verhuizen is, wanneer je afhankelijk bent van de WMO, een avontuurlijke onderneming. Ik deed dat ooit. Het hangt geheel van de gemeente, die je achterlaat en de gemeente, waar je gaat wonen af, of je bijvoorbeeld je rolstoel mag houden of deze moet inleveren en de hele procedure van aanvragen overnieuw mag doen. In de praktijk is dat aanvragen een kwestie van wachten, wachten, passen, wachten, wachten, er achteraan bellen, en Euiteindelijk, hopelijk binnen een afzienbare periode de levering van de rolstoel.

Emigreren

Emigreren, terwijl je een rolstoel via de in natura regeling van de WMO hebt is van een heel nieuw kaliber. De rolstoel moet ingeleverd worden, maar je moet nog naar het land reizen. Mocht je dat ooit van plan zijn, wees voorbereid.

Mijn Zweeds rolstoel

Wij besloten de rolstoel of over te nemen of er zelf maar één aan te schaffen. Gelukkig hadden we al een paar jaar elke cent die we overhielden gespaard, omdat deze emigratie nu eenmaal ging gebeuren. In 2016 riepen we vrij opportunistisch : “We gaan in 2019”.  En door een reeks van toevalligheden en geluk is dat ook gebeurd. Vanaf 2016 kocht ik geen broek meer boven de 10 euro en is er niks overbodigs meer gekocht. Verder werd elke cent op een spaarrekening gezet om in het onvermijdelijke te kunnen voorzien. De Rolstoel.

Navraag bij gemeente

Na navraag gedaan te hebben wat de kosten van het overnemen van de rolstoel zouden zijn, besloten we dat bedrag niet aan een (hoewel ik de eerste gebruiker ben, maar ik weet nu eenmaal hoe ik mijn rolstoel soms afbeul) tweedehandsje uit te geven. Voor die prijs kon ik een nieuwe, van een misschien minder populair merk, kopen. Maar zolang het er goed uitziet en goed rolt hoef ik geen exclusief merk. Gelukkig zijn de Trike en Freewheel van mezelf, dus dat was makkelijk. Beetje passen en meten en die passen zo weer op een nieuwe rolstoel.

mail

Voordat we tot aanschaf overgingen mailden we naar ‘onze’ regio in Zweden. We hadden vragen over het eventuele onderhoud van deze nieuwe aanwinst en waar we dat konden laten doen. Ik had het antwoord, dat we kregen, niet verwacht.

Geen nieuwe rolstoel aanschaffen

Zij adviseerden ons namelijk om géén nieuwe rolstoel aan te schaffen, omdat zij hun eigen systeem hadden en ze hun best gingen doen om mij zo snel mogelijk van een rolstoel te voorzien. Kon ik wellicht de rolstoel van de gemeente een paar weken houden?

Haha, nee natuurlijk. En wat is een paar weken. Zijn dat Nederlandse WMO-weken? En hoe lang duurt dat dan in Zweden? Ze zien me aankomen, nog geen cent verdiend en nu al in de belastingpot graaien. Het strookte niet helemaal met mijn ‘niet voor niets’ houding, maar ik ging er maar in mee.

Gelukkig had ik een ruim 15 jaar oude reserverolstoel, die in onze schuur altijd geduldig wacht tot ik lekke banden of anderszins pech heb, niet mijn maat en ik kan er absoluut niet de hele dag in zitten, maar hij heeft me al vaker gered. We schaftten nieuwe banden aan en ik kon in ieder geval rollen.  De Trike kon passend gemaakt. De Freewheel helaas niet. Het zou maar voor een paar weken zijn.

Het Zweeds systeem

Op naar het Zweedse systeem en geloof me; ik was zeer benieuwd. Want mijn rolstoelen in  Nederland duurden nooit weken, die duurden maanden en moeite en ergernis.

Sandra in Zweden

Om het Zweedse systeem te begrijpen moet je weten dat iedere nieuwe inwoner op basis van verblijfsrecht , mijn man heeft een vast arbeidscontract, dus recht op verblijf, een persoonsnummer toegewezen krijgt.  Mijn verblijfsrecht is gebaseerd op het feit dat ik met hem getrouwd ben. Zonder dit nummer besta je niet, je kunt nog geen abonnement bij de bieb krijgen. Je komt aan in Zweden en de eerste werkdag sta je bij de Zweedse belastingdienst formulieren in te vullen en dan wacht je een paar weken tot je je nummer hebt.

De ergotherapeut

Intussen had de regio Gävleborg de gemeente Ockelbo, waar wij wonen, ingeseind dat wij er waren. De ergotherapeut van de gemeente kwam op bezoek. Ze zei;”Sorry dat het zo lang geduurd heeft”……ik was er immers al 3 weken….Dit vonden wij heel grappig, want in Nederland duurt het minimaal het dubbele voordat de gemeente je een brief heeft gestuurd of je überhaupt iets krijgt. Echter, ik had nog geen persoonsnummer, maar nu blijk je voor urgente aangelegenheden een tijdelijk nummer te kunnen krijgen en zij zou dat tijdelijke nummer aanvragen. Ze had ook vast een afspraak gemaakt, de week erop, bij Hjälpmedel Sam in Gävle om een rolstoel te passen en die dag haalde ze me op om er samen heen te rijden. Inmiddels was ik een officieel persoonsnummer rijker, dus ik bestond nu officieel.

Aangekomen bij de Zweedse versie van  Hulpmiddelencentrum vertelden ze me dat ze die dag in ieder geval een rolstoel gingen samenstellen waarin ik beter kon zitten en lichter kon rollen. Die ik die dag kon meenemen. Dat was een verrassing, omdat ik dacht dat we gingen passen en meten en bestellen en ik dan in september misschien een nieuwe rolstoel zou hebben.

Er kwam een frame die mijn maat benaderde, maar eigenlijk gewoon klopte dus dat was mooi. Twee man sterk werden er wielmaten gewisseld en hoe voelde dat? Niet zo goed, maar het moet goed zijn, er verdween er één in de opslag en kwam er uit met andere wielmaten. Dat was beter, en je krijgt ook een goed kussen in de juiste dikte en maat en even kijken of de voorwielen wellicht verwisseld moeten worden. Even de balans voelen….wil je die of die remmen, oké dan wisselen we toch even, want het moet wel goed zijn. En al die tijd zat ik in een fantastische rolstoel, ultralicht terwijl deze 2 techneuten om mij heen liepen en onderdelen verwisselden.

Na zo’n anderhalf uur, want de Freewheel werd ook passend gemaakt, had ik een passende ultralichte rolstoel, van een nogal duur Zweeds merk. Ik moest beloven dat als ik toch iets anders nodig had, ik contact moest opnemen met de ergotherapeut en dat ze dan dat onderdeel bestelden. Ook als ik twijfelde over de maat van het frame, dan zouden ze dat gaan bestellen.

Want het moet goed zijn

En ik was precies 26 dagen in Zweden…..

Met man Jerry en hond Aslan

Waarom het hier kan zoals het gaat, ik weet het echt niet. Ook hier zitten er grote verschillen tussen de verschillende gemeentes, dat wijkt niet af van het Nederlandse systeem. Is dit dan hét grote voorbeeld voor Nederland?

Ik kan het je niet vertellen. Dat het voor mij, nu in dit geval, een nieuwe, betere ervaring is geweest. Absoluut. Ik gun dit iedereen in Nederland. En ik denk dat de gemeentes in Nederland hier in ieder geval iets van zouden moeten leren. Al is het maar dat men de noodzaak van een snelle afhandeling gaat inzien. Niet alleen op papier en met loze beloftes, maar  in de praktijk.

Want zonder goede voorzieningen zijn we nergens. En zonder goede rolstoel komen we nergens.

Sandra mis je nu al.

Sandra Zwagerman  (Onze verslaggeefster in Zweden)

Handicap discrimineert niet.

In mijn grote verzameling kwam ik deze oude Fokus poster weer tegen. Afgebeeld een ambtenaar die geridderd is voor het afsluiten van een aantal categorale regelingen. Natuurlijk wel met de bijbehorende hoofdafdelingen en onderafdelingen. Keurig iedereen in zijn eigen hokje geplaatst.

FOKUS poster (1976)

Discriminatie is van alle tijden!

Ook nu nog worden we in hokjes geduwd. Niet de mens staat centraal maar in welk hokje je bent geplaatst of je jezelf hebt geplaatst. Sommige groepen hebben hier meer last van dan andere groepen. Soms veranderen de hokjes van naam. Bijvoorbeeld: toen ik jong was werd er tegen mijn ouders gezegd dat ze een ongelukkig kind hadden. Enige tijd later werd ik een invalide, later een gehandicapte en tegenwoordig spreken we over iemand met een beperking. Vaak wordt me gevraagd: ‘Hoe moet ik u betitelen?’  Dan antwoord ik gewoon: ‘JAN!’

De rolstoel

Ook het feit dat ik in een rolstoel zit willen mensen in publicaties vermelden. Daar heb ik verder geen probleem mee want ik ben blij dat ik rij! 

In de jaren tachtig werd er in de Gelderlander geschreven dat ik aan mijn rolstoel gekluisterd was. Een tijdje later werd ik een rolstoeler, toen een rollie en inmiddels ben ik rolstoelgebruiker. Wat vaak vergeten wordt is dat ik verschillende rollen heb. Ik ben ook een werkloze, een vader, een echtgenoot, buurman, vriend, kroegmaat, actievoerder, jonggehandicapte, oudere en theaterman. In het hokje van Surinamer, Marokkaan, vrouw, homoseksueel, transgender, zigeuner en student pas ik dan weer niet.

Dit nooit meer!

Waar dat ‘hokjesdenken’ toe kan leiden is helder geworden in nazi Duitsland.  Door middel van grote groepen onder 1 noemer te brengen zijn er ongelofelijk veel joden,  lichamelijk gehandicapten, homoseksuelen, zigeuners, en verstandelijk gehandicapten vermoord. Simpelweg omdat ze niet pasten in de nazi-ideologie. 

Ook nu weer

Ook nu weer worden grote groepen over één kam geschoren. Alle Marokkanen zijn crimineel, alle moslims zijn terroristen, werklozen zijn labbekakken. Ja, het klopt. Er zijn Marokkanen die crimineel zijn. Net als dat er in ieder hokje hierboven ook een crimineel kan zitten!

Toegankelijkheidstest politiecel

Ja, zelfs in het hokje ‘mensen met een handicap’ zijn er mensen bij die lid zijn van het boevengilde. Anders zouden er ook geen aangepaste gevangenissen zijn. De politiebureau’s waren overigens in de jaren 70 de eerste die verplicht waren om een rolstoeltoilet te hebben. Daar heb ik persoonlijk vaak gebruik van gemaakt na een kroegentocht!

Handicap

Over één ding wil ik nog even duidelijk zijn:  we willen er niet aan, maar vroeg of laat krijgt iedereen (in welk hokje je ook zit) te maken met een handicap of ziekte. Ja, zelfs ik dacht vroeger altijd dat ik met mijn aangeboren handicap gevrijwaard was van andere ongemakken. Helaas is dit niet altijd zo.

Daarom moeten we samen  zorgen voor een toegankelijke wereld. Een wereld waar respect is voor iedereen.

In welk hokje je ook zit:

handicap discrimineert niet!

 

Gastblog Dennis van der Ploeg: Vliegtuigtrolstoelplaats nodig voor rolstoelgebonden reiziger

 

Jeoen
Mijn naam is Dennis van der Ploeg (29), rolstoelgebonden door Duchenne Spierdystrofie. Ik zet mij in voor een rolstoelplaats in het vliegtuig, via de Amerikaanse non-profitorganisatie All Wheels Up. Ik ben persvoorlichter voor Europa. Door mijn beperking is een vliegtuigstoel geen optie, wij kunnen alleen in een op maat gemaakte rolstoel zitten.

Petitie

In 2012 had ik een petitie voor een rolstoelplaats opgezet, die leverde 5.870 ondertekeningen op. Ik schreef een adviesrapport over de mogelijkheden van een rolstoelplaats. Onze huidige petitie is 35.000 keer ondertekend. Om de petitie onder de aandacht te kunnen brengen in Nederland en aan de Tweede Kamer aan te kunnen bieden, zijn 40.000 ondertekeningen nodig!

Huidige situatie

Reizen per vliegtuig kost veel energie en stress voor de rolstoeler en begeleider vanwege de hoeveelheid handelingen en bagage. De passagier wordt voor de deur van het vliegtuig door twee mensen getild en overgezet in een spartaans vliegtuigrolstoeltje, dat gebeurt vaak met een tilzak. Er zijn altijd twee begeleiders nodig, medewerkers van het vliegveld of de luchtvaartmaatschappij tillen niet.

Vliegtuigrolstoel
Vliegtuigrolstoel

Tot slot wordt een transfer gemaakt naar de vliegtuigstoel, daar is het erg krap en de bungelende benen van de reiziger maken het lastig. De zit in een vliegtuigstoel levert veel spierpijn op. Om de zit enigszins comfortabel te maken wordt het rolstoel zitkussen in de vliegtuigstoel gezet. Een kussen ondersteunt ook de benen en het hoofd. De rug moet worden ondersteunt om rechtop te kunnen zitten. Een extra riem voorkomt voor overvallen. Het klaptafeltje is erg klein waardoor de reiziger er niet op kan steunen met zijn armen. Normaal steunen mensen met een ziekte als Duchenne met hun ellebogen op hun rolstoeltafel, zodat ze zelf kunnen eten, drinken en hun telefoon bedienen om muziek te luisteren. Tijdens lange vluchten is in mijn geval een beademingsapparaat nodig. Er moet altijd een reserve beademingsapparaat mee. De bagage bestaat vaak uit: een rolstoel, douche/wc stoel, tillift-tilband, plasfles, verplaatsmat, blaasbalg, medicijnen en medische middelen. Losse onderdelen van een handbewogen rolstoel zoals de rugleuning, voetsteunen en de tafel worden apart bewaard als de stoel het vliegruim in gaat. Een tillift kan op de bestemming worden gehuurd.

Veiligheidsobstakels

Een veiligheidskwestie is dat een rolstoel in de vloer verankerd moet worden zodat deze altijd op zijn plaats blijft. Q’Straint claimt dat hun rolstoel-vergrendelingsysteem dezelfde 20 g botsproeven als het vliegtuig succesvol onderging. De vraag is welke rolstoelen getest werden? Want het chassis van de rolstoel, de wielen en andere onderdelen moeten alle krachten die vrijkomen tijdens het vliegen aankunnen. Vaak worden rolstoelen voorzien van opmaat gemaakte tafels of een beademings-systeem, die überhaupt geen crashtest ondergaan. Een rolstoelfabrikant zoals Permobil kan een rolstoel ontwikkelen die aan alle eisen voldoet en tegelijk betaalbaar is. Ze kunnen dan ook meteen een los onderdeel zoals een tafelblad maken.

 Technische obstakels

Bestaande vliegtuigen van een rolstoelplaats voorzien is geen optie, door hoge kosten en technische beperkingen. Bij de ontwikkeling van nieuwe vliegtuigen kan wel rekening worden gehouden met ruimte voor een rolstoelplaats in het passagiers-compartiment. Een rolstoelplaats voor een elektrische rolstoel neemt al snel twee rijen in beslag, oplopend tot drie rijen voor ruimte bij in en uit rijden. Maar dat is meer een economische kwestie, een rolstoelplaats is technisch mogelijk. Een goedgekeurd ontwerp moet gecertificeerd worden bij een luchtvaartautoriteit zoals EASA.

Economische obstakels

 De rolstoelplaats wordt geen permanente plek, alleen als er een rolstoeler meevliegt worden er vliegtuigstoelen verwijderd om ruimte te creëren. Dat kost geld, inclusief de tijd die het kost. De vraag is of de operator bereidt is om die extra kosten te dragen? Als er voor vliegtuigmaatschappijen een lucratief ‘verdienmodel’ gemaakt wordt kunnen de economische kwesties worden opgelost. Een fonds dat vliegtuigfabrikanten financieel ondersteunt via giften en Ngo’s is een aanvullende optie.

all wheels up

Ideale rolstoelplaats

 

De rolstoelplaats

De rolstoelplaats wordt in de grootste vliegtuigtypen gecreëerd vlak bij de voorste deur, zodat er geen nooduitgang wordt geblokkeerd. Om de plaats te kunnen bereiken wordt een oprijplaat geplaatst over de vliegtuig-deurdrempel. Een vliegtuigfabrikant kan het interieur opnieuw indelen om plaats te maken. Het begin van het gangpad wordt verbreedt, zodat de rolstoel er tussendoor rijdt. De rolstoelplaats zelf bestaat uit twee rijen met inklapbare vliegtuigstoelen, reist er geen rolstoeler mee dan kunnen passagiers zonder beperking plaatsnemen. Zodiac Aerospace kan speciale vliegtuigstoelen ontwerpen. Met één druk op de knop worden de vliegtuigstoelen verankerd in de vloer. Tot slot wordt de rolstoel met een vergrendelingssysteem vastgezet en krijgt de reiziger een veiligheidsriem om. Het bedrijf Q’Straint kan het vergrendelingssysteem maken. Hulpmiddelen zoals een douche/wc stoel die als ruimbagage meegaan, moeten op alle vluchten met zorg worden behandeld door grondpersoneel. Om beschadigingen te voorkomen aan hulpmiddelen, en verlies van afneembare delen, wordt alles verpakt in polyethyleen zakken of kartonnen dozen. Dan wordt de bagage in speciale transportkisten en containers vervoerd naar het vliegtuig.

Meedenken

Wij roepen de vliegtuigfabrikanten zoals Boeing, airlines en luchtvaartautoriteiten op om open te staan voor een dergelijke rolstoelplaats en om met ons mee te denken hoe wij de economische, technische en veiligheids obstakels kunnen wegnemen. Aan studenten van de TU Delft en het TNO wil ik vragen of ze de uitdaging willen aannemen, om de ideale rolstoelplaats te bedenken. De reactie van KLM    ‘dat wij niet bij airlines moeten aankloppen‘ is erg kortzichtig! KLM is degene die de economische drempels kan wegnemen en bepaalt of ze de primeur van ’s werelds eerste vliegtuigrolstoelplaats wil hebben. Concurrenten Virgin Atlantic Airways en Transavia tonen juist interesse.

Teken de petitie en deel hem met vrienden!

Je kunt ons volgen via Facebook en Twitter.

Via dennis@allwheelsup.org kun je mij contacten. Meer info: https://www.allwheelsup.org/

Gastblog Marja Morskieft: Waar is het kussen!

Geachte heer Pijbes,

In de NRC van 12 september jl. staat een opvallend ‘Ikje’. Een man beschrijft hoe zijn vrouw in het Rijksmuseum een rolstoel zónder zitkussen krijgt aangeboden. De klittenbandstrips zitten op de onderzitting, maar, zo zegt de medewerkster: ”Die kussens zijn zo onhandig bij het opbergen van de rolstoelen.”

Deze rolstoel is goed op te bergen en je kunt er ook niet in zitten
Deze rolstoel is goed op te bergen en je kunt er ook niet in zitten!

Ik had afgelopen week een soortgelijke ervaring in het Rijksmuseum. Mijn scootmobiel moest ik buiten laten, ‘op eigen risico’ en ik moest me met behulp van mijn stok verplaatsen in een leenrolstoel die gedienstig door een portier was gehaald. Het is heel fijn dat uw museum zo gastvrij is voor mensen op wielen, en leenrolstoelen verstrekt. Overigens zonder stokhouder; wat heel onhandig is, steeds die stok tussen je benen. Maar ook mijn stoel had geen zitkussen wat het voor mij , met een pijnlijk lijf, tot een martelstoel maakt. Nadat ik dit kenbaar had gemaakt (“Dan maar terug naar huis”) toverde een vriendelijk dame een designrolstoel mét zitkussen tevoorschijn.
Maar zei ik net ’gastvrij’? Het is feitelijk ontmoedigingsbeleid. Maak het ze moeilijk, die gehandicapten, dan komen ze niet in grote getale. Zo onhandig met grote drukte nietwaar? Heel opmerkelijk nu Nederland op het punt staat het VN Verdrag gelijke Rechten voor Personen met beperkingen te ratificeren. Waaronder ook toegang tot kunst en cultuur valt. Wat me intussen intrigeert: wat hebt u gedaan met al die bij de rolstoelen geleverde zitkussens?Op uw designbureaustoel gestapeld zodat u een goed overzicht houdt over uw museum? Het is blijkbaar niet óns museum.

Vriendelijke groet,
Marja Morskieft

Geachte mevrouw Morskieft,

Het bericht dat u naar het Rijksmuseum stuurde n.a.v. het NRC ikje is in goede orde ontvangen. Onze rolstoelen zijn inderdaad niet voorzien van een kussentje. Sinds de opening wordt er veelvuldig gebruik gemaakt van de rolstoelen. Het aanbieden van de rolstoel is een extra service. Een begeleider mag gratis mee. Toegankelijk Amsterdam is bij ons op bezoek geweest en heeft onze voorzieningen en toegankelijkheid van het gebouw getest met een positief resultaat. Dus helaas geen kussentjes, maar wel extra service.
Ik vertrouw erop u met dit antwoord van dienst te zijn geweest.

Met vriendelijke groet,
Secretariaat Mevr. B.

Geachte mevrouw B.,

Dank u wel voor uw reactie. Hoewel ik de brief niet aan u gericht heb, zal ik u antwoorden. U hebt waarschijnlijk nog nooit een rolstoel bekeken. Als u dat doet, ziet u dat er op het zitvlak klittenband is bevestigd: daar moet het binnenkussen worden bevestigd. Die kussens zijn niet extra, maar worden standaard bij de rolstoel geleverd. Net als een toiletbril bij een wcpot. Of heeft het Rijksmuseum die soms ook verwijderd ‘omdat dat makkelijker schoonmaken is’?

Prototype Mobiel toilet kun je wel goed op zitten!
Prototype Mobiel toilet kun je wel goed op zitten!

Dat Toegankelijk Amsterdam de toegankelijkheid positief beoordeeld heeft, is mooi. Zij zagen waarschijnlijk de complete rolstoelen. Ergens zijn dus die kussens opgeslagen. Dat begreep ik ook uit het verhaal van de gastvrouw die vertelde: ‘Ja, met die kussens is het zo lastig de rolstoelen op te bergen.’ U zou mij en mijn collega pijnpatiënten dus een groot plezier doen door deze mail door te sturen naar het hoofd facilitaire dienst, of wie er ook maar over gaat. Hij/zij weet vast wel waar de kussens zijn.
Het Rijks museum hoeft zich overigens niet op de borst te kloppen wat service betreft: in bijna elk museum in Nederland zijn leenrolstoelen. Overigens nergens uitgeleend omdat je je eigen rolstoel niet mag gebruiken… En ook de begeleiders krijgen vrijwel overal gratis toegang. Wat in ons geval een sigaar uit eigen doos is omdat mijn begeleider een Museum jaarkaart had.

Verder: U heeft ook niet helemaal begrepen dat het VN Verdrag Gelijke Rechten voor mensen met beperkingen niet gaat over extra service en gunsten bij de gratie gods. Maar over rechten. Maar daarin bent u niet de enige in Nederland.
met vriendelijke groet,

met vriendelijke groet,

Marja Morskieft
Marja Morskieft

 

Het wordt mijn dood nog eens!

Na bijna een jaar lang slijmen, overleggen, dreigen, ingehouden agressie, een gemaakte glimlach, dagen achter de computer zitten en hartkloppingen hadden we het voor elkaar. Kort voor Kerstmis kwam het verlossende woord. De rolstoel voor mijn dochter en wel in de vorm van een PGB.  Vandaag na weer een telefoontje bleek dat de Gemeente uiteindelijk toch van mening is dat ik hem all-risk moest verzekeren (kosten 900,96 euro per jaar).

Zou dit zijn wat ze willen.
Zou dit zijn wat ze willen.(foto jan van Teeffelen)

De Gemeente is bereid om de kosten voor een WA verzekering wel te betalen, dit is maximaal 83,25 euro.  “Als u had gekozen voor een rolstoel in natura was dit niet nodig geweest”, aldus de vriendelijk ambtenaar.

De reden voor ons om voor een PGB te kiezen.

-Rolstoel Service Nijmegen (verder genoemd RSN) biedt 24 uurs bereikbaarheid en snelle service.  Gezien de complexiteit en bereikbaarheid is het heel belangrijk dat mijn dochter steeds gebruik kan maken van dezelfde servicemonteur en ergotherapeut, die bij RSN aanwezig is.

-RSN denkt niet alleen mee over de rolstoel zelf, maar ook over het vervoer daarvan, dat ik   op dit moment zelf kan verzorgen als rolstoelgebruiker en chauffeur van mijn eigen      aangepast bus

-RSN zorgt ook voor adequate vervanging van de rolstoel in geval van grotere defecten of     reparaties, zodat je er voor 100% op kunt vertrouwen.

-RSN zorgt voor begeleiding bij de ingebruikname van de rolstoel en het ermee leren            omgaan.

Een verkorte bloemlezing want je moet als aanvrager  natuurlijk wel uitleggen waarom je een PGB wilt.

Eigen regie,  is soms ook uit handen geven.

Inmiddels heb ik het verzoek gedaan aan Belangenbehartiger.nl  om bezwaar te maken. Mijn dochter en ik kunnen het zelf niet meer opbrengen en heb het uit handen gegeven.

Heb het veel te druk met de aanvraag voor de WLZ,  zorgplan, zorgkantoor, SVB, UWV, werk.nl  en met solliciteren!

De overheid

Ik zie dit als het langzaam uit de markt prijzen van PGB, de politiek,  wil er van af: iedereen zorg en hulpmiddelen  in natura, en uiteindelijk terug naar de mantelzorg en de bedeling. Dat kost niks. Met andere worden géén zorg, geen eigen regie geen keuzevrijheid. De VVD was destijds zelf grote voorstander van PGB, Erica Terpstra heeft zich er hard voor gemaakt. Erica zorgt er ook wel voor om buiten het politieke debat te blijven. Het wordt tijd voor een echte aardverschuiving, deze lijn van dit kabinet maakt alles tot op de bodem kapot. Behalve natuurlijk het grote geld want daar zijn ze zelf mee gebaad , arm wordt weer arm en rijk weer rijk.

Arm wordt weer arm

Facebook

Soms verdenk ik de regering er van dat ze heel blij zijn dat we ons ongenoegen met elkaar delen op Facebook en internet. Kanaliseer je de frustratie. angst, agressie, moedeloosheid, verdriet en machteloosheid. Misschien wel de manier om mensen te laten denken laat maar zitten!

Dat dachten we, ook (heel) even!!!

Jeske en Jan Troost

 

Het gevecht ben ik moe!

Vanaf mijn geboorte hebben mijn ouders gevochten tegen instanties om de handicap die ik had te compenseren. Mijn vader was dekknecht , mijn moeder huismoeder. Zoals in het dossier stond van de maatschappelijk werkster waren we een eenvoudig arbeidersgezin. Omdat ik uit de kinderwagen was gegroeid, inmiddels 6 jaar, stelde onze specialist voor om bij de Gemeente een kinderrolstoel aan te vragen. Mijn ouders moesten hun hele hebben en houden vertellen, waarom het noodzakelijk was dat hun zoon Jan deze rolstoel kreeg. Uiteindelijk heeft de maatschappelijk werkster van “Draagt elkanders lasten” mijn eerste rolstoel bij elkaar gebedeld.

Mijn eerste rolstoel
Mijn eerste rolstoel!

Die rolstoel was mijn eerste stap in wat we nu noemen de participatie samenleving. Doordat ik veel op bed moest liggen i.v.m. de vele botbreuken,  had ik een oude zwart/wit tv gekregen via de afdeling bijstand van de Gemeente van een overleden mevrouw.De tv was mijn contact met de wereld buiten. Via de sociaal medische dienst van de Gemeente Dordrecht heb ik na veel gedoe mijn ziekenhuisbed voor thuis gekregen. Mijn vader regelde en organiseerde alles zo dat ik toch zo zelfstandig mogelijk kon functioneren. Mijn moeder had de dagelijkse zorg.

Rechten!

In de jaren zeventig kregen we steeds meer rechten en stond er in het Gemeenschappelijk Medische Dienst GMD handboek alle compenserende maatregelingen waar je in het kader van de AAW recht op had. Hulpmiddelen werden samen met de technisch adviseur van de GMD en de leverancier gerealiseerd. Het revalidatiecentrum zocht samen met jou uit wat noodzakelijk was.
Na vele jaren van aanvragen voor mijn dochter en mijzelf snap ik de strijd van mijn ouders pas echt. Om de voor mij noodzakelijke voorzieningen te krijgen. Niets gaat vanzelf! Ondanks dat iedere instantie inmiddels al een dik dossier heeft van ons. De aanvraag van een rolstoel is niet iets wat je zo maar doet, woningaanpassingen, aanpassingskosten van de auto zijn allemaal voorzieningen die je handicap compenseren zodat je kan meedoen, in je eigen kracht zet en de belangrijkste, dat je je eigen regie kunt nemen. Toch iedere keer weer als ik een voorziening moet aanvragen ben ik nerveus, slaap ik slecht en bereid me voor alsof ik naar een oorlogsgebied wordt gezonden. Ik lees de wet nog eens zorgvuldig door. En nu met de decentralisatie ben ik ook nog afhankelijk van de Gemeente waar ik woon. Juist in de vakantieperiode worden belangrijke WMO verordeningen voorgelegd aan lokale WMO raden. Zodat de lokale raadsleden de nieuwe verordening kunnen goedkeuren. Het lijkt overigens dat de media ook ontwaken uit hun winterslaap. Steeds vaker zijn er nu op de kleuren tv (zelf betaald overigens) rapportages over de komende gevolgen van de decentralisatie. Ook ik wil niet achter de geraniums eindigen.

geraniums
Achter de geraniums!

Met de voorzieningen die we nodig hebben zijn we een economische factor van betekenis. We eten Nederlandse tomaten en komkommers, doen boodschappen, tanken bij het benzinestation en gaan naar de Chinees! Om de economie te ondersteunen hebben we wel wat compenserende voorzieningen nodig!

De participerende Burger.

Belasting op gebruik benen!

Het gebeurd niet zo vaak , maar nu is de maat vol Kabinet Rutte heeft bedacht dat rolstoelgebruikers ook wel een eigen bijdrage kunnen betalen voor hun hulpmiddel.

Recht op rolstoel ook voor Presidenten en Koningen.
Recht op rolstoel ook voor Presidenten en Koningen.

Ook vorige Kabinetten hebben dit al eens willen uitvoeren. Maar gelukkig realiseerden zij zich toen dat een rolstoel nooit algemeen gebruikelijk is.

PvdA

Het is een hulpmiddel om het lopen te kunnen compenseren. Het is geen vervoersmiddel zoals een auto, fiets, scootmobiel en scooter. Zelfs de belastingdienst is zich hier van bewust want op een rolstoel hand bewogen of electrische betaal je maar 6 % belasting en geen 21 %. Kort geleden heb ik hier nog over gesproken met Otwin van Dijk , Kamerlid PvdA, via een SMS liet hij me weten dat het in het kader van de decentralisatie een keuze is van Gemeenten om een eigen bijdrage te vragen. Die staat het dichts bij de Burger.

100% eigen bijdrage

Inmiddels bereiken mij allerlei berichten uit verschillende steden dat veel Gemeenten deze eigen bijdrage willen invoeren. Het kan zelfs zo zijn dat de eigen bijdrage zo hoog is dat je 100 % zelf moet betalen. Nu maar hopen dat ze hier op terug komen voor dat de Wet naar de Eerste Kamer gaat.

 

Belasting op benen

Zo niet , dan ga ik mijn politieke lobby starten voor belasting op benen. Ook die van Ministers en Staatssecretarissen!

Expeditie Rusland, Pskov. Afscheidsavond en dan terug naar Nederland! Deel 8/8

Maandagavond 20 juli 1992

Na een drukke dag hebben we vanavond onze afscheidsavond in het Hotel Riga waar we al onze mensen die we deze week hebben ontmoet nog een keer terug zien.

afscheids diner
Onze laatste avond!

Na een groot diner, veel mooie toespraken en veel wodka speelde  Andrei vanuit zijn nieuwe rolstoel gitaar en zong voor ons mooie Russische liederen. Voor mijn vrouw Paula heeft hij zelfs een speciaal lied gezongen. Tussen de verschillenden gangen van het diner zongen we uit volle borst gezamenlijk vele Russische liederen. Ging steeds beter. Overigens de wodka bracht mij zelfs aan het zingen. Lees verder Expeditie Rusland, Pskov. Afscheidsavond en dan terug naar Nederland! Deel 8/8

Sint Maartenskliniek 1971-1979 De Rosa Mars. Ons eerste wandelavontuur. Deel 9 c

Vandaag doen we als eerste rolstoelgebruikers mee aan de Rosa mars (1973).

Andreas en ik volgde de gele bordjes en reden door de straten van Nijmegen. Iets waar we absoluut niet over nagedacht hadden was dat wandelaars de rare neiging hebben om van de gebaande paden af te wijken. De organisatie had hier dan ook rekening mee gehouden! Voor we het wisten reden we niet meer op de mooi verharde weg, maar over bospaden in de mooie bossen van Nijmegen. De bospaden gingen nog wel, maar de zandpaden waren een ramp. Onze mede wandelaars baggerde door het zand alsof ze niets liever deden.

foto bos
Bomen en zandpaden, daar zijn wandelaars dol op.

Voor onze roadmaster was dit echt een beproeving. Met regelmaat liepen onze wielen vast in het rulle zand. Soms werden we geholpen door een vriendelijke mede wandelaar. Andreas en ik hadden touw en bandplakspullen mee genomen. Dat touw hebben we nog dankbaar gebruikt van gemaakt om dat er een helling was die te steil was om omhoog te komen. Andreas kroop uit zijn rolstoel en maakte het touw vast aan een boom. Zo konden we ons zelf om hoog trekken. Wel tien mensen vroegen of ze konden helpen. Nee, was niet nodig: zeiden we, kunnen het zelf wel. Lekke banden zouden we niet krijgen. Maar goed ook. Want de fietspomp was ik vergeten. We voelden ons echte helden die bezig waren met de eerste grote overlevingstocht in de wereld, van recht opstaande en zich op twee benen voortbewegende mensen van buiten.Onze handen waren inmiddels bezaaid met blaren. Aan het einde van de dag zouden we de eerste zijn, die ooit tijdens een wandelmars aan bloedblaren in de handen door de medewerkers van het rode Kruis behandeld zouden worden.

foto Knoertje
Het café Knoertje

Vlak voor ons zagen we het café van Knoertje. Dit was het teken dat we weer bij de Sint Maartenskliniek waren aangekomen. Op het terras namen we even pauze. We realiseerde ons dat nu het moment van de waarheid was aangebroken en bestelde een pilsje. Maar waar we niet op gerekend waren was de waard. Knoertje, de eigenaar, kwam op ons af lopen en we bestelde een pilsje. Enigszins bits vroeg hij of we een briefje hadden van de dokter. Verbaasd dat je buiten het terrein een briefje van de dokter nodig had als je een pilsje bestelde, stamelde ik beduusd;  “Nee die hebben we niet.” “Helaas dan mag ik jullie geen bier schenken, limonade kan wel.” Zei de waard. Uiteindelijk namen we maar Sisi, deze zeer oranje limonade in een kartonnen piramide werd ons met een rietje voorgezet. Van mijn zakgeld betaalde ik hem en nu we toch geen bier kregen begonnen we aan de beklimming van de berg. Andreas en ik hadden van te voren afgesproken dat we ons niet zouden laten duwen, trekken of andere wijze hulp zouden aanvaarden. Ons imago zou hier door geschaad kunnen worden. De wandelaars van de Ros Mars hadden hun eigen Rosa Mars lied. Andreas en ik zongen het natuurlijk wel mee met schaamrood op onze wangen.

Het Rosa Marslied

Wij wandelen vol vreugde , het leven is fijn!
Zijn jong en gezond, daarom willen we zijn
Een steun voor het zwakke gebrekkige kind,
Want dat is toch het doel, dat ons samen verbindt!

De Rosa op mars, ja, dat is een begrip!
Vooral voor scholieren een machtige trip!
En vraag je ‘waarom”, dan is onze repliek:
Wij wandelen vandaag, wij wandelen vandaag,

Voor de Maartenskliniek, voor de Maartenskliniek!’

De tekst over het zwakke gebrekkig kind paste absoluut niet bij het beeld wat we van ons zelf hadden. We waren niet gebrekkig en al helemaal niet ziek. We waren helden die de gevangenis ontvlucht waren om te laten zien dat we het zelfde konden als de mensen van buiten. In dit geval wandelen. Weer opgeladen door de tekst van de Rosa Mars, wat helder aangaf hoe onze mede wandelaars tegen ons aan keken, was ik nog meer als van te voren overtuigd van het nut van onze expeditie. We zouden de wereld laten zien dat mensen met een handicap net zulke mensen waren als de andere inwoners van Nijmegen. Maar eerst maar de leiding van de kliniek er van overtuigen dat integratie van gehandicapten noodzakelijk was om ons echt te laten emanciperen in de samenleving. Doelen moet je hoog in zetten, niet waar?

Niet duwen!

Andreas en ik maakte ons klaar om de berg te beklimmen. De mede wandelaars liepen de berg in alle rust op. Wij moesten al de spieren die we hadden gebruiken om de berg op te rijden. Niet alleen ons gewicht maar ook het gewicht van de rolstoel moesten we met onze armen naar boven zien te duwen. Het zweet liep ons van het gezicht maar uiteindelijk lukte het ons om, zonder hulp, de top van de berg te bereiken. Die hulp moesten we wel voortdurend afwijzen dus de volgende dag maakte ik een bord achter op de rolstoel met de tekst;  ‘niet duwen a.u.b.’

Moe maar tevreden over onze prestatie wuifde we nog even naar onze portier die voor de hoofdingang van het ziekenhuis de wandelaars gade sloeg. Langs de kant stonden de verpleegsters en een aantal witte jassen die de snijkamers even hadden verlaten.
De omstanders wuifde naar alle wandelaars die inmiddels al weer door liepen. Op naar de kinderrevalidatie, waar het defilé zou beginnen. Helaas voor ons zouden onze broeders en zusters van de reuma afdeling vandaag niet aanwezig zijn. De hoofdnon van de Afdeling, zuster Gertrude had verordineerd dat ze niet naar het defilé mochten want dat was niet goed voor de reuma. Dit  zou de absolute bedrust alleen maar verstoren. Nadat we de berg bij de Flat hadden beklommen hoorde we onze mede flatbewoners al klappen. De directie had zich inmiddels van hun stoel losgemaakt om al de wandelaars met een staande ovatie te belonen. Al zwaaiend met één hand, want dat kun je met een roadmaster. Met een gewone hand bewogen rolstoel kun je dat wel vergeten. Een trots gevoel maakte zich van ons meester we hadden het gered en een ovatie was ons deel. Bij het zien van onze rolstoelen met Andreas en mij werd het even heel stil bij het vak van de directie en de groepsleiding. Geschokt realiseerde een aantal van hun dat het goede doel nu echt mee liep en ook nog van het terrein waren af geweest.

Vermist?

Onze groepsleiding was achteraf blij ons te zien, want we waren inmiddels als vermist gemeld. De kameraden van het internaat die weer verplicht voor de flat zaten, om deel te nemen aan het defilé, klapten nog harder voor ons. Zeker nu ze door kregen dat we echt hadden mee gelopen. We werden als helden ontvangen en onze ontsnapping ging al snel als een lopend vuurtje door de menigte. Andreas en ik genoten van dit moment en met een Pauselijk knikje namen we weer afscheid om snel via de poort aan de achterkant van ons reservaat in de bossen van Berg en Dal te verdwijnen. Aan het einde van de middag konden we onze wandelkaart aftekenen bij de Kazerne. Toen we terug kwamen in ‘de Flat’ werden we enthousiast ontvangen door mijn kamer genoten. De groepsleiding was eerst boos, want als er iets gebeurd was buiten het terrein waren we niet verzekerd. Maar de prestatie vonden ze geweldig en we kregen officieel toestemming om de volgende dag het terrein te verlaten. De volgende morgen zouden we de laatste 40 km af leggen en ons welverdiende medaille opgespeld krijgen.

Onze welverdiende medaille
Onze welverdiende medaillie

Trots als een pauw namen we hem in ontvangst. Mede naar aanleiding van onze ervaring en de gesprekken die we als actiegroep hadden met de marsleider de heer Rutten en onze directie zou 2 jaar later in 1976 besloten worden om het defilé van de gebrekkige kinderen te stoppen. De tijd van aapjes kijken was voorbij, melde de directie. De mars leider trok hieruit zijn conclusies en ook de opbrengst zou vanaf dit moment niet meer voor de gebrekkige kinderen zijn. Hij stond nu voor de opgave een nieuwe route uit te zetten en een nieuw goed doel uit te zoeken. De roerige jaren zeventig waren uiteindelijk ook doorgedrongen binnen de muren van de Maartenskliniek.