Tag archieven: troostoverleven

Een bijzondere dag!

Samen met mijn dochter Jeske en mijn vrouw Paula ga ik naar het ziekenhuis in Venlo. Jeske in de zorgambulance en ik met mijn aangepaste bus er achter aan.

De zorgambulance staat voor ons huis
De zorgambulance staat voor ons huis

Vandaag hebben we een gesprek met een voor ons nieuwe revalidatie/pijn arts. Jeske ligt al bijna twee jaar op bed met een zware scoliose en chronische pijn. Ondanks de vele bezoeken aan ziekenhuizen loop je er soms tegen aan dat het hebben van een zeldzame aandoening als Osteogenesis Imperfecta de kennis van de behandeling moeilijk te vinden is. Het is ontzettend akelig als niemand weet wat te doen –al twee jaar.    Ik geef ook toe dat mijn vertrouwen in revalidatieartsen de afgelopen jaren ook niet echt groter is geworden. Na een slechte nachtrust van de zenuwen, gingen we op naar Venlo. Overigens is dit bezoek geregeld door onze huisarts, die echt op een bijna ouderwetse huisdokter lijkt. Iets wat je in deze situatie echt nodig hebt. Komt nog op huisbezoek bij Jeske. En dit zonder computer bij zich te hebben, maar gewoon een ouderwetse dokterstas. Ook de Sint Maartenskliniek heeft ons dit keer goed doorverwezen naar revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek. Het eerste bezoek is in Venlo, zodat Jeske niet de hele reis naar Hoensbroek hoeft af te leggen, ook al is het in een ambulance.
Afgelopen week heb ik nog een blog geschreven waar ik me niet heel vriendelijk uitliet over revalidatieartsen. Maar dit keer moet ik daar op terug komen:  aan het einde van het gesprek ook aangegeven aan de dokter. Tot mijn stomme verbazing was het geen klassieke witte jas-figuur maar een arts die luisterde en zijn huiswerk had gedaan. Hij had zelfs de aflevering van Je Zal Het Maar Hebben van Jeske terug gekeken!

http://www.npo.nl/je-zal-het-maar-hebben/06-01-2015/BNN_101373463

carnaval maastricht met jos 1995
Vier al jaren als “arts” carnaval in Maastricht!

Vertrouwen

Hij nam de tijd. Een open en plezierig gesprek.  Iets wat je hoopt; niet alleen dat ook hij wonderen kan verrichten, maar dat hij een luisterend oor voor je is. Na een aantal slechte ervaringen was ons vertrouwen tot het nulpunt gezakt. Want eerlijk is eerlijk, wij weten het soms ook niet meer! Jeske heeft gelukkig nog steeds een positieve inslag en we hebben vertrouwen dat haar nieuwe arts een mensen mens is. Kost niks meer maar is zo belangrijk.

Ik vier al bijna 43 jaar carnaval in Maastricht:   dat we uiteindelijk onze hoop weer terug vinden in Limburg had ik nooit bedacht. Hoop doet leven niet waar?  en soms moet ik zelfs terug komen op mijn uitspraken…

Dokter!

Mijn meeste favoriete rol bij onze theatergroep Aaibaarheidsfactor10 is toch wel de dokters rol. Je trekt een witte jas aan, hangt een stethoscoop om je nek en je bent een ander mens! Je bent alwetend en je maakt mensen beter.

De dokter met gipsschaar
De dokter met gipsschaar

De arrogante rol ligt me wel. Want ja, wat is er mooier om in een revalidatiecentrum het hoofd van het team te zijn!    In de tijd dat ik zelf in de Sint Maartenskliniek woonde hadden de dokters klinkende bijnamen als Dokter Frankenstein en de Slager. Zij bepaalde alles. Ze besliste zonder jouw of je ouders er over in te lichten. Mijn ouders accepteerde dat want ‘de dokter wist wat goed voor je was.’ Dat is tegenwoordig wel anders nu niet meer de dokter de baas is,  maar de ziektekostenverzekeraar. Zij gaan tegenwoordig over leven en dood. Onder aanvoering van Minister Schippers gaan de verzekeraars nu bepalen wat je als patiënt nog wel of niet krijgt. Eerst bepaalde de arts in overleg met de apotheker welke medicijnen je krijgt, nu doen de zorgverzekeraar en de Minister dat. Is een behandeling nog wel nodig? Dit bepalen gelukkig de dokters nog wel of je moet gedacht hebben dat je met een budgetverzekering goedkoper uit was! Dan kun je nog wel eens op de koffie komen! Is er een kerncentrale ontploft, krijgen we in onze regio dadelijk jodiumpillen, maar de Minister heeft al aangegeven dat dit bij ouderen toch niet werkt:   dus die krijgen we ook al niet!

SONY DSC                       Zorgverzekeraar Troostover leven/leden

Nieuwe rol!

Ik ga maar vast een maatpak met bijpassende stropdas aanschaffen;  dan kan ik vast oefenen voor mijn nieuwe rol. De arrogante, alleswetende, op de centen zittende en goed betaalde zorgverzekeraar!

 

Oorgetuigeverslag van Broeder Tuck

Lancering www.aparticipatie.nl , 14-01-2015.

Broeder Tuck ontving een uitnodiging om de lancering van de website aparticipatie.nl bij te wonen.

Broeder Tuck
Broeder Tuck

Indringend

De verhalen zijn persoonlijk, ontroerend, schokkend en indrukwekkend. De getuigenissen gaan over het leven in het internaat, maar daarnaast ook over wonen en werken, over persoonlijke onderwerpen, religie en relaties, over maatschappelijke strijd, protest, emancipatie en participatie. Kritiek op de tijdgeest van toen wordt niet geschuwd.

Belangrijke boodschap

Hoe kijken de oude internaatbewoners nu aan tegen hun eigen participatie? En wat geven zij jongeren – met en zonder handicap – mee voor de toekomst? De verhalen kweken bewustwording en begrip.’  Daar is niets aan toe te voegen.

Wat een project!

Het wordt  een bijeenkomst waar je warm van wordt.  Allereerst alleen al om de mensen die van heinde en verre gekomen zijn. Cabaret De Gemeentereiniging opent de bijeenkomst op de hun kenmerkende wijze en kondigt aan dat Jan vanmiddag gelanceerd wordt.

Jan praat met verschillende mensen wier verhalen op de website staan.

Jan van Slochteren
Jan van Slochteren
Gerda Polman
Gerda Polman

 

 

 

 

 

 

Waarom?

Onderwerp is regelmatig hoe hij de mensen zo gek heeft gekregen om mee te doen. Maar ook de pijn, de groei en de kracht die uit de verhalen van de mensen op deze website spreekt. Bijzondere gast, en wel de oudste, is mevrouw Lily Otermann ,  gepensioneerd docente op de Sint Maarten School, waar nu deze bijeenkomst plaats vindt. De jongste aanwezige is Jeske, dochter van Jan en Paula. Of eigenlijk is de jongste haar kersverse hulphond: Daan.

Dan gaat de website on line

Getoond wordt de promofilm. Deze is al zo indrukwekkend, dat als we straks thuis de volledige interviews gaan zien ons nog heel wat te wachten staat. Diep geroerd hoort Broeder Tuck de pijn, de kracht en de overlevingskunst van deze mensen die het maar te doen hadden, veelal vanuit een vervreemdende absurde situatie.

Cabaret De Gemeentereiniging brengt hun Aparticipatielied ten gehore.

Het Aparticipatielied Tekst en muziek Tom Stobbelaar.
Het Aparticipatielied
Tekst en muziek Tom Stobbelaar.

 

Dat  moet wel een tophit worden, want de hele problematiek wordt er scherp, in een paar woorden, uitgedrukt.  .

Verder dient vermeld dat de feestelijke met advocaat gevulde bonbons wel heel erg lekker zijn!

 

 

Broeder Tuck

‘De website publiceert videoverhalen met ervaringen van gehandicapte jongeren die soms meer dan twintig jaar weggestopt in een internaat leefden’.

Een groep mensen van de St. Maartenskliniek, 1949  visite kaartje

De website  biedt een blik op een tijd waarin het gewoon was mensen met een handicap buiten de maatschappij te houden. Tot begin jaren tachtig van de 20e eeuw woonden zij vaak apart in internaten; instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en verstandelijk gehandicapten. Het vastleggen van persoonlijke verhalen en het archiveren van beelden zijn van groot historisch belang. Zeker nu steeds meer internaten verdwijnen.

Maar de website geeft ook inzicht in de praktisch nooit eerder gehoorde strijd die in de bossen is begonnen: de bewoners van toen begonnen daar met hun emancipatiestrijd en legden daarmee de basis voor  participatie van mensen met een beperking in de samenleving. Het waren deze mensen die zich er hard voor maakten om een eigen leven te kunnen leiden en onafhankelijk te zijn.

Van Apartheid naar Participatie: Aparticipatie!

 

Aparticipatie.nl GEPRESENTEERD!

Deze unieke website bevat indringende videoverhalen en beeldmateriaal over het leven in gehandicapteninternaten in de vorige eeuw. De website is een project van Aparticipatie, de beweging van mensen met een handicap die vanuit het apartheidsdenken onderdeel van de samenleving wilden uitmaken. In de vorige eeuw (vanaf jaren dertig tot begin jaren tachtig) was het in Nederland volstrekt normaal dat kinderen en jongeren met een handicap buiten de samenleving woonden. Zij groeiden apart op in instellingen, vaak in bossen en duinen – vooral ver van de ‘bewoonde’ wereld. In instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en verstandelijk gehandicapten.

Radio intervieuw de ochtend 14 januari 2O15
Radio intervieuw de ochtend 14 januari 2O15

Interview met Jan Troost over de nieuwe website.

http://m.radio1.nl/mobiel-radio1/gemist/fragment/171574

 

Begin emancipatiestrijd

Het is in deze instellingen waar destijds de emancipatie is begonnen. Vol idealen en met veel energie zijn bewoners – vaak samen met medewerkers uit de instellingen – de strijd aangegaan om het recht en de mogelijkheden te krijgen voor hun participatie in de Nederlandse samenleving. Om een eigen leven te leiden. Onafhankelijk te zijn. Van Apartheid naar Participatie: Aparticipatie! De website laat o.a. zien hoe de emancipatiestrijd ontstond. De persoonlijke en vaak onvoorstelbare verhalen kweken bewustwording en begrip voor de wens van een inclusieve samenleving en de kennis die daarbij nodig is.

Historisch belang

De succesvolle emancipatiestrijd heeft ertoe geleid dat veel instellingen inmiddels zijn gesloten of gaan sluiten. Daarmee wordt een tijdperk afgesloten. Als de mensen die daar geleefd en gewoond hebben er niet meer zijn, verdwijnen ook veel waardevolle en bijzondere herinneringen.

Internaat Sint Maartenskliniek Nijmegen
Internaat Sint Maartenskliniek Nijmegen

Het doel van ‘Aparticipatie’ is om hun verhalen en het vaak unieke beeld- en fotomateriaal van het internaatsleven te behouden. Een belangrijk historisch en waardevol document voor huidige en volgende generaties. Zonder historie geen toekomst!

Ieder(in), Pieter Reintjes (WorkyWords) en Jan Troost (Terug naar de bossen) zijn de initiatiefnemers van het project.

Eén van de inspiratiebronnen is het indrukwekkende werk van de Shoah Foundation van Steven Spielberg. Spielberg legde 51.696 videogetuigenissen vast van overlevenden van de holocaust. De eerste opnames met oud-bewoners van de Sint Maartenskliniek zijn onlangs gemaakt. Dit Nijmeegse internaat is inmiddels verdwenen.

 

Aparticipatie: Droom komt uit!

Op 14 januari 2015 starten we met onze nieuwe website: Aparticipatie.nl.

Aparticipatie is de beweging van mensen met een handicap om van uit het apartheidsdenken weer onderdeel van de samenleving te zijn. Mensen met een handicap hebben tot eind jaren zeventig, begin tachtig, in internaten in de bossen en duinen van Nederland gewoond. Daarom ben ik heel blij dat een droom van mij eindelijk uitkomt!

Koningin Juliana op bezoek bij de Scouting van de Sint Maartenskliniek
Koningin Juliana op bezoek bij de Scouting van de Sint Maartenskliniek

Historie

Een website waarin de jongeren van toen, die soms meer dan twintig jaar in een internaat woonden, hun eigen verhaal vertellen. Daar droomde ik van. De verhalen en beelden van mensen die ooit in de bossen hebben gewoond, zijn namelijk van groot historisch belang. Zeker nu steeds meer oude instellingen verdwijnen en daarmee heel veel beeld- en fotomateriaal. De mensen die daar geleefd en gewoond hebben, zijn inmiddels ouder. Als zij overlijden, verdwijnen er heel veel waardevolle en bijzondere herinneringen. Deze verhalen willen we op video vastleggen voor de volgende generaties.

Aparticipatie

De vast legging is eveneens belangrijk, omdat de emancipatiestrijd is begonnen in deze instellingen. Met een blik in het verleden en beelden uit de tijd, waarin het gewoon was mensen met een handicap buiten de maatschappij te houden. Zij werden apart geplaatst in instellingen voor blinden en slechtzienden, lichamelijk gehandicapten, doven en slechthorenden en voor verstandelijk gehandicapten.

Opname video Aparticipatie. Jan van Slochteren hij zou maar 18 jaar worden werd hem verteld!
Opname video Aparticipatie. Jan van Slochteren hij zou maar 18 jaar worden werd hem verteld!

Daar, en nergens anders, is de strijd begonnen met de grote wens om vanuit apartheid te participeren in de maatschappij. Aparticipatie! Hoe kijken de oude internaatbewoners nu aan tegen hun eigen participatie?

Zonder historie geen toekomst!

Ieder(in), gehandicaptenschrijvengeschiedenis.nl, Pieter Reintjes (WorkyWords) en Jan Troost (Terug naar de bossen) zijn de uitdaging aangegaan en de eerste opnames zijn gemaakt. We zijn begonnen met oud-bewoners van de Sint Maartenskliniek en zijn nog op zoek naar bewoners van Blindeninstituut Sint Henricus. Beide Nijmeegse internaten zijn inmiddels verdwenen.

Gezocht

We zijn voor de volgende serie steeds op zoek naar oud-bewoners die bereid zijn hun verhaal te vertellen. Ook oud foto-en filmmateriaal of verhalen van medewerkers zijn bijzonder welkom.
Ook bewoners van andere internaten die tussen 1938 en 1981 daarin hebben gewoond, willen we vragen om zich al vast te melden.

Aparticipatie@gmail.com

Jan Troost
* Mijn inspiratie is ingegeven door het indrukwekkende werk van de Shoah Foundation van Steven Spielberg. Hij legde wereldwijd 51.696 getuigenissen op video vast van overlevenden van de holocaust.

Gastblog Cailin Kuit. College voor de Rechten van de Mens.

Cailin Kuit
Cailin Kuit

Op vrijdag 28 november was het dan zo ver: ik moest aantonen dat ik, en vele andere met mij, gediscrimineerd word door de NS. Dit is zo sinds de afschaffing van het papieren treinkaartje. En ik kan je vertellen dat ik, ondanks mijn luidruchtige persona, toch best wel zenuwachtig ben als het om gelijke rechten voor mensen met een handicap en geslachtsgelijkheid gaat.

Wat er aan vooraf ging.

Sinds 9 juli 2014 heeft de NS het papieren treinkaartje afgeschaft en is Lees verder Gastblog Cailin Kuit. College voor de Rechten van de Mens.

De eeuw van “Onze” dochters.

In 2005 hield Minister-President Jan Peter Balkenende een lezing getiteld ‘De eeuw van mijn dochter’. Hierin sprak hij over de fundamenten die de samenleving leefbaar moeten houden in de nieuwe eeuw waarin zijn dochtertje zal opgroeien.

Overleg met de Minister President
Overleg met de Minister President

De fundamenten die hij besprak waren: solidariteit, rechtsorde en economische weerbaarheid. Op de Nieuwjaarsreceptie van de Koningin sprak ik hem. Toevallig waren we op dat moment lotgenoten: we hadden beide wondroos gehad, beide hadden we op de rand van de dood gebalanceerd en dat schept een band!

Onze dochters

Onze dochters waren de tweede overeenkomst. ze waren even oud en tijdens de receptie spraken we elkaar hier over. Datzelfde jaar zou ik afscheid nemen van de CG Raad en hem was ter oren gekomen dat ik mijn laatste Nieuwjaars toespraak zou houden over solidariteit. Hij was benieuwd, en nodigde me dan ook uit in het Torentje.

Het Torentje

Minister President Balkenende wilde van mij horen met welke problemen mensen met een handicap of chronische ziekte te kampen hadden. Hoe hun werkelijkheid, achter de hem bekende cijfers en tabellen, er werkelijk eruitzag. Na het bespreken van een groot aantal prangende kwesties (mobiliteit, de zorg, toegang tot arbeid, onderwijs, toegankelijkheid etc. ) spraken Balkenende en ik over hoe we solidariteit vorm konden geven.
Ik stelde voor om te spreken over de eeuw van onze dochters. (mijn dochter heeft dezelfde handicap als ik, Osteogenesis Imperfecta).

Ik hield een pleidooi voor gelijke rechten om de Wet Gelijke Behandeling op grond van handicap of chronische ziekte uit te breiden. ‘Roepen we daarmee geen eindeloze processen op ons af?’ vroeg Balkenende zich af. Die gedachte relativeerde ik, verwijzende naar de recente dreiging met wetgeving door toenmalig Minister Zalm. Die dreigde namelijk alleen en dat resulteerde in acties van de banken, die hiermee een begin maakten met het toegankelijk maken van het betalingsverkeer door onder andere de betaalautomaten op een toegankelijke hoogte te bouwen.

2020

Nu ik in 2020 terug denk aan dit gesprek en zie hoe de verzorgingsstaat is afgebroken in 15 jaar, voel ik me echt klote. Ik heb altijd een positieve kijk gehad op het leven, maar ik maak me nu oprecht zorgen over de “Eeuw van mijn dochter”. Ik lig er nachtenlang van wakker.

Jan Peter, ik hoop echt dat jouw dochter nooit gebruik hoeft te maken van de WAJONG, de WMO, de zorg en zeker niet van de participatie wet. Ik spreek de hoop uit dat het CDA in de  komende tijd gaat voor de “eeuw van onze dochters”! Ook na de verkiezing in 2021.

Want dit Rechtse Kabinet zorgt niet voor “Gelijke kansen”, maar voor een tweedeling tussen onze dochters!

Mede namens mijn dochter Jeske Troost.

Jan Troost oud Voorzitter CG-Raad

Het invalide Klooster!

Als je net als ik geïnterviewd bent als “oudere gehandicapte” in het boek Verder is alles goed van Joke Visser krijg je daarna last van mijmeringen over het verleden. Mijn verleden speelde zich af op de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Het terrein was ommuurd. De bewoners hadden allemaal een lichamelijke handicap en we woonde in leefgroep van 12 jongeren.

foto met jan als barkeeper
Troost achter de bar

Zes meisjes en zes jongens samen met 4 moeders (de groepsleiding). De nacht bracht je door met twee jongeren van je eigen sekse. Er waren strikte leefregels. Bewoners mochten het terrein niet verlaten. Een maal in de maand mocht (moest) je naar je ouders. Voor de rest hadden we een minimaatschappij op de berg waar we woonde. We hadden een eigen school, donkere kamer, carnavalsvereniging, soos, boogschietbaan, kinderboerderij, basketbalveld, arbeidstherapie etc. Deze regels waren bepaald en bedacht en werden bewaakt door onze gezamenlijke vijand de nonnen en niet te vergeten de artsen- in de wandelgangen ook wel “de slagers” genoemd. De medische afdeling speelde een voorname rol in het internaat. Regelmatig werden de bewoners opgeroepen om op woensdag (gehaktdag) zich te vervoegen bij de afdeling waar de “slagers” spreekuur hielden. Wie op die dag een oproep kreeg voor de dokter moest onder het mes, daar was geen ontkomen aan. De ingrepen diende een hoger doel : betrokkene zo gewoon mogelijk maken. In mijn geval was dat onbegonnen werk. Dokter X. die mij zag binnen komen constateerde meteen dat er geen eer aan mij te behalen was, waarna hij zijn mes ter zijde legde.

Onze droom!

Iedereen die toen in het internaat woonde koesterde maar een ideaal: weg uit die ommuurde pseudo-gevangenis, de samenleving in. Wij geloofden in “die revolutie” hier is de Aparticipatie beweging begonnen Wij wilde integreren in de maatschappij, meedoen, actief worden.

Volwaardig participeren in de valide samenleving.

Nu ruim veertig jaar later kijk ik terug op 40 jaar belangenbehartiging. Zeker na het Kabinet Rutte 1 waar heel veel zaken die door onze belangenbehartigers van het eerste uur zijn bereikt worden afgebroken in een moordend tempo wat ook bijna niet bij te benen is. Net als de Indische, Molukse en Marokkaanse gemeenschap verlang ik soms terug naar mijn verleden. Samen met de oud strijders van de emancipatiebeweging van mensen met een handicap wil ik weer naar de bossen van Nederland. Belgie mag ook.

foto non en bisschop
Bisschop Johannes de dertiende

Ik ben op zoek naar een oud klooster van de nonnen van toen, om ons terug te trekken uit de samenleving. Achter de beschermde muren van het klooster samen met onze dierbare. Want we hebben ons inmiddels wel gemengd met de valide medemens. Om samen met onze medestrijders voor de emancipatie van mensen met een handicap, te genieten van onze oude dag. Een eigen donkere kamer voor het ontwikkelen van foto ’s , toegankelijke bar, bibliotheek, gezamenlijk eten, koken en tuinieren. Een groot hek er om heen om de overheid buiten te sluiten.

Jongeren

Natuurlijk willen we ook jongeren ontvangen in onze eigen vormingscentrum waar we samen met de jongere generatie gezamenlijk uitwisselen en van elkaar leren.
Natuurlijk een klein kerkhofje om onze broeders en zuster die ons langzaam aan zullen ontvallen eervol te begraven en te eren. Genieten van de natuur die ons al op jonge leeftijd bewust heeft gemaakt van de natuur en haar bewoners. Volgens mij past dit in het tijdsbeeld waar rechten, vraagsturing, eigen regie en compensatie voor je handicap, zijn vervangen door charitas, eigen verantwoordelijkheid en zorg voor elkaar.

Met andere woorden zoek het maar uit!

De rollende Hollander.