In 1992 heb ik samen met de leden van theatergroep Aaibaarheidsfactor10 dit sprookje geschreven!
Ogen dicht en goed luisteren!
Tag archieven: troostoverleven
Brief Staatssecretaris van Rijn!
Toezegging aan Eerste Kamer!
De brief!
-
Geen Eigen bijdrage rolstoel. Brief Staatssecretaris Martin van Rijn.
De geschiedenis van rolstoelen in deVierdaagse: de Via Gladiola 1995
De intocht op de Via Gladiola!
Ben vannacht om 24.00 uur gaan slapen om half 3 was het opstaan geblazen. Ik heb wat koffie gezet met mijn slaapdronken kop en brood gesmeerd voor Aschwin en Marco. Ze verteld dat ze de Rob Jordaans penning en een vierdaagse rolstoel krijgen i.p.v. van het felbegeerde Vierdaagse kruisje. Gisteravond kon ik het ze niet meer vertellen want ze waren al in dromenland.
Een half uur later stonden Guus, Gabriel en Henk al te wachten bij de bus van Werkenrode. Met Gabriel nog even de laatste stand van zaken besproken. Om kwart voor 4 vertrokken we voor de laatste grote prestatie van ons WIG-team. Op de laatste dag word je door alle mensen langs het parcours bijna gedragen naar de finish op de Annastraat.
Spanning.
Nu pas voel ik de enorme spanning waar we de afgelopen week onder hebben moeten werken en rijden. Er valt een enorme druk van mijn schouders en voel nu pas de vermoeidheid. Vandaag wordt het vast een geweldige dag, alleen mijn stem klinkt als een bootwerker. Toen onze lopers onderweg waren naar de Wedren ben ik even snel gaan douchen ook om de pijn aan mijn schouder wat te verlichten. Toch vind ik het jammer dat ik de laatste dag niet met onze ploeg mee kon rijden. Roeland onze coördinator op het kantoor van de WIG vind het niet verantwoord dat ik nu op het parcours zit. Dit omdat ik bereikbaar moet zijn voor de pers en de organisatie. Ik heb nog genoeg te doen en drink met Frank , de nachtportier van Werkenrode, nog een warm bakje koffie. Ruim de bungalow op want hier komen we niet meer terug om half zes bel ik Birgit op of ze de autotelefoon komt brengen. Bel ook nog even naar Karien Joore onze voorzitter , of ze nog wat geld kan halen want organiseren kost nu eenmaal geld. Twee uur later arriveert Birgit samen met Annie die haar naar Werkenrode heeft gereden met de opgeladen telefoon. Annie had op mijn verzoek Lydia opgehaald met de videocamera. Daarna gaan Lydia en ik het geld ophalen bij onze voorzitter waar we om 9 uur aankomen. Hierna halen we Rashid (ons teamlid die de eerste dag is uitgevallen) en zijn vriendin op. Wat Rashid niet wist is dat zijn vriendin er voor gezorgd had dat hij in het programma van Jack Spijkerman “Heb je een wens , vraag het de VARA” zou komen.
Een journalist van de VARA zou om 11.00 uur in Café de Molen in Malden zijn. Dit was ook de verzamelplaats voor de WIG organisatie, de lopers en Rolstoel Service Nijmegen die de locatie had geregeld. Ik neem de rolstoel van Rashid even mee met een smoes want we wilden hem versieren met helium ballonnen. Ondanks dat hij was uitgevallen werd hij door Jack Spijkerman in het zonnetje gezet. Met zijn arm ging het gelukkig steeds beter maar adviseerde hem om zijn arm tijdens de intocht toch in een mitella te laten zitten.
De intocht!
Om 14.00 uur waren al onze “lopers” binnen. Paula mijn vrouw is ook gekomen om in de feestvreugde te delen. Ze heeft op de achtergrond een belangrijke rol gespeeld. De grote fles champagne wordt open getrokken en Marco zorgt er natuurlijk voor dat de hele ploeg natgespoten wordt. Iedereen heeft het gehaald . Moe, oververhit en erg enthousiast. Het laatste gedeelte zou ik zelf mee rijden, maar omdat Rashid ook mee moest naar de overhandiging bied ik hem om hem te trekken d.m.v. een touw tussen de beidde rolstoelen.
Onze wandelaars kregen de Rob Jordaans-penning uitgereikt door Independent Living Nederland. Gabriel krijgt een speciaal aanhangwagentje voor de bloemen aangehaakt. Deze kar willen we gebruiken voor de bloemen want en rijden en bloemen vast houden is nu eenmaal niet zo eenvoudig. We stellen ons op op het terras en al zingend lopen we naar de finish in Nijmegen.
- De intocht (foto Jan van Teeffelen)
Het enthousiasme van het publiek aan de kant is enorm. Van alle kanten worden er bloemen aangeboden (achteraf zou blijken dat ons team 240 bossen bloemen had gekregen). De warmte van 35 graden op het parcours is overweldigend, maar de sfeer op de “Via Gladiola” geeft de echte vierdaagse spirit. Voor de KNBLO winkel op de Annastraat staat Omroep Gelderland zij doen verslag van de overhandiging van “onze lopers” van de Rob Jordaans-penning.
Overhandiging Rob Jordaans penning.
Van de voorzitter van Independent Living Nederland Tine Kouwenhove krijg ik als eerste een medaille en oorkonde uitgereikt voor mijn rol als rolstoel marsleider. Ik ben hier door geroerd want Rob Jordaans was een oud klasgenoot van de Mytylschool in Dordrecht en een groot voorvechter voor gelijke kansen en onafhankelijk leven.
Rob was inmiddels overleden en ik vond het toch een grote eer dat ik hem als eerste kreeg. De rest van het team was ook erg enthousiast. Na de hartverwarmende woorden van Tine en onze voorzitter van de WIG Karien gaan we naar de VIP Tribune. Paula had twee WIG vierdaagse T-shirts keurig met een rode strik versiert om te overhandigen aan marsleider Chris Bos en Jac Trum (raadslid CDA). De laatste had zich voordat de Vierdaagse begon , al meerdere malen uitgesproken tegen de pers, dat hij als loper tegen deelname van de rolstoelers was. Aangekomen bij de VIP tribune komt onze Burgemeester d’Hondt ons tegemoet lopen om ons te feliciteren met deze prestatie.
Wat een chaos!
Wat er toen gebeurde is bijna niet te beschrijven. Het lijkt wel op de Tour de France, overal cameraploegen waaronder het NOS-journaal, RTL 4, Omroep Gelderland , journalisten, fotografen en radioverslaggevers die ons letterlijk bestormden.
Na nog even tegen de marsleider gezegd te hebben dat we akkoord zouden gaan met een limiet van 100 rolstoelgebruikers, zetten we onze weg voort , onder luid applaus van het publiek op de tribune en langs de kant van de weg. Na het afstempelen moet ik nog even naar de Vereniging het hoofdkwartier van de Vierdaagse voor een interview met radio Unique. Ik neem nog even afscheid van de medewerkers van de KNBLO waar ik prima mee heb samengewerkt. Daarna ga ik de stad in om samen met de medewerkers van de WIG en onze lopers nog een borrel te drinken op de Waalkade. We heffen gezamenlijk het glas en op mijn vraag of ze volgend jaar weer mee doen. Luid er een eenduidig ja . De heer Schakel, Voorzitter van de van de KNBLO en Erica Terpstra zijn voor, nu nog de rest van de KNBLO.
Bij mijn afscheid uit Nijmegen kreeg ik deze tekening van Renee Donders.
Naschrift: Uiteindelijk zou het nog tot 2009 duren voordat de rolstoelgebruikers het Vierdaagsekruisje zouden krijgen i.p.v. een certificaat. De eerste die hem in ontvangst mocht nemen was Carolien Smit uit Nijmegen. Met mijn buur de helaas inmiddels overleden Marsleider Chris Bos is het weer helemaal goed gekomen. Ook Jac Trum (oud raadslid CDA) en ik zijn nu weer vrienden op facebook.
Voor zij die met de Vierdaagse willen meedoen!
De huidige aangepaste regelementen van de KNBLO
http://www.4daagse.nl/nl/meedoen/reglementen.html
Oud rolstoelmarsleider
Jan Troost
Videoverslag van rolstoelen in de vierdaagse 1995
De Vierdaagse van Nijmegen historische beelden
Dankbaarheidslied!
Opgedragen aan Kabinet Rutte, Eerste en Tweede Kamer. De WMO 2015 is een feit, met de kleinst mogelijke meerderheid in de Eerste Kamer.
Goed oefenen!
Afscheid van de verzorgingsstaat!
Het recht op voorzieningen en compensatie is als de Eerste Kamer akkoord gaat met de WMO voorbij. De keukentafel, eigen verantwoordelijkheid, mantelzorg en de participatie samenleving zijn de nieuwe toverwoorden. Woorden als: de patiënt de eerste partij, eigen regie, vraagsturing, rugzakje, recht op compensatie en verzorgingsstaat kunnen we schrappen uit het woordenboek.
De toekomst!?
Vooruitlopend op de nieuwe WMO bemoeien de nieuwe schoonmaakbedrijven zich nu al met welke kleding je aan moet, synthetisch natuurlijk, hoeven zij niet meer te strijken. Dat deze kleding zweet en brandgevaarlijk is wordt maar even over het hoofd gezien. Zelfs met de inrichting van je “eigen” woning gaat men zich bemoeien zoals de foto ’s op je dressoir die een stofnest zijn. Mijn vrouw is niet meer mijn vrouw , maar mantelzorger en de overheid gaat met haar, bepalen hoe mijn participatie er uit moet zien. Zelfs de onafhankelijke ondersteuning van MEE staat onder druk, in een tijd dat mensen met een handicap juist deze ondersteuning nodig hebben. Veel Gemeenten hebben dit nog niet geregeld, misschien denken ze dat er dadelijk via de Participatiewet van Jetta Klijnsma de werkloze MEE consulenten wel tegen zeer gereduceerd tarief hetzelfde werk gaan doen? Evenals de thuiszorgmedewerkers, de inmiddels ontslagen belangenbehartigers en de ambulant begeleiders die ondersteuning gaven aan scholieren met een handicap. Onze enigste hoop is nog gevestigd op de Verenigde Naties en het VN Verdrag waar de WMO, de Participatiewet en alle andere wetten zich aan te houden hebben. Maar ook Gemeenten zullen in hun beleid en in de uitvoering hier rekening mee moeten houden. De informatie hierover vanuit het Rijk is minimaal. Alle hoop is nu gevestigd op de Eerste Kamer die dit hopelijk heel helder maakt. Als Terug naar de bossen zullen we weer twee dagen in de Eerste Kamer present zijn. Nu de VN Nederland inmiddels kent i.v.m. de zwarte Pieten discussie zullen ze ons land ook zeker gaan bezoeken als het gaat om gelijke rechten en eigen regie van mensen met een handicap! De koffie staat klaar!
Lobby belasting op benen voorlopig gestaakt! Geen eigen bijdrage op rolstoel!
In mijn vorige blog heb ik gemeld dat we zouden starten met onze politieke lobby om belasting op benen te gaan heffen.
Dit had alles te maken met het besluit van de Tweede Kamer om een eigen bijdrage te gaan vragen op rolstoelen en voorzieningen voor kinderen/jongeren tot 18 jaar , waar vaak meerdere hulpmiddelen nodig zijn.
Wat er gebeurd is zijn we aan het uitzoeken, maar er is iets gewijzigd inde WMO want in de memorie van antwoord 13 juni 2014 http://t.co/F9T3aTSmMj n.a.v. vragen van Eerste Kamerlid Tineke Slagter SP staat:
“De gemeenteraad is vrij om bij verordening te bepalen dat voor een maatwerkvoorziening, al dan niet in de vorm van een persoongebonden budget, een eigen bijdrage verschuldigd is en dat deze eigen bijdrage afhankelijk is van het inkomen en het vermogen. Overigens geldt dat voor rolstoelen geen bijdrage is verschuldigd. Er is ook geen bijdrage verschuldigd voor hulpmiddelen voor cliënten die de leeftijd van 18 jaar nog niet hebben bereikt .”
Of de dreiging van Terug naar de bossen hier iets mee te maken heeft?
Misschien was het wel stille diplomatie van landelijke organisaties zoals, Ieder In en Per Saldo?
Of zou het Kabinet zich realiseren dat onze dreiging om belasting op benen te heffen, heel lopend Nederland in beweging zou brengen om het Torentje te bestormen!
Hoe dan ook , Terug naar de bossen gaat 7 en 8 juli weer naar de Eerste Kamer om Staatssecretaris Martin van Rijn weer te ontmoeten en zijn antwoorden aan de Eerste Kamer te horen. De WMO gaat in 2015 nog voor voldoende onrust zorgen in de Gemeenten van Nederland.
Seks in de Tweede Kamer!
Afgelopen week stond er in het Parool een artikel over Tika , ze is seksueel hulpverlener voor mensen met een handicap. Ze gaf aan dat het soms betaald werd uit het potje van PGB Persoons Gebonden Budget.
VVD reageert!
Meteen reageerde Tweede Kamerlid Bas van ’t Woud van de VVD op het artikel: Seks niet van belastinggeld betalen.! Natuurlijk gaat de VVD vragen stellen over dit misbruik aan Staatssecretaris van Rijn. Hij heeft gelijk, het mag niet betaald worden uit het PGB dat is de afspraak. Nu kunnen Kamerleden niet overal verstand van hebben, maar de groep waar Tika het over heeft kan zelf seksueel niet aan zijn/haar trekken komen. Gewoon omdat er mensen zijn die lichamelijk niet in staat is om zich zelf te masturberen en vaak ook geen relatie hebben. In de jaren zeventig , waren wij jongeren van mening dat de verpleging/verzorging mensen hier mee konden helpen. Voor hen die dit niet zelf zonder hulp konden. Seks hoort bij de primaire levensbehoefte! Soms werd het anders opgelost, met een koude washand! Ik blijf het vreemd vinden dat als je zelf niet meer zelfstandig kunt eten, naar bed kunt gaan, of jezelf wassen je hier wel hulp bij krijgt! Dus waarom niet bij seksualiteit? De reden om het uit de zorg te halen is seksueel misbruik en de niet gelijkwaardige relatie tussen hulpverlener en hulpvrager. Hier is zeker wat voor te zeggen! Nu is het inmiddels een strafbare handeling om mensen te helpen met bevrediging. Natuurlijk is het PGB nodig voor echte zorg! Sommige Gemeenten hebben het opgelost door het te bekostigen uit de bijzondere bijstand. Maar als hier antwoorden op komen van de Staatssecretaris ga ik er vanuit dat er een hoorzitting komt. Ik kom met plezier uitleggen met een aantal echte deskundigen wat seksualiteit is en wat het voor mensen kan betekenen. Want de hulpverlening van de Sar (Stichting Alternatieve Relatiebemiddeling ) en ook andere organisaties zijn er niet voor niets en als er onderzoek gedaan wordt moet dit eindelijk maar eens bespreekbaar gemaakt worden! Kan overigens ook kosten besparen, zoals medicijnen en psychologische hulp. Het kan toch niet zo zijn dat alleen de rijke mensen met een handicap nog gebruik kunnen maken van de seksuele hulpverlening? We kunnen het natuurlijk ook in het kader van decentralisatie van de WMO en Participatiewet aan de keukentafel bespreken.
Handjes op de rug!
Aan de Kamerleden geef ik nog even mee , drie maanden de handen op de rug gebonden als experiment. Het is maar de vraag of je alle spanning van dit moment wel aan kunt!
Heb de handdoek in de ring gegooid!
Na 42 jaar vind ik het welletjes, ik gooi de handdoek in de ring. Ik ben boos, gefrustreerd en zie er geen heil meer in. De mooiste jaren van mijn leven ben ik bezig geweest met belangenbehartiging van mensen met een handicap. Sommigen noemen me een lastig klein mannetje met een snor (die snor heb ik overigens niet meer).
Anderen vinden me een Don Quichotte die tegen molens vecht. Al vanaf mijn 14 de ben ik lid van de Aparticipatie beweging van mensen met een handicap. Wij woonden in de apartheidssamenleving van een internaat met een hek er om heen, afgezonderd van de samenleving. Wij wilden rechten zoals omschreven in de VN rechten van de gehandicapte mens uit 1976. Niet over ons, niet zonder ons! Integreren midden in de samenleving. Veel leden van de aparticipatiebeweging zijn in de belangenbehartiging terecht gekomen en zitten inmiddels in de WW of erger nog in de bijstand. De laatste slag in de Eerste Kamer moet nog komen voor de participatie wet, de WMO en de langdurige zorg.
Ik verlang weer naar de Zusters van de Congregatie Dochters van Maria en Joseph die ons in de bossen verzorgden. Naar de groepsleiding en staf die er voor zorgden dat alle activiteiten zoals fotografie, Soos en pony kar rijden op het terrein plaatsvonden. Alles wat toen bevochten is , is binnen 2 Kabinetten Rutte afgebroken. Op LinkedIn enthousiaste discussies van allerlei mensen die wel brood zien in de decentralisatie. De mensen waar het over gaat worden alleen nog maar aangesproken als kwetsbare mensen. Gehandicapten moeten weer terug in hun hok , ook dat is duidelijk. Ik ga rustig wachten op de medewerker van het wijkteam die met mij aan de keukentafel gaat zitten om samen met mij en mijn “mantelzorger” mijn participatiebehoefte te onderzoeken. In de krant stond : “Oud Voorzitter CG-Raad en woordvoerder Terug naar de Bossen gooit handdoek in ring”! De ingezonden reacties logen er niet om. Eindelijk van hem zijn we af. Sommige politieke partijen hingen de vlag uit en bij VWS en SZW werden de ambtenaren getrakteerd om het te vieren.
Toen schrok ik met een schok wakker, badend in het zweet, gelukkig het was maar een nachtmerrie.
Gastcolumn Broeder Tuck, uit de Eerste Kamer!
Afschaffing financiële regelingen voor chronisch zieken en gehandicapten.
Column Broeder Tuck, 27-05-2014.
Waar spreekt men over:
Afschaffing financiële regelingen voor chronisch zieken en gehandicapten.
Dit voorstel strekt tot de afschaffing van de algemene tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten, van de compensatie voor het verplicht eigen risico, van de fiscale aftrek van uitgaven voor specifieke zorgkosten, van de tegemoetkoming specifieke zorgkosten en wijziging grondslag tegemoetkoming arbeidsongeschikten. .
Waar spreekt men niet over:
Hoewel het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking nog niet is geratificeerd (Bekrachtigd door regering en parlement) brengt ook de ondertekening verplichtingen mee voor de Staat.
Dit is neergelegd in artikel 18 van het Weens verdragenverdrag.
Ondertekenen van een verdrag houdt in dat een Staat verplicht is, tot de ratificatie , geen handelingen te verrichten welke in strijd zijn met het doel en de strekking van een verdrag.
De Nederlandse Staat is daarom reeds nu verplicht om de verplichtingen zoals deze voortvloeien uit het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking mee te wegen in nieuw aan te nemen wet- en regelgeving en beleid .
De afschaffing van bovengenoemde financiële regelingen voor chronisch zieken en gehandicapten betekent een verslechtering van de ondersteuning aan deze mensen.
Nederland heeft al door de ondertekening van het VN verdrag de verplichting om de bestaande situatie niet, zonder zwaarwegende redenen, aan te tasten.
In de bestaande situatie zijn de voorzieningen een verzekerd recht.
In de nieuwe situatie, als de Eerste Kamer a.s. dinsdag instemt met de afschaffing van bovengenoemde regelingen,wordt de inkomensondersteuning overgeheveld naar gemeenten. via Wmo-voorzieningen of via (individuele bijzondere bijstand).
Huidige rechthebbenden komen niet automatisch in aanmerking voor ondersteuning.
Dat kan ook niet want gemeenten krijgen ongeveer de helft. van het budget dat nu beschikbaar is.
Dit betekent een enorme verslechtering.
Dus in strijd met het doel en de strekking van het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking.
Waarover spreekt Broeder Tuck :
Hoe je het ook wendt of keert, de mensen met een beperking gaan erop achteruit.
Volgens het Nibud wel 10%. De afschaffing van fiscale aftrek van uitgaven voor specifieke zorgkosten gaat waarschijnlijk niet door. Afhankelijk van de hoofdelijk stemming in de Eerste Kamer, de rest wel. Dit is de zoveelste stapeling van maatregelen die we over ons heen krijgen. Het wordt tijd dat de regering het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking serieus neemt.
Op dit punt was de hoop van Broeder Tuck gevestigd op de wijze senatoren van de Eerste Kamer. Zij toetsen wetten en regels toch aan de grondwet en internationale verdragen.
Waarom merkt Broeder Tuck daar dan zo weinig van?