Ik ben al 41 jaar betrokken bij de emancipatiebeweging van mensen met een handicap.
Ik geloof in het leven, en dat humor een belangrijk wapen is om uiteindelijk iedereen zijn weg te laten vinden in onze samenleving. Creativiteit en vernieuwing zijn mijn credo, soms met een kritisch ondertoon, maar altijd met open vizier en gebruik makend van ieders kwaliteiten.
Bekijk alle berichten van Jan Troost →
Nee, dit keer gaat het niet over de medische bijsluiter. Het gaat over de tussentijdse voortgangsrapportage van het VN verdrag voor mensen met een handicap. Ik was weer een keer op pad met Troost en ditmaal was dat in de plenaire zaal van onze tweede kamer. Minpuntje( lees grof schandaal) was dat er geen (niet voldoende) plek was voor mensen met/ in een rolstoel.
Zaal Tweede kamer
En verder als u denkt deze tekst komt mij bekend voor dan kan dat kloppen. Voor de bijsluiter geldt net als bij het VN verdrag dat het allang bij wet (lees artikel1 van onze grondwet) is geregeld, maar dat er kennelijk de politieke wil niet is om het te schaffen. Advocaten zien er ook weinig brood in, want anders was er al een no cure no pay partij opgestaan die dat appeltje wel zou willen schillen.
Terug naar het verdrag.
Ruim drie jaar na de definitieve inwerkingtreding van het genoemde VN Verdrag en het juichen van toenmalige PvdA staatssecretaris Van Rijn en zijn woorden dat nu alles goed zou worden, kun je zeggen dat het voor veel Nederlanders met een beperking het er eerder slechter dan beter op is geworden. Woorden als geleidelijk opnemen in een verdrag biedt de garantie tot afschuiven op de lange termijn.
Spreken we voormalige bewindspersoon over de paradox van Epimenides (leugenaars paradox, als een leugenaar zegt dat hij altijd liegt, zal hij ook wel liegen als hij zegt dat hij liegt). Of hebben we te maken met de paradox van de aanname. Ik denk en hoop het laatste. Want een aanname kun je bijstellen.
Het doet denken aan een uitspraak van de Amerikaanse econoom en Nobelprijswinnaar, Robert Solow: “All theory depends on assumptions wich are not quite true. That is what makes it theory” .
Men neemt bij de medische bijsluiter bijvoorbeeld aan dat alles goed geregeld is. Het tegendeel is waar, waardoor ik blijven aandringen om te kiezen voor het juiste recept. Minder regels, maar de regels die er zijn wel handhaven.
Geen keuze is ook een keuze
Na ruim drie verdrag, een schaduwrapportage en een debat in de kamer is conclusie dat men in Nederland bang is om bij dit verdrag net als bij de zorg, de AOW leeftijd en het onderwijs keuzes te maken. Echter geen keuze is ook een keuze. De politiek zal hier de grens moeten bepalen. Hoe solidair wij als samenleving willen zijn en hoe belangrijk vinden wij de wetten, regels en verdragen die wij zelf hebben opgesteld. Niet zozeer vanwege die wetten en verdragen, maar ik kan mij niet voorstellen dat een Kamerlid zou accepteren dat iemand op basis van zijn geloof, ras, geslacht of geaardheid onze kamer niet in zou mogen.
De tweede editie van de Nationale Netwerkdag Gelijk is Gelijk vindt plaats op 3 december 2019.
Van gunst naar recht – (foto Monika Troch)
Initiatiefnemer Jan Troost (eigenaar Inclusie Verenigt) heeft zich na het succes van de eerste editie in december 2017, ondersteund door beursorganisator Alexander van de Kerkhof en Ieder(in), VNG en VWS hard gemaakt voor een sterke nieuwe editie. Een editie waar de mensen die actief zijn met de implementatie van het VN-verdrag elkaar op inspirerende wijze zullen treffen.
Gelijk is Gelijk 2019 heeft als doel om met energie en inspiratie van te krijgen! De dag wordt omlijst met theater en muziek door Cabaret de Gemeentereiniging. Jan Troost is net als bij de eerste editie uw dagvoorzitter.
Dinsdag 3 december 2019 in het Beatrixgebouw van de Jaarbeurs Utrecht
Inloop en registratie start om 9:30
Het programma start om 10:15
Met in de ochtend onder meer Mari Sanders (regisseur Rolstoel Roadmovie), Nationale ombudsman Reinier van Zutphen, Collegelid Marjolein Zwanenburg van het College voor de Rechten van de Mens, José Smits en Jacqueline Schoonheim, schrijvers van de NGO-rapportage VN-verdrag Handicap en historicus Paul van Trigt.
Aansluitend is er ruim de tijd voor lunch en netwerken. Ook zijn er tal van specialisten aanwezig om mee in gesprek te gaan over thema’s als toegankelijkheid, gelijke rechten en dat recht kunnen verzilveren, arbeid, politiek, bouwregelgeving etc.
In het middagdeel gaan we met lokale belangenbehartigers en gemeenten dieper in op de lokale inclusie agenda: hoe staat het er mee en hoe pak je het aan.
Daarna volgt een prikkelend debat over de volgende vraag: Inclusie een sprookje?
Ook zal in de middag de uitreiking van de Broeder Tuck Award 2019 plaatsvinden!
We ronden de dag af met een borrel en uiteraard verder netwerken.
Aanvullende financiering was noodzakelijk
In 2017 bleek dat veel mensen uit onze achterban de kosten van het congres niet konden betalen. En omdat deze bijeenkomst nou juist voor iedereen toegankelijk moet zijn, hebben we naar financiering gezocht en gevonden.
Toegang:gratis als je je aanmeldt!
Ons publiek (foto Raymond Troch)
De Broeder Tuck Award
Tijdens Gelijk is Gelijk wordt voor de derde keer ‘de Broeder Tuck Award’ uitgereikt.
In 2017 stelde Actiegroep Terug naar de Bossen en Inclusie Verenigt ‘de Broeder Tuck Award’ in. Door deze prijs zal Jeroen Zwart ( Broeder Tuck) herinnerd blijven en zijn werk voortgezet. Kandidaten voor de Broeder Tuck Award 2019 kunnen worden aangemeld tot november 2019.
Op het Eerste Congres heeft hij persoonlijk nog de Broeder Tuck Award uitgereikt aan de gemeente Breda. Het zou zijn laatste optreden zijn. Kort daarop is “onze Jeroen” helaas overleden.
Jeroen Zwart vervulde binnen de actiegroep Terug naar de Bossen de rol van Broeder Tuck. Als broeder, gekleed in een donkerbruine pij, was hij een verbinder die zich met tomeloze energie inzette voor gelijke kansen voor mensen met een handicap.
De Broeder Tuck Award is een stimuleringsprijs voor mensen, organisaties en bedrijven die zich inzetten voor gelijke kansen voor mensen met een handicap, in overeenstemming met het VN-Verdrag. Het Verdrag is in juli 2016 geratificeerd door de Nederlandse overheid.
De Tweede Broeder Tuck Award, gemaakt door Joke Visser, is toegekend aan Mari Sanders Regisseur van Rolstoel roadmovie uitgezonden door de EO. Mari zal bij de opening van onze bijeenkomst zijn heldere visie met ons delen.
Mari Sanders krijgt tweede Broeder Tuck Award
Kanshebbers voor de Broeder Tuck Award kunnen worden voorgedragen. Deze keer is de Broeder Tuck Award gemaakt door beeldend kunstenaar en broer van Jeroen; Machiel Zwart.
Voorwaarden zijn dat de persoon of organisatie:
Zich inzet voor gelijke kansen voor mensen met een handicap.
Samenwerkt met andere partijen en mensen met een handicap.
Grensverleggend, strijdbaar en met humor zullen onderdeel zijn van de beoordeling.
De jury zal bestaan uit Burgemeester Paul Depla (Gemeente Breda), Xandra Koster en Theo Hendrikse (Terug naar de Bossen en tevens oude vriend van Jeroen).
Cabaret de Gemeentereiniging (foto Charlie Loos)
Er zijn al een aantal mooie inzendingen ontvangen. Kandidaten voor de Broeder Tuck Award kunnen tot 15 november 2019 worden aangemeld..
Deze week is het weer de week van de Toegankelijkheid! Dit jaar georganiseerd door Ieder In. De aller eerste keer, in 2000, is de week georganiseerd door het landelijk bureau Toegankelijkheid en de Landelijke Gehandicapten Raad om Toegankelijkheid onder de aandacht te brengen. Het is klein begonnen en inmiddels uitgegroeid tot een groots evenement en heeft een enorme impact op mijn agenda.
Dorpshuis van het jaar Lochem
Opname voor het Stadhuis
Afgelopen maandag reden we naar het buurtcentrum Stadhuis in Lochem om de toegankelijkheid te checken voor Dorpshuis van het Jaar. Ik als toegankelijkheidsexpert samen met Omroep Gelderland en presentatrice Angelique Krüger. Ons juryoordeel over de snacks was lovend: er was prima koffie en zelfgemaakte versnapering. Over de toegankelijkheid van het gebouw en wat ik er van vond krijgen ze pas met de uitreiking te horen! Daarna ging ik snel door naar Amstelveen waar een taxi klaar stond om me naar het Rijksmuseum te brengen, waar de Opening van de Week door Ieder In was gepland. Wat ze niet gepland hadden was de klimaatblokkade… Door mijn lichtelijk ongehoorzame chauffeur toch net op tijd!
Opening in het Rijksmuseum
Samen met Minister Hugo de Jonge kwam ik aan. Ik heb Hugo nog wel even gevraagd om me de stoep op te helpen want ik zou vanavond filmen voor AparticipatieTV en de stoep was te hoog om het zelfstandig te kunnen. De opening werd verricht door Minister Hugo de Jonge en de KRO-NCRV Minister van Gehandicaptenzaken Rick Brink. Ze hadden beide hard geoefend om in gebarentaal de Week te openen.
De ministers openen de week met gebarentaal
Weer op pad
De volgende morgen moest ik weer vroeg naar huis voor overleg met de Zonnebloem bij ons thuis. Daarna door naar mijn kantoor Café Anneke in Wijchen voor overleg met Cabaret de Gemeentereiniging om een ludieke actie met Terug naar de Bossen voor te bereiden. We gaan samen met het lokale Platform en de Wethouder op verzoek van de gemeente de horeca en winkels bewust maken in Roermond. We laten ze inzien hoe belangrijk toegankelijkheid is en dat het ook juist goed voor de economie is.
Van Abbe Museum met Koken met Troost
Woensdagochtend in alle vroegte naar het van Abbe museum in Eindhoven gegaan voor een nieuwe opname van Koken met Troost over cultuur en de bijzondere voorzieningen en methodieken die ze daar ontwikkeld hebben. Wil je weten wat voor mogelijkheden ze hiervoor hebben? Dan verwijs ik u graag door naar de website: https://vanabbemuseum.nl/bezoek/toegankelijkheid/
Onze VN Ambassadeurs en filmploeg in het museum
Samen met onze VN Ambassadeurs Theo, Lenneke en Pia hebben we de mogelijkheden onderzocht en waren erg enthousiast. Samen met Zorgbelang Inclusief besloten om de Koken met Troost Award uit te reiken aan de directeur van het Museum. Wat ik zelf heel bijzonder vond was de robot die er speciaal is voor mensen die niet naar het museum kunnen omdat ze bijvoorbeeld veel op bed moeten liggen. Je kunt zelf de robot op afstand besturen en op die manier door het museum struinen. Samen met een gids die vertelt wat er te zien is! Marleen Hartjes is één van de initiatiefnemers. Zij vertelde me vanuit Amsterdam hoe het werkte.
Marleen “loopt” met me mee door het museum
Moderator in Almere
Na de opname ging ik snel door naar de Gemeente Almere waar ik als moderator voor was uitgenodigd. De coördinerend ambtenaar had een restaurantje geregeld waar we de boel nog even konden doorspreken.
Tijdens de goed bezochte avond werd de inclusie-agenda aangeboden door de Voorzitter van VIP aan wethouder Jerzy Soetekouw. Almere is een van de Koploper gemeentes wat betreft de inclusie-agenda. De wethouder ervaart de inclusie-agenda als startpunt voor verbetering en was duidelijk geïnteresseerd in geschiedenis en had hart voor de zaak. Er was tevens een pittige discussie onder mijn leiding, natuurlijk met enige humor. Behalve de wethouder was ook Illya Soffer, Almeerse en directeur van Ieder In een begenadigd spreker.
Illya Soffer mocht ik interviewen (foto Marcel Kolder)
Het werd een stevig debat over echte inclusie, normaal werk en inkomen, toegang tot onderwijscentrum en wonen. Een wereld waar écht iedereen kan meedoen, en het ging eens een keer niet over de bekende fysieke drempel weghalen. Claudia Burger Wij Staan Op brak een lans in de zaal, met 100 belangstellenden, raadsleden, ambtenaren en wethouders, achter de loopmicrofoon voor de introductie van een programma voor alle Pabo-studenten om eens echt kennis te maken met jongeren met een beperking. Haar persoonlijke doel voor dit jaar.
Wethouder Jerzy Soetekouw met Claudia Burger van Wij Staan op (foto Marcel Kolder)
Actie voeren in Roermond
Na 5 uur slaap reed ik de volgende ochtend door naar Roermond voor een actie vol muziek, rode loper en gesprekken met lokale ondernemers door gehandicaptenplatform Roermond, de Wethouder en mijn goede maat Harry Schreurs. Die inmiddels zijn jasje van Terug naar de Bossen aan de kapstok geeft gehangen en nu als ambtenaar het VN Verdrag ambtelijk op de kaart zet. Dit keer was ik cameraman. Ik heb daarna wel de schroeven van mijn statief moeten aandraaien, die los getrild waren door de kinderkopjes!
De rode loper was er ook weer bij
Samen met mijn kameraden van Terug naar de bossen en met theatrale/muzikale ondersteuning van Cabaret de Gemeentereiniging werd het weer een dolle boel. Na de lunch verlieten we Roermond weer met de overtuiging dat Harry, de Wethouder en het Platform gezamenlijk verder aan de slag gaan om Roermond nog toegankelijker te maken.
Politiek actief in Enschede
Van Roermond door naar Gemeentehuis Enschede. Mijn eerste klus voor Prodemos. Ik mocht een avondje meedraaien om het vak te leren van een ervaren cursusleider die de cursus politiek actief al veel vaker heeft gegeven. Zelfs Theo Hendrikse die met me mee was kreeg interesse. Dus wie weet hebben we er dadelijk een Raadslid bij. Zelf ook nog onderdeel van de cursus gegeven over hoe je invloed kun hebben op de lokale politiek.
Nieuw Raadslid Theo ??
Interview WMO Magazine
Na weer kort nachtje had ik op vrijdag een interview met het WMO Magazine over wat er vooraf ging aan de huidige WMO en VN Verdrag. Was achteraf wel heel open tegen de journalist… het is ook alweer een tijdje terug dat ik mediatraining gedaan heb.
Pissig ben ik niet vaak
Daarna door naar ‘s-Hertogenbosch naar het Design museum voor de tentoonstelling Het Derde Rijk. Het was eigenlijk de bedoeling dat het een uitje werd. Na zo hard werken was ik wel toe aan iets leuks. Maar helaas, het zou weer werk worden. Het was absoluut een mooi museum, maar alle vitrines waren compleet ontoegankelijk. Even dacht ik dat ze wilde voorkomen dat ik als rolstoelgebruiker de voorwerpen uit de nazitijd kon zien.
Ontoegankelijke vitrine
Maar ook hier had design het gewonnen van bruikbaarheid. Mensen die me kennen weten dat ik meestal wel een glimlach om een foutje kan opbrengen. Maar deze keer was ik echt pissig. Als amateur historicus ben ik zeer geïnteresseerd in deze periode van de geschiedenis. Zeker doordat vele mensen met een handicap vermoord zijn en dat al vóór 1939. De kennis die de nazi’s hebben opgedaan met de moord op gehandicapten met het T4 programma is later gebruikt om de Joden om te brengen. Ik heb mijn kaartje bij de balie achter gelaten. Als ’troost’ hebben mijn makker Frits uit Den Haag en ik maar een echte Bosche Bol gegeten. #Troostfood!
Tot slot
Op zaterdag was het tijd voor de tweede opname voor ‘Dorpshuis van het jaar’ van Omroep Gelderland bij MFC Heerewaarde waar sport, buurthuis en school samen in een nieuw gebouw zitten. Was een mooie locatie maar natuurlijk was de gemeente vergeten dat er ook nog een bovenverdieping was. Omdat het gebouw nog maar 1,5 jaar staat wordt het écht tijd dat ze in Den Haag het bouwbesluit aan passen en het ITS verplicht stellen.
Met de beheerder en omroep Gelderland aan de prima koffie
Zondag rustdag
rustdag?
Rustdag? Dat denk ik niet. Vandaag moet ik films monteren, rekeningen versturen en de zo geliefde BTW opgave naar belasting sturen.
Als jonge ondernemer ben ik er voor dat we het JAAR van de Toegankelijkheid invoeren!
Natuurlijk zijn ook mensen met een handicap onderdeel van de democratie
Democratie is niet vanzelfsprekend en heeft af en toe wat onderhoud nodig. Daarom vieren we de democratie op het Democratiefestival op 30 en 31 augustus op het eiland Veur Lent in de Waal bij Nijmegen. We vieren dat we in een land leven waar iedereen zijn of haar mening mag geven, waar we verschillend mogen zijn en waar we samen de keuzes maken, hoe moeilijk dat soms ook is. In steeds meer landen staat de democratie onder druk. De polarisatie lijkt het steeds meer te winnen van het compromis. Als we meer met elkaar zouden praten en naar elkaar zouden luisteren, komen we misschien dichter bij elkaar.
Het terrein
Gelukkig zijn er steeds meer mensen met een handicap die actief zijn in de belangenbehartiging. Maar ook in de politiek, zoals ook in de Provinciale Staten van Gelderland. Vanuit Provinciale Staten kwam dan ook de vraag: “hoe toegankelijk is het eiland waar dit democratiefestival plaats vindt?”
Afgelopen woensdag werd ik door de Provincie gebeld of ik bereid was de volgende dag te komen kijken. Dit naar aanleiding van een vraag van de Provinciale staten. Want dit festival wordt voor de eerste keer georganiseerd door de VNG, Provincie Gelderland en het Ministerie van Binnenlandse Zaken. Eén van de Statenleden had haar zorg uitgesproken over de plaats van het festival, wat op een ongelijk en zanderig terrein is.
Toevallig
De dag ervoor was ik getipt door een oude strijdmakker dat dit mooie festival zou plaatsvinden. Ik geef toe, het was helemaal aan mijn aandacht ontsnapt. Ook het eiland Veur Lent had ik zelf nog nooit bezocht. Dus toen ik werd gebeld door de Provincie of ik de volgende morgen kon komen kijken om mijn eerste indruk te geven, heb ik dit meteen aanvaard. Niet helemaal gratis meer, want ik heb inmiddels een eigen bedrijf 😉
Donderdag
In alle vroegte zijn Theo Hendrikse, mijn blinde kameraad, en ik afgereisd naar het eiland Veur Lent. Natuurlijk te ver doorgereden waardoor we voor een brug stonden naar een écht heel ontoegankelijk gedeelte van het eiland.
Ik geef toe, toen ik dat zag dacht ik ‘hier is echt helemaal niks van te maken!’, vooral door het zand, de kuilen en de enorme hoogteverschillen. Gelukkig waren we een brug te ver en bleken we er voorbij gereden te zijn.
De Brug
Een vriendelijke wandelaar loodste ons naar de eerste brug waar we de auto konden neerzetten. De organisator stond ons op te wachten om ons het grasland te laten zien. Hij vertelde ons dat hij onder andere ook de Zwarte Cross organiseerde en dat dat allemaal prima ging qua toegankelijkheid.
De goede brug naar het eiland
Waarbij ik het niet kon laten om te vermelden dat de overheid, VNG, Provincie Gelderland en Binnenlandse Zaken dit festival organiseerde en zij in het kader van het VN Verdrag hier ook wel wat zouden gaan verwachten. De oplossing was dat er wel een pad naar de grote tent zou komen en de rest opgelost zou worden met strandrolstoelen. Inmiddels was ook een contactpersoon van de Provincie aangekomen.
Verbetering noodzakelijk
Theo en ik hebben toen ook aangegeven dat wij van mening waren dat er nog wel wat zaken verbeterd moesten worden. Zeker omdat niet iedereen gebruik kan maken van een strandrolstoel en dat toch alle plekken door middel van bijvoorbeeld rubberen matten bereikbaar moesten zijn. Ook waren wij van mening dat er ook een voorziening moest komen voor mensen die doof of slechthorend zijn.
Wat de organisator al prima geregeld had waren 2 aangepaste toiletten en een golfkar voor als je slecht ten been bent. Als je een gehandicaptenparkeerkaart hebt kun je een vergunning krijgen om te parkeren voor het terrein. Op mijn vraag of hij het boekje ‘Maak je Event toegankelijk voor iedereen’ kende bevestigde hij dit.
Maak je event toegankelijk voor iedereen van Marianne Dijkshoorn
Stomverbaasd
Nog voordat ons rapportje klaar was werd ik de volgende dag gebeld door het Ministerie van Binnenlandse zaken. Hij gaf aan dat alle opmerkingen inmiddels waren overgenomen en dat het inmiddels ook op de site stond. De ambtenaar van Provinciale Staten was dit keer sneller dan ik. Theo was inmiddels nog druk bezig om de site te testen. Ik kan wel zeggen dat ik in mijn hele carrière nog niet eerder heb mee gemaakt dat ze zó snel verbeteringen hebben aangebracht. Soms moet je ook een compliment weggeven.
Theo controleert de site nog even
AparticipatieTV
Met AparticipatieTV gaan we twee dagen naar het festival en ik hoop jullie daar ook te ontmoeten. Wij gaan in ieder geval het VN verdrag maar weer eens promoten en kijken hoe de verschillende partijen hier tegen aan kijken.
AparticipatieTV is er bij
Nu is het aan ons; kom ook naar het Democratie Festival!
Geef je op bij https://www.democratiefestival.nu/
Het programma is boeiend en je kunt je stem laten horen. Zonder aanmelding kom je het terrein niet op, dus vergeet je niet in te schrijven en je identificatiebewijs mee te nemen.
Dit zijn de maatregelen die zijn genomen door het festival:
Het festival vindt plaats op een ongelijk en zanderig terrein dat niet bestraat is. Er is een aantal maatregelen getroffen om de toegankelijkheid te vergroten:
Bij aankomst Zit je een rolstoel of ben je slecht ter been en kom je met de auto? Als je in het bezit bent van een gehandicaptenparkeerkaart, dan kun je op het backstageterrein parkeren (het is ongeveer 50 meter van de ingang). Geef dit dan aan bij je inschrijving. Je ontvangt zo spoedig mogelijk een parkeerkaart.
Paden Er wordt een hexafloor aangelegd vanaf de ingang naar alle tenten, het hoofdpodium, de programmapartners, het restaurant en de (invaliden)toiletten. Bij het hoofdpodium is ook een platform aanwezig voor minder validen. Het overgrote deel van het terrein is toegankelijk. Verder zijn er een paar strandrollators en strandrolstoelen te gebruiken en is er een golfkarretje beschikbaar.
Zitten Er is voldoende zitgelegenheid op het festivalterrein. Daarnaast is het mogelijk om een opklapbaar stoeltje mee te nemen.
Toiletten Er zijn twee toiletunits op het terrein aanwezig, die beide voorzien zijn van een invalidentoilet (spoeltoilet). Beide toiletunits zijn te bereiken via de hexafloor.
Slechtziend Helaas is er geen markering voor slechtzienden aanwezig op het festivalterrein. De organisatie kan je een begeleider bieden die met je mee kan lopen en je kan begeleiden tijdens de dag. Als je hier gebruik van wilt maken, laat je ons dit dan bij je inschrijving weten?
Slechthorend Ben je doof, dan kun je het beste zelf een tolk meenemen. Lukt dit niet, laat het ons weten. Wij kijken dan naar de mogelijkheden. Voor mensen die slechthorend zijn bieden we de mogelijkheid om bij de informatiebalie een koptelefoon op te halen. Voor meer informatie hierover mail naar info@democratiefestival.nu.
In de lage landen kijken we naar de Scandinavische landen en denken; ‘Daar hebben ze het goed voor elkaar, met name op het gebied van inclusie, sociale voorzieningen en emancipatie.’
Sandra en spoorwegovergang ook in Zweden
En dat is voor een groot deel waar.
Het is een prachtig land en de voorzieningen voor mensen met een beperking zijn op veel gebieden net iets beter geregeld. Was mijn man in Nederland allereerst mantelzorger en dan pas echtgenoot, hier gaan ze ervan uit dat mensen allereerst partner, kinderen of ouders zijn. De vraag hier is dan ook: ‘wat is er nodig om net zo gelijkwaardig te kunnen functioneren als een gezin zonder beperking?’ De gemeentelijke ergotherapeut zoekt, in samenspraak met degene om wie het gaat, naar een oplossing. Dat kan een hulpmiddel zijn, vervoersvoorziening, maar dat kan ook een persoonlijk assistent zijn, die samen met jou bij de dagelijkse taken helpt. En het mooiste: ze doen en bedenken het niet vóór jou, maar mét jou. Dat geeft regie over jouw leven en maakt je een volwaardig lid van de gemeenschap. Je hebt recht op jouw leven en het hele gezin krijgt weer ademruimte.
Gebruikelijke zorg
In Nederland is een partner meestal degene die de ‘gebruikelijke zorg’ op zich neemt. En dat is niet altijd heel gezond in een relatie, weten wij inmiddels. Als gemeenten de kans krijgen schromen ze ook niet om jonge kinderen in te zetten. Kinderen mogen best leren om hun eigen kamer op te ruimen en te helpen naar gelang de leeftijd, maar kinderen en jongeren inzetten als mantelzorgers en dan leuke prijsjes en uitjes verzinnen om dat nog een beetje ‘op te leuken ’ , vind ik allesbehalve gezond.
Nutteloos
Mijn partner en ik moeten dat nog een beetje van ons afschudden. De één is zo gewend om altijd datgene te doen wat de ander had kunnen doen zonder beperking. Diegene, ik dus, voelt zich daarom permanent schuldig en nutteloos. Alle gelijkwaardigheid binnen de relatie is er in Nederland wel een beetje uit geramd met het gevolg dat ik me enorm ging overbelasten om mijn partner niet over te belasten, waardoor hij zich weer schuldig ging voelen omdat ik mezelf compleet afgemat had en er dus weer meer taken overbleven dan tijd, maar hij het niet kon aanzien dat ik mezelf zat te verbijten om maar ‘zelfstandig te zijn. Volg je het nog? Nee, precies mijn punt… Er was namelijk domweg geen balans meer.
Assistentiehond
Dat was in de eerste plaats reden voor mijn assistentievraag, maar deze kwam in de vorm van mijn assistentiehond Ysa en na Ysa’s pensionering, Aslan.
assistentiehonden Ysa en Aslan
Had ik kunnen vermoeden dat de hulphond in Zweden een probleem op zou leveren?
Absoluut niet. Sterker nog, beide honden zijn getraind via een teamtrainingsmethode naar Zweeds voorbeeld en ik hoorde van mensen die met hun hulphond in Zweden zijn geweest nooit iets negatiefs zeggen. Iemand zei dat ze in Zweden ook zo goed waren voor assistentiehonden.
Maar nu vraag ik me langzamerhand af: ‘Waar waren jullie dan?????’ Niet hier…
Nooit had ik kunnen vermoeden, dat de eerste woorden die me met grote regelmaat in Zweden om de oren zouden vliegen; ‘alla hundar är förbjudna!’ zouden zijn.
Verboden voor honden!
Zweden heeft, in tegenstelling tot Noorwegen, Finland, UK en Nederland nog helemaal geen wet tegen discriminatie van mensen met een assistentiehond. En dat kwam eigenlijk als een verrassing. De assistentiehond is een nog vrij onbekend fenomeen, in ieder geval hier in midden-Zweden. Het gevolg is dat er nog vrolijk op los geweigerd wordt en als we dan proberen uit te leggen waarom ik een hond mee de supermarkt in neem, is het eerste wat ze tegen mijn man zeggen: ‘Maar ze heeft toch u als assistent, dus waarom neemt ze een hond mee?’ Het geweldige Zweedse systeem keert zich tegen mij. Hier hebben ze assistentiemensen!
Assistentiemens
Sandra met haar assistent hond/mens
En dus is mijn man van mantelzorger tot persoonlijk assistent bevorderd. Persoonlijk vind ik die nieuwe functie iets beter klinken, maar in een land waar je allereerst partners mag zijn ook een beetje een mispoes om daar van uit te gaan. Ik vind het namelijk net zo belangrijk om, wanneer wij samen boodschappen doen, zelf de mayonaise te kunnen pakken, terwijl mijn man de eieren zoekt, als wanneer ik alleen boodschappen zou doen. Zelfstandigheid, al heb ik 4 assistentiemensen bij me.
Niks geregeld
Inmiddels ben ik eens in de materie gedoken. Hoe zit het nu precies in Zweden. Nou, er is niets geregeld. Niet landelijk, en als er al iets ergens vaststaat dan is dat per gemeente weer verschillend.
De Svenska Service- och Signalhundförbundet, afgekort SOS-hund is een grote organisatie die hun uiterste best doen om daar verandering in te brengen en leidt niet alleen, via teamtraining, honden en eigenaren op, maar is ook een bron van informatie en voorlichting. Zij zitten in het zuiden van Zweden en misschien dat assistentiehonden daar wat meer in het straatbeeld te zien zijn. Hier ben ik, naar ik weet, vooralsnog de enige. Om nu niet heel negatief te zijn; veel mensen reageren ook positief wanneer ze Aslan zien werken. En in het gezondheidscentrum, in de apotheek, het grote winkelcentrum, maar ook in bijvoorbeeld musea is ze van harte welkom. Het probleem is met name nu de levensmiddelenwinkel.
De strijd gaat door
Ik vroeg, wetende dat er niks officieel geregeld is, iemand bij de ICA of ze mee mocht, en het antwoord was bevestigend. ‘Dat is mooi,’ dacht ik, maar de keer daarop kwam er een andere medewerker om te zeggen dat het niet was toegestaan.
Dus bij ons derde bezoek liep Jerry naar binnen en vroeg of de filiaalmanager kon bevestigen of ontkennen dat Aslan mee naar binnen mocht. Deze werd gebeld en wij, gerustgesteld met een ‘geen enkel probleem’, gingen we dus weer samen de winkel in.
Bij het vierde bezoek kwam er echter een boze mevrouw naar me toe, de vervangende filiaalmanager, want de toestemmende filiaalmanager was op vakantie, en daar was de zin weer. Alla hundar är forbjudna! Ondanks uitleg, ondanks dat de andere filiaalmanager erin toestemde… De moed begon me een beetje in de schoenen te zakken nu. Niet alleen de boodschap is niet prettig, maar de manier waarop deze gebracht wordt gaf een nogal onwelkom gevoel en ik merkte dat ik permanent over mijn schouders begon te kijken in afwachting op een boze medewerker. Dit heb ik zelfs in Nederland van voor de wet in 2016 niet meegemaakt. Een enkele bakker, of slager, maar dan ga je daar gewoon niet meer heen en je vrienden ook niet. Eigenlijk had je daar dan nog een pressiemiddel, bakkers genoeg… Niet in Zweden. Ik woon in een klein plaatsje en er is één supermarkt.
Ik heb inmiddels nogal wat winkels, van IKEA tot RUSTA gemaild met de vraag of assistentiehonden binnen mogen. Ik houd alle emails van de klantenservices, die het allemaal geen enkel probleem vinden, paraat om eventuele enthousiast förbjudna-roepende werknemers af te wimpelen. Ik wilde echter dat ze hun personeel een beetje zouden voorlichten, want winkelen wordt op deze manier een eindeloze onderneming van elke keer een kwartier uitleggen waarom ik ondanks mijn ‘assistentiemens’ mijn assistentiehond bij me heb. Het voelde als een nederlaag, maar heb ik Aslan soms maar thuisgelaten, want ik kreeg mijn boodschappen niet gedaan. We waren steeds tijd kwijt aan het lobbyen.
Dan maar thuis laten
Het leven eenvoudiger?
Maar ik kwam niet naar Zweden om een missie te volbrengen, ik kwam naar Zweden omdat ik mijn leven eenvoudiger wilde maken, mijzelf te ontdoen van al die prikkels die het leven in Nederland zo ingewikkeld maakten… En met deze kwestie word het me aardig lastig gemaakt. Het voelde weer ouderwets als een belangenstrijd. Ik geef natuurlijk niet op, maar we gaan het nu wat praktischer aanpakken. Voorlichting, geleverd door SOS-hund, de overeenkomst van de Allergievereniging en SOS-hund, die overigens pas sinds april 2018 bestaat, waarin staat dat mensen met een allergie niet meer rechten hebben dan degene met de assistentiehond. Omdat, en dat is niet veel anders dan in Nederland, er meestal na ‘alla hundar är forbjudna’ geroepen wordt dat er mensen met allergieën zijn. Dat klopt, want ik ben er zelf één van. Ik heb mijn voorlichting als wapen, de buurvrouw gaat achter de lokale krant aan. Zodra de hoofd-filiaalmanagers hun zomerhuis verlaten hebben en weer aan het werk gaan en ze mijn hoofd in het buurtkrantje zien en gaan we het maar weer eens opnieuw proberen. Ik en mijn assistentiemensen.
Maar dit land mist echt iets voor al die mensen met assistentiehonden… Een nationale wet.
Stop discriminatie van personen met een assistentiehond.
Ik moet zeggen, die vraag krijg ik met enige regelmaat. Snap ik ook, want ik heb vaak meerdere petten. Job Cohen geeft goed aan waar ik mee bezig ben.
Job Cohen
Voormalig Lid van de Tweede Kamer der Staten-Generaal; hoogleraar aan Leiden Universiteit
Jan Troost heb ik leren kennen in de tijd dat ik Burgemeester van Amsterdam was. Jan (bestuurslid) en ik (Voorzitter) zaten samen in het bestuur van het Nationaal Comité Europees Jaar van mensen met een handicap 2003. In de eerste helft hebben we voornamelijk het accent gelegd op allerlei activiteiten en evenementen tussen mensen met en zonder handicap. Halverwege dat jaar hebben we, vooral op advies van Jan, besloten om de bakens te verzetten van ontmoeting naar confrontatie, met het accent op gelijke berechtiging. Dat is ook ingegeven doordat de Wet Gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte aangenomen zou worden door de Kamer. Om deze wet zowel bij het grote publiek in het algemeen, maar vooral bij de achterban in het bijzonder onder de aandacht te brengen is de Promotie Karavaan Gelijk = Gelijk toen de rest van het jaar door Nederland getrokken.
Gelijk is Gelijk 2003 Enschede
Gelijk = Gelijk Tour door Nederland
Jan was hierbij altijd persoonlijk aanwezig, samen met de medewerkers van het bureau. Mede door zijn persoonlijke contacten met lokale platforms en gemeenten kon hij als verbinder in het debat zijn bijdrage leveren. Dat Jan samen met de oud-directeur Alexander van de Kerkhof nu als ondernemer het VN Verdrag inzake rechten van personen met een handicap weer heeft aangegrepen om het 1e Nationale VN Verdrag: Gelijk = Gelijk organiseert, 14 jaar later, laat zien dat hij nog steeds even dynamisch is; Jan weet van geen ophouden, en is als man die weet wat het betekent om zelf een handicap te hebben, een belangrijke speler om meergenoemd Verdrag werkelijk tot zijn recht te laten komen. En niet onbelangrijk: Jan is een verschrikkelijk aardige man, waar het prima mee kersen eten is!”
Forumdiscussie Gelijk is Gelijk 2017
Of ik een aardig man ben zoals Job zegt laat ik graag aan u zelf over. De rest zie ik als een compliment.
Wij zijn van het Summer School programma stadsplanning en stedelijk beleid van de Universiteit van Amsterdam. Onze studenten zullen van 8-22 juli de verkeerssituatie bij de pontjes van en naar het Amsterdam Centraal Station onderzoeken. Specifiek gaat het om hoe mensen met een beperking deze situatie ervaren en al dan niet de plek vermijden tijdens het reizen. Daarnaast willen we nagaan wat er nodig is om het reizen met de pont toegankelijker en aantrekkelijker te maken voor hen. Niet alleen de grote pont, maar ook de kleinere.
Op de pont (foto Joke Visser)
Hiervoor zoeken wij mensen die vrijwillig eenmalig op stap willen gaan met een klein groepje studenten of zich willen laten interviewen (in het Engels) over dit onderwerp en hun ervaringen. Het gaat hier om een klein onderzoek waarvan de bevindingen zullen gedeeld worden met Cliëntenbelang Amsterdam.
Minister Ollongren is voornemens de bouwregels aan te passen, zodat in de toekomst alle woningen beter toegankelijk worden.
Kajsa Ollongren, Minister van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, viceminister-president
Dat is voor een flink deel op te lossen door de indeling van woningen anders te ontwerpen, waardoor bijvoorbeeld een grotere badkamer en iets bredere gangen mogelijk worden. In de nieuwe eisen staat ook dat alle woningtoegangsdeuren toegankelijk moeten zijn. De meerkosten van alle aanpassingen zijn doorgerekend, en komen voor nieuwe woningen neer op € 4000,– per woning. Met name een toegankelijk balkon, en realiseren van liften in gebouwen waar dat nu nog niet verplicht is zorgen voor die extra kosten.
Woningbouwverenigingen tegen!
AEDES, de overkoepelende organisatie van woningcorporaties is daarom op voorhand tegen. Ze zijn van mening dat betere woningtoegankelijkheid alleen voordelen bied voor mensen die rolstoelgebonden zijn. Voor anderen zijn de effecten alleen maar negatief (de extra kosten) Alsof het niet voor iedereen prettig is om geen hoge drempel naar het balkon te hebben of een lift naar de derde etage. En dat terwijl na ratificatie van het VN-verdrag Handicap integrale toegankelijkheid de norm zou moeten zijn.
Nieuwbouw Aanpasbaar? (Foto’s Ronald Blonk)
Toegankelijkheid mensenrecht
Toegankelijkheid als iedereen als universeel mensenrecht. Maar nee, Nederland blijft conservatief en validistisch. Aanpassingen voor de toegankelijkheid voor gehandicapten zijn alleen een zaak van en voor gehandicapten, en voor de rest alleen maar lastig en duur, en niet onze verantwoordelijkheid. Terug naar de bossen!
In herinnering Ronald Blonk 22-04-1956 – 16-01-2020 †
Ronald Blonk KIT (kenner integrale toegankelijkheidsrichtlijnen) bij PGZO (Platform Gehandicapten Zuidoost) Amsterdam
Jarenlang was Lucille Werner gewoon een tv-babe die Lingo presenteerde. Totdat duidelijk werd dat ze een lichamelijke handicap had. Eenmaal ‘uit de kast’ ging ze er helemaal voor, ze benoemde zich tot rolmodel. Met vooral haar eigen ervaringen in de achterzak vond ze dat mensen met een beperking ook mooi konden zijn. Daarom bedacht ze een Mis(s) verkiezing En Nederland mocht de charmantste kiezen. En de winnaars moesten de deuren tot emancipatie van de mensen met een handicap open zetten. Maar het wilde niet echt vlotten met de meiden. Daarom bedacht Lucille een nieuwe list om in de belangstelling te blijven. Ze ging iets met gehandicapte kinderen doen. Weer kon het volk ‘een toppertje’ kiezen. Gelukkig kreeg Werner de NSGK aan haar zijde. Die zorgde er uiteindelijk voor dat de Speeltuinbende aan het werk ging voor toegankelijke speeltuinen.
Na mooie meiden en lieve kinderen, wat kun je dan nog?
Lucille kwam weer met een verkiezing. Ze ging voor niet minder dan de verkiezing van de minister van gehandicaptenzaken. De aanloop was veelbelovend. Mensen konden solliciteren en na een uitgebreide selectieronde zouden er een zestal kandidaten over blijven. De ‘minister’ komt te werken bij KRO-NCRV in Hilversum en wordt ondersteund door een team van specialisten. Zoals o.a. een woordvoerder, een impactproducer, een redacteur en een producer.
Maar waar is het dan mis gegaan?
De verkiezing moest op een maandagavond en er was wel een heel uur voor uitgetrokken. De kandidaat ministers bleken vooral ook zeer fotogeniek en betrekkelijk jong te zijn. Met te korte, nietszeggende filmpjes werden ze aan ons voorgesteld.
En vooral Lucille Werner ging helemaal uit haar bol als ze het woord mocht voeren. De eerste gast, professor Scherder, kreeg te weinig kans om zijn leuke stelling toe te lichten.
Vol trots kondigde ze hierna minister De Jonge van Volksgezondheid aan. Die zou de kandidaten wel eens kritische vragen gaan stellen. Dat je in een gesprekje van een minuut als kandidaat niet je punt kunt maken, mag duidelijk zijn. En toen een kandidaat een kritische opmerking maakte over het VN-verdrag, verdween zijn gemaakte vriendelijkheid ineens een ogenblik.
En dan….?
Nadat juryleden Leontien van Moorsel, Vincent Bijlo en oud-minister Plasterk drie kandidaten na ‘moeilijke’ vragen naar huis stuurde, mocht Martijn de Koning nog even opdraven. Hij zou een roast houden maar wist er duidelijk geen raad mee. Hij moet nog maar eens naar Vlaming Philippe Geubels kijken. Die ging in zijn tv-serie Taboe wel tot het gaatje. En toen ging het snel.
Onze nieuwe Minister Rick Brink
Feestgeluiden, en de winnaar is……Rick Brink. Met een boekentas van de minister werd Brink, in het echte leven gemeenteraadslid in Hardenberg, de wilde wereld ingestuurd. Door die achtergrond moet hij weten dat hij een vrijwel onbegonnen klus krijgt.
Even zal hij nieuws zijn en dan…….?
Frans Huijsman
Deze gastblog is van Frans Huijsmans.
Publicist en al tientallen jaren actief in de wereld van mensen met een functiebeperking.
