Ik ben al 41 jaar betrokken bij de emancipatiebeweging van mensen met een handicap.
Ik geloof in het leven, en dat humor een belangrijk wapen is om uiteindelijk iedereen zijn weg te laten vinden in onze samenleving. Creativiteit en vernieuwing zijn mijn credo, soms met een kritisch ondertoon, maar altijd met open vizier en gebruik makend van ieders kwaliteiten.
Bekijk alle berichten van Jan Troost →
Teneinde PGB-fraude door zorgafhankelijke burgers te voorkómen, worden de uitbetalingen tegenwoordig geregeld door de Sociale Verzekeringsbank.
Nieuwe hulp
Toen onze nieuwe hulp haar salaris over de maand mei medio juli nog steeds niet had ontvangen, belde ik de SVB. Wat bleek? Ik had haar uurloon op E 17,– gezet, en onze gemeente keert daarvoor maximaal E 16,92 uit, ongetwijfeld om het uitrekenen te vergemakkelijken. Nu telt de zorgovereenkomst van de SVB 8 pagina’s boordevol informatie, waaronder ook onze contactgegevens. Maar in plaats van ons even te bellen, had de SVB de betaalopdracht terzijde gelegd, zoals eerder ook al bij een gescande zorgovereenkomst die onduidelijk was overgekomen. De schriftelijke versie die wij daarvóór hadden opgestuurd, is nooit aangekomen danwel zoekgeraakt.
De oplossing
Maar nu de oplossing: ik kon via een wijzigingsformulier het uurloon 8 cent verlagen. Andere mogelijkheid: een vrijwillige storting op naam van de zorgverlener ter aanzuivering van haar uurloon. Omdat dit maximaal maar driemaal is toegestaan, adviseerde de SVB-medewerker dan voor heel 2015 ineens te betalen, wat dan neerkwam op E 6,16. Maar als ik het bedrag nu zou afronden op E 7,–, zou de SVB na afloop van het jaar het teveel betaalde terugstorten. Een strak plan, maar evengoed kostte het de SVB nog 12 dagen om de gift te verwerken; tenslotte zijn Keulen en Aken ook niet op één dag gebouwd, toch?
Nu mijn voorstel om dit systeem ook maar in te voeren ter voorkoming van fraude met kinderbijslag!
Truus Jonker
Professioneel blind, van 1949, vier dochters, tolk voor asielzoekers.
Animator stichting Fakkel 2000 t.b.v. strijdbare blinden in Kameroen.
Strijdbaar tot de laatste snik, maar dan wel voor de goede zaak!
Het is drie uur ’s nachts. Na maanden van voorbereiding is het zover. Na een onrustige nacht, voelde de wekker als een bevrijding. Eindelijk hoefde ik er niet meer tegen op te zien, want nu is er geen weg meer terug. Paula (mijn vrouw/vriendin) stond al vast op, om koffie te zetten. Rob Vullings, mijn collega die ’s nachts bij ons geslapen had, was al wakker en liep slaperig door de gang. Rond half vier ging voor het eerst de bel van de voordeur. Lees verder Expeditie Pskov (Rusland) juli 1992.→
“Er komen de laatste tijd wat breukjes in mijn geest en mijn pollepel”.
Pollepel hakken
Je zou denken dat het woord ‘onbreekbaar’ uit een mond van een OI’er minimaal vreemd te noemen is. Na 50 breuken kun je niet zeggen dat ingebouwd veiligheidsglas in mijn glazen botten heb. Onze Duitse mede OI’ers hebben het altijd over glazen botten wat ik een mooie beeldspaak vind. Maar ik wil het dit keer met jullie niet over mijn botten maar over mijn geest hebben! Die altijd redelijk eigenwijze en positieve geest die mijn leven zo bijzonder leven heeft gemaakt. Helaas komen er de laatste tijd wat breukjes in mijn geest.
Terug naar af
Dit Rechtse Kabinet is daar de oorzaak van. Vanaf Rutte 1 worden juist mensen met een handicap geconfronteerd met een stapeling van maatregelen. Eigen bijdrage voor hulpmiddelen, grote problemen met het PGB, auto’s die niet meer worden verstrekt of worden ingenomen. Woningaanpassingen die niet meer worden verstrekt. Ook zijn er grote verschillen in de werkwijze van de Gemeenten. En die al helemaal geen kennis hebben van bijzondere aandoeningen als Osteogenesis Imperfecta O.I. Er zijn nu 400 Gemeenten met ieder zijn eigen werkwijze en beleid. Veel gemeenten denken dat het gaat over ouderen, maar lijken te vergeten dat het leven van “jongeren” onder de 65 met een handicap echt iets anders is.
Jongere hebben andere voorzieningen en behoeften
Voorzieningen
Zonder goede voorzieningen kun je niet participeren. Wanneer je meer als het minimum krijgt, dan moet je zoveel eigen bijdragen betalen dat je geen geld meer hebt om te participeren! Hoe kan het toch dat we als gehandicaptenbeweging dit laten gebeuren? In de jaren 50/60 hadden rijke mensen een butler, kindermeisje en chauffeur. Als zij een kind met een handicap kregen, kreeg dit kind de zorg die het nodig had. De rest werd weggestopt in een internaat waar de kerk haar verantwoordelijk nam. Nu lijkt de oplossing gevonden te zijn in prenatale eugenetica. Nieuwe testen die voorkomen dat er nog kinderen met een handicap geboren worden. Dit noemen we preventie. Samen met de enorme bezuinigingen op onze voorzieningen veroorzaakt dat bij mij soms enorme twijfel! Eigenlijk ben ik gewoon woest. Hoezo gelijke kansen? De laatste tijd denk ik wel eens, ik geef de pijp aan Maarten!
Mijn redding!
Gelukkig krijg ik dan weer inspiratie van de jongeren met O.I., zoals mijn dochter Jeske en haar “club”. Hun strijdlust en motivatie om wat van het leven te maken geeft mij als oudere jongere weer energie.
Hier krijg je echt weer energie van! Kijken dus!
Ga zo maar weer pollepels hakken en maar eens na denken over een nieuwe politieke partij. De strijd gaat door!
Waarschuwing, het hakken van pollepels is voor oudere jongere met Osteogenesis Imperfecta een goede manier om je agressie kwijt te raken. Bij jongere met OI en zij die die de 65 gepasseerd zijn raad ik dit af ! Omdat je het risico loopt dat je niet de pollepel maar misschien wel je arm breekt. Ook is er een grote kans op ruzie met je partner als je weer een pollepel aan gort hebt geslagen!
Met dank aan Paula Boek (mijn vrouw) voor de inspiratie!
Minister Blok deed kort geleden een oproep om tot een nieuwe bestemming te komen voor Paleis Soestdijk. Serieuze en creatieve voorstellen. Dit n.a.v. een advies van de “Ronde Tafel Paleis Soestdijk”; hier wordt zelfs een subsidie voor gegeven van 100.000 euro. Het publiek wat Soestdijk nog wil bezoeken moet er natuurlijk welkom zijn.
Paleis Soestdijk
Prinses Juliana
In 1996 heb ik als nieuwe (toenmalige) Voorzitter van de Gehandicaptenraad de eer gehad om een gesprek te hebben met toen inmiddels Prinses Juliana. Onze oude Koningin heeft altijd veel gedaan voor mensen met een handicap daar lag haar speciale interesse. In dat licht kreeg ik het volgende idee, een rusthuis voor mensen met een handicap die jaren lang gestreden hebben voor integratie, participatie en gelijkwaardigheid in onze samenleving. Dit gecombineerd met een museum en archief over de historie van de gehandicaptenbeweging, haar hulpmiddelen en haar internaten die allemaal in de bossen zaten. De oude strijders van de jaren zeventig die zich uit de bossen hebben moeten bevechten zijn moe en met dit Kabinet zien ze ook geen verbetering. Terugtrekken op het mooie landgoed is de oplossing. Ik weet zeker dat het de wens geweest zou zijn van Prinses Juliana.
Koningin Juliana op het bordes 1954
Onze oude Koningin heeft in haar laatste levensfase al aanpassingen laten aanbrengen dus Minister Blok pak uw kans. Voordeel voor dit Kabinet de meest lastige en strijdvaardige types zullen zich terugtrekken achter de hekken van Paleis Soestdijk.
Kandidaten voldoende
Ik ga er van uit dat we zeker 50 oud strijders bij elkaar kunnen brengen samen met hun partner, vriend of vriendin. Ook zullen er ongetwijfeld mensen met een PGB bij zitten, die dan gezamenlijk een aantal medewerkers kunnen aannemen om ook de zorg goed te regelen. Overdag zijn mensen van buiten welkom om het oude Paleis te bezichtigen en ons museum te bezoeken. De nieuwe bewoners van Paleis Soestdijk zullen de gasten rond leiden en in de volledig aangepaste keuken en bar kunnen we voor de gasten de catering regelen.
Vormingsdagen voor politici
Voor politici organiseren we vormingsdagen zodat ze eindelijk bewust worden wat de gevolgen zijn van het beleid wat in Den Haag gevoerd wordt. Maar ook voor Gemeentebesturen en lokale politici kunnen we vormingsdagen organiseren, inclusief overnachting en catering. We hebben dit al eens eerder gedaan maar dan in een tentenkamp in Mook in de bossen!
Eeke van der Veen PvdA, Linda Voortman Groen Links, Henk van Gerven en Emiel Roemer SP waren onze gast bij het heropvoedingskamp. De overige Kamerleden, Gemeenteraadsleden en partijen zijn meer dan welkom in Paleis Soestdijk.
Dus Minister Blok, Koning Willem Alexander en projectontwikkelaars het idee is er, nu hoeft u alleen nog maar over de brug te komen.
In de opdracht van RTV Noord-Holland en De Hogeschool van Amsterdam, maakten Stéphanie Akersloot, Minou van Woerden, Laura Turenhout en Channa Selbach de documentaire “Niet over ons, zonder ons”. Een bijzonder verhaal over de strijdlustige belangenbehartiger Gerda Polman. Mijn oude makker sinds 1971 we hebben samen in het internaat op de Sint Maartenskliniek in Nijmegen gezeten . De documentaire is met veel enthousiasme ontvangen! In overleg met de makers mag ik hem nu ook delen met de andere delen van het land. De documentaire is ook te zien geweest bij RTV Noord Holland.
Toen ik net in de WW zat kreeg ik van ‘www.werk.nl’ de volgende vacature toegezonden n.a.v. mijn C.V.
“Klusjesman in gerenommeerd Hotel”
Met enige verbazing las ik het voorstel, maar je weet maar nooit, dus ik reageerde terug: ‘als het gaat om klussen tot 1,50 meter ben ik uw man.’
Helaas heb ik er nooit meer iets op terug gehoord!
Klusjes tot 1,50 meter
Wat nu?
Na veelvuldig solliciteren in welzijn, belangenbehartiging en zorg is het misschien toch tijd om de bakens te verzetten. Als oude Wajonger val ik niet meer onder de doelgroep van Jetta Klijnsma, omdat ik al in 1981 mijn WAJONG heb verruild voor een Werk Verruimende Maatregel (WVM). Al snel bleek dat ik niet zomaar aan een betaalde baan kwam, ondanks dat ik 40 uur vrijwilligerswerk deed. De WSW wilde me niet toelaten omdat ze dachten dat ik niet in het plaatje paste! Mede door deze WVM en de kans die ik kreeg als medewerker bij een Cultureel Centrum heb ik een glansrijke carrière kunnen maken.
Vergeten groep!
Ondanks dat ik en vele met mij al vroeg hebben besloten om de WAJONG te verlaten maar nog wel een functionele beperking hebben vormen wij een vergeten groep. Wat Jetta dondersgoed weet; al eerder hebben we het probleem persoonlijk aangekaart bij haar. Als je meer kunt verdienen dan het minimumloon, te veel opleiding hebt en als jong gehandicapte inmiddels wat ouder bent ben je het haasje! Nu ook de pensioenleeftijd is verhoogd naar 67 en ik zeker nog 10 jaar door moet werken krijg ik het behoorlijk benauwd. De bijstand lijkt, als ik niet snel werk krijg, het enige alternatief!
Zou maar 28 worden!
Volgens de dokter zou ik maar 28 jaar worden dus ben nooit zo bezig geweest met ouder worden. Daar had ik immers ook geen tijd voor! Maar inmiddels ben ik de uiterste houdbaarheidsdatum dus al lang voorbij!
We zullen door gaan!
Inmiddels ook al diverse aanpassingen gemaakt om te klussen boven de 1,50 meter.
verven op hoog niveauSchuren geen probleem meer!
Ben een creatieve geest, een inspirator en een verbinder. Mijn passie is zaken die er toe doen helder en op de juiste wijze over het voetlicht brengen.
Gezocht: betaald werk.
Contract ondertekening met Wiegel
Ik zoek een baan waarbij ik een bijdrage kan leveren aan de inclusieve samenleving, door nieuwe ideeën te integreren in bestaande werkwijzen bij bedrijven en instellingen. Ik ben een creatieve geest, een inspirator en een verbinder. Mijn passie is zaken die er toe doen helder en op de juiste wijze over het voetlicht brengen.
In Nederland vertelt Minister President Rutte en het Kabinet het Nederlandse volk sprookjes.
LEUKE SPROOKJES
Na de banken crisis was het moment rijp om rigoureus te bezuinigen op de verzorgingsstaat. Met mooie woorden als eigen verantwoordelijkheid, mantelzorg en voor elkaar werd het mes gezet in onze bejubelde verzorgingsstaat. De reden was de vergrijzing en de angst van het Kabinet dat de zorg onbetaalbaar zou worden. Al in 2010 had staatssecretaris Ross (CDA)
Staatssecretaris Ross
het keukentafelgesprek geïntroduceerd:
“ Het keukentafelgesprek staat voor zorgvuldig onderzoek naar de problemen van iemand op het gebied van zijn zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie en naar het samen zoeken van een oplossing daarvoor”.
Een gesprek aan de keukentafel betekent ook een huisbezoek thuis. Werd vaak niet gedaan tot dat de gemeenten werden terug gefloten door de rechter.
Rechten verdwijnen
Als je wil bezuinigingen zorg je er natuurlijk eerst voor dat de rechten die er bestonden verdwijnen, en dat combineer je met decentralisatie naar de Gemeenten. Met een leuk sausje er over heen dat de Gemeente dichter bij de burger staat. In dit keukentafel gesprek wordt er eerst gekeken wat je zelf kan, eventueel met hulp van familie buren en vrienden. Als dat allemaal niet kan wordt er gekeken of het met vrijwilligers uit de wijk kan worden opgelost. Pas daarna wordt besloten of er hulp van een zorgorganisatie, hulpmiddel of PGB (PAB in Vlaanderen) noodzakelijk is. Iedere gemeente kan zelf haar beleid vast stellen. In de ene gemeente krijg je wel een traplift in de andere niet of er wordt gezegd dat je maar moet verhuizen. Maar waar naar toe? In het zuinige Nederland zijn er altijd kippenhokken gebouwd waardoor er maar heel weinig huizen toegankelijk zijn voor mensen met een handicap!
Eigen schuld dikke bult
In de tijd dat voorzieningen nog een verzekerd recht was in Nederland is door Europese rechtspraak vastgesteld dat de wet niet gold voor mensen met een handicap boven de 65. Dat was natuurlijk leeftijdsdiscriminatie en dat mocht niet! Maar met de vergrijzing in het vooruitzicht werd er in Nederland in één adem gesproken over gehandicapten en ouderen. Iets wat volgens mij de grootste fout in denken is geweest. Ik heb het liever over mensen met een handicap van 0 tot 120 jaar. Juist doordat het aantal ouderen toeneemt gaat onze regering er vanuit, dat je kunt weten dat als je ouder wordt je een handicap kunt krijgen. Dus je moet het zelf maar regelen. Hoge eigen bijdragen en een enorme verslechtering van de voorzieningen. Tegelijkertijd zorg je er voor dat de aftrek van bijzondere ziektekosten bijna onmogelijk wordt gemaakt en heel veel mensen met een handicap, helaas nog steeds vaak zonder een baan of fatsoenlijk inkomen, weer worden veroordeeld tot de charitas.
Wel slim
Maar slim is dit rechtse Kabinet wel, ze wachten net zo lang met ondertekening van het VN verdrag tot alle bezuinigingen zijn doorgevoerd!
Onze roep om hulp leidde tot Kamervragen, nu ook de antwoorden van de Staatssecretaris van Rijn op 17 augustus 2015!
Jeske mijn dochter
Ik vraag niet heel snel om hulp, geeft toe heb al vaak anderen mogen adviseren en op weg helpen. Maar nu ging bij mij even het licht uit.
Op verzoek van Jeske onze dochter help ik haar in het begin met haar PGB zodat ze thuis kan blijven wonen. Tot de (reeds verwachte) problemen met zorgkantoor en SVB zijn opgelost! Dat kan ze dadelijk prima zelf zoals je kunt zien in onderstaande opname Je zal het maar hebben, van BNN. Helaas is haar situatie na deze opname erop achteruit gegaan.
Na een lange zoektocht hebben we een uitstekende revalidatie/pijnarts gevonden in Adelante Hoensbroek. Inmiddels is ze begonnen met revalideren ver van huis maar met een menselijke benadering en begrip voor haar zeldzame aandoening Osteogenesis Imperfecta. Hoe lang het gaat duren was en is nog niet in te schatten!
Dacht even dat ik gek werd.
Tot mijn grote verbazing krijg ik nu een brief van het zorgkantoor dat het PGB stopt omdat ze niet meer thuis woont! Dat er geen PGB wordt uitbetaald omdat Jeske niet thuis is snap ik helemaal. Maar het verblijf in een revalidatiecentrum of ziekenhuis is echt iets anders dan ergens anders gaan wonen!
Jeske met haar hulphond in Adelante Hoensbroek
Over enige tijd komt ze gewoon weer thuis en gaat de zorg gewoon door want ook in Limburg kunnen ze geen wonderen verrichten. Ik moet er niet aan denken dat ik de hele aanvraag van het PGB weer opnieuw moet opstarten.
SVB
Nog steeds ben ik bezig met de SVB die eerst bruto uitbetaalde over de maanden jan/febr/mrt en april. Na de eerste betaling deed ik het verzoek om een opting-in contract. (door SVB administratie, het zorgt ervoor dat de belasting meteen verrekend wordt). Om het met onmiddellijke ingang te verrekenen met de volgende uitbetaling. Je raad het al , na vier maanden bruto kreeg mijn vrouw geen verrekening maar nu ook nog netto uitbetaald. Dus dubbel en nog meer. Wat we dadelijk weer terug betalen!
Otwin van Dijk (Foto jan troost)
Dreig echt overspannen te raken van het gesodemieter met de SVB, het Zorgkantoor en ben inmiddels al een kapitaal kwijt aan aangetekende brieven en telefoonkosten! Uit pure wanhoop maar mijn frustratie op Twitter gezet. Dat heeft er toe geleid dat Kamerlid Otwin van Dijk PvdA onderstaande Kamervragen heeft gesteld. Vandaag ben ik al gebeld door het Zorgkantoor!
Kamervragen ingediend door Otwin van Dijk.
1. Bent u op de hoogte van het feit dat een PGB verstrekt onder de Wet langdurige zorg (Wlz) wordt stopgezet wanneer een cliënt tijdelijk revalideert in een revalidatiekliniek en de zorg vergoed wordt onder de Zorgverzekerings wet)?
2. Bent u op de hoogte van het feit dat er gevallen bekend zijn waarin het PGB wordt stopgezet omdat een cliënt tijdelijk ergens anders zou wonen i.p.v. revalideren? Bent u het eens met de PvdA fractie dat tijdelijk revalideren in een revalidatiekliniek iets anders is dan verhuizen naar een ander woonadres? Kunt u uw antwoord toelichten?
3. Bent u het eens met de PvdA fractie dat het veel extra administratieve last oplevert voor cliënten om hun PGB te laten stopzetten tijdens revalidatie en daarna weer aan te moeten vragen en dat dit onwenselijk is? Kunt u uw antwoord toelichten? Welke regels en wetgeving ligt hieraan ten grondslag?
4. Bent u het eens met de PvdA fractie dat het mogelijk zou moeten zijn om het PGB tijdelijk op te schorten wanneer de zorg tijdens revalidatie op andere wijze georganiseerd en gefinancierd wordt (en financiering via PGB tijdelijk niet nodig is), maar dat het PGB niet volledig gestopt en opnieuw aangevraagd hoeft te worden? Zo ja, hoe en wanneer gaat u dit mogelijk maken? Zo nee, kunt u uw antwoord nader toelichten?
Antwoord 1 t/m 4 van de Staatssecretaris
Ik ben niet bekend met situaties dat het pgb geheel opnieuw moet worden aangevraagd als er sprake is van tijdelijk verblijven. Hierin voorzien namelijk bepalingen in de Regeling langdurige zorg (Rlz), net als voorheen bepalingen in de pgb-regeling onder de Awbz.
Het komt om diverse redenen regelmatig voor dat een budgethouder moet gaan verblijven in een instelling. Conform artikel 5.20 Rlz wordt het pgb Wlz na twee maanden beëindigd als sprake is van opname in een instelling. Dit artikel is bedoeld voor situaties waarin het feitelijk gaat om permanent verblijf. De twee maanden is een redelijke termijn om de overgang naar het verblijf te regelen en zorgovereenkomsten met hulpverleners te ontbinden.
Het komt echter ook regelmatig voor dat sprake is van tijdelijk verblijf, bijvoorbeeld vanwege revalidatie in een daarvoor bestemde kliniek. In die gevallen kan feitelijk sprake zijn van tijdelijke schorsing of opschorting van het pgb. Hervatting kan daardoor eenvoudig verlopen. Ik vind dat ook van groot belang.
Juridisch is dat als volgt geregeld. Verblijft de cliënt langer dan twee maanden in de revalidatiekliniek dan wordt het pgb conform artikel 5.20 stopgezet. Echter, artikel 5.7, eerste lid, onderdeel b, van de Rlz regelt dat het zorgkantoor een pgb verleent aan een verzekerde indien de subsidieperiode waarvoor het budget wordt aangevraagd aansluit op een periode waarin de verzekerde verbleef in een instelling als bedoeld in de Wlz, de Awbz of de Zvw en dit verblijf aansloot op een eerdere pgb-subsidieperiode. Om onnodige administratieve lasten te voorkomen stelt het tweede lid van artikel 5.7 vervolgens alle voorwaarden die normaal van toepassing zijn op een pgb-aanvraag buiten werking.
Wanneer in dergelijke situaties toch een volledig nieuwe aanvraag wordt verlangd, is er sprake van een misverstand dat ik in regulier overleg met zorgkantoren zonodig weg zal nemen.
Staatssecretaris Martin van Rijn
Ik ben blij met de antwoorden, want als belangenbehartiger vecht ik nog steeds voor de belangen van mensen uit onze achterban, kan ik toch niet laten. Want ook mensen met een PGB moeten wel eens langere tijd naar het ziekenhuis of revalidatiecentrum! Natuurlijk ga ik voor onze dochter door het vuur! Maar hoop binnenkort het PGB (WLZ) weer door haar te laten doen. Maar dan wel, nadat de ellende met het PGB is opgelost!
Paula Boek, Helga Dulfer , Hans van der Knijf en Margit van Hoeve ook dank voor jullie steun! Zonder die steun was ik nu rijp voor de GGZ.
De Gemeentelijke plicht om mensen te compenseren voor ongemakken tot 2015.
Inmiddels is ook de compensatieplicht al weer vervallen. Dit Kabinet heeft weer iets nieuws verzonnen: de zorgplicht in de vorm van een stelsel van algemene voorzieningen, maatwerkvoorzieningen en persoonsgebonden budgetten.
Volvo 66
Ik vertelde Jeske, mijn dochter, dat ik toen ik 18 jaar werd ik te horen kreeg van de maatschappelijk werker van de Sint Maartenskliniek dat ik mijn rijbewijs kon gaan halen in mijn eigen aangepaste Volvo 66 (een DAF met brede bumpers), dat mijn huis aangepast zou worden als ik de kliniek zou verlaten en ik een taxikostenvergoeding zou krijgen tot ik mijn rijbewijs zou hebben gehaald. Dit allemaal dankzij de AAW uit 1976. Jeske viel van verbazing bijna uit haar bed. Ze ligt inmiddels al bijna 2 jaar in bed door een rug complicatie naar aanleiding van Osteogenesis Imperfecta, de bindweefselaandoening die wij beiden hebben. We moeten zo ongeveer alles bevechten: PGB, huisarts, apotheek, elektrische rolstoel, Wajong uitkering, hulphond. Alles heeft te maken met de SVB, Gemeente, zorgverzekeraar, CIZ, zorgkantoor, UWV en de belasting.
Gelukkig hebben heeft ze tegenwoordig Facebook, Twitter en internet waardoor Jeske zich op de hoogte kan houden van alle ontwikkelingen. Ze is inmiddels inmiddels al beter op de hoogte van medicijnen dan onze eigen apotheker en geeft vanuit haar bed advies aan ouders en mede lotgenoten met Osteogenesis Imperfecta.
Column verschenen in Support Magazine nr 3 juni 2015
Speech ter gelegenheid van de aanbieding van het rapport “Gehandicaptenbeleid gaat iedereen aan”, 30 november 2004
In Nederland kun je als burger met een chronische ziekte of handicap actief worden in een belangenorganisatie. Samen bereik je meer, of hoop je veel te bereiken. Het is hard nodig dat mensen zich organiseren, want Nederland is nog steeds een ontoegankelijk land, waar burgers met een handicap of chronische ziekte gemiddeld minder mee kunnen doen dan andere burgers.
Het Instituut voor Revalidatievraagstukken (IRV) heeft onderzoek gedaan naar de situatie van gehandicapten en chronisch zieken op de Nederlandse Antillen. Het Nationaal Revalidatie Fonds (NRF) zorgde voor de benodigde gelden. De resultaten van dit onderzoek bieden wij vandaag aan u – leden van de kamercommissie voor Nederlandse Antillen en Arubaanse Zaken aan. De Antillen: een gewoon stukje Nederland, maar wel wat ver weg. Het verbaast mij helemaal niet dat Antilliaanse gehandicapten en chronisch zieken ook achterblijven bij anderen als het gaat om participatie. Hun positie ten opzichte van niet-gehandicapte of chronisch zieke medeburgers is beroerder dan die van in Nederland wonende mensen met makke.
Vooral hun deelname aan de arbeidsmarkt is weinig florissant te noemen. Het onderzoeksrapport geeft veel inzicht in cijfers, mogelijke oorzaken en omvang van de ongelijkheid. Dergelijke zaken zijn immers meetbaar. Achter alle cijfers en grafieken schuilen honderden mensenlevens. Om precies te zijn de levens van Nederlandse burgers, die wonen op de Antillen en Aruba.
Mensen die duidelijk in het nadeel zijn ten opzichte van andere Antilliaanse ingezetenen. Maar ook: mensen met talenten, wilskracht en vernieuwende ideeën. Die positieve krachten kunnen ook op de Antillen bijdragen aan belangrijke verbeteringen en uiteindelijk emancipatie van mensen met chronische ziekten en handicaps. Er is een initiatief voor een Antilliaanse collega-organisatie van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad. Verbreding en versterking juist vanuit de Antilliaanse burgers met handicaps en chronische ziekte is nodig. Inzet van de mensen zelf is een belangrijke voorwaarde voor een effectieve beïnvloeding van beleid.
Zodat ook in dat deel van Nederland straks vorm gegeven wordt aan gelijke behandeling, gelijkberechtiging, empowerment, goede beeldvorming en niet te vergeten een in alle opzichten toegankelijke samenleving. U, als leden van de Kamercommissie voor Antilliaanse en Arubaanse Zaken kunt daar een voorname bijdrage aan leveren. Ondersteun en stimuleer het werk van de Antilliaanse collega-organisatie van de CG-Raad! Verdiep u eens in de Wet Gelijke behandeling gehandicapten en chronisch zieken, zoals we die in Nederland op een aantal aandachtsterreinen al hanteren. En blaas de werkingssfeer van die wet ook leven in leven op die eilandengroep die ook deel uitmaakt van Nederland. Daar is beleid voor nodig en geld. Zet de Antilliaanse burger met een handicap of chronische ziekte eens op de politieke agenda. Niet in het vergeethoekje, maar in de rubriek: ‘met spoed behandelen’. Die spoed is geboden, zo blijkt uit het onderzoek. Vooral op de aandachtsterreinen arbeid en zorg. Dus presenteert u eens wat concrete voorstellen; bijvoorbeeld door het uitvoeren van pilots met gelijke behandeling van chronisch zieke en gehandicapte Antillianen op de arbeidsmarkt. Investeert u als vertegenwoordigers van de verantwoordelijke Nederlandse overheid wat gelden in verbeteringen en professionalisering van de zorg. Betere zorg en voorzieningen vormen de voorwaarden voor maatschappelijke functioneren, meedoen in alle geledingen van de Antilliaanse samenleving. Kortom: investeert u in de toekomst van een niet onaanzienlijke groep overzeese medelanders, niet alleen voor hen maar vooral met hen.
Jan Troost
Voorzitter Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland
