In 2014 Eerste Kamer al gewaarschuwd!

http://demonitor.ncrv.nl/werken-met-een-beperking/participatiewet-lijkt-in-strijd-met-vn-verdrag-meer-onderzoek-is-nodig

 

Historische terugblik.

Linda Voortman Groen links heeft in 2014 motie ingediend om Participatiewet te toetsen aan VN Verdrag.

Linda Voortman Groen Links met aan haar zijde Charlie en Broeder Tuck
Linda Voortman Groen Links met aan haar zijde Charlie en Broeder Tuck

Diverse organisaties hebben de Eerste Kamer deze brief verzonden.

De brief aan de Eerste Kamer

Lader Bezig met laden...
EAD logo Duurt het te lang?

Opnieuw laden Laad het document opnieuw
| Open Openen in nieuwe tab
Debat Eerste Kamer 2014 overleg over VN Verdrag Met Jetta Klijnsma
Eerste Kamer 2014, overleg over nav de brief over toetsing participatiewet en VN Verdrag met Jetta Klijnsma

Uit de oude doos 2004: Gelijke rechten voor gehandicapten!

“Rouvoet heeft in strijd om gelijkberechtiging grote rol gespeeld”

De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) vertegenwoordigt zo’n 140 organisaties van mensen met een lichamelijke handicap of een chronische ziekte. Taak van de raad is de collectieve belangenbehartiging van mensen met een handicap of chronische ziekte, op gebieden als sociale zekerheid, arbeid, inkomen, mobiliteit en toegankelijkheid. Regelmatig gaat voorzitter Jan Troost in gesprek met het kabinet en de politieke partijen om weer te geven, wat er leeft bij de mensen met een handicap of chronische ziekte in Nederland.

2004 Basketbalwedstrijd Almere ontmoeting met  Rouvoet en Bos.
2004 Basketbalwedstrijd Almere ontmoeting met Rouvoet en Bos.

Alles is aangepast. Vanzelf openslaande deuren, brede gangen, rol- Alles is aangepast. Vanzelf openslaande deuren, brede gangen, rol-stoelbestendige werkplekken. Het
kantoor van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland in
Utrecht is zo ingericht dat het voor gehandicapten goed toegankelijk is. Ik praat met voorzitter Jan Troost – zelf ook gehandicapt – over zijn werk, de sociaal-economische politiek van het kabinet en de gevolgen voor gehandicapten.

Wat is de belangrijkste doelstelling van de CG-Raad?

Heel kort: gelijke rechten voor mensen met en zonder beperkingen. Volwaardig burgerschap. Dertig jaar geleden heerste er in Nederland echt een soort apartheidsdenken wat dat betreft. Ge-handicapten leefden in speciale huizen. Gelukkig is nu iets als het gezin ook in beeld gekomen voor de gehandicapte.
En ere wie ere toekomt; iemand als André Rouvoet heeft in die strijd om gelijkberechtiging toch een grote rol gespeeld. Zo heeft hij kort geleden bewerkstelligd, dat de Tweede Kamer een wet aangenomen heeft, die alle beledigende en discriminerende uitlatingen over gehandicapten verbiedt.

Gehandicapten zouden ook meer vanuit het economisch perspectief bekeken moeten worden.

Maar hoever gaat de doelstelling van de CG-Raad?  Vindt u bijvoorbeeld ook, dat alle hobbelige, antieke straatjes in de oude binnensteden opnieuw bestraat moeten worden?

Nou, ik ben redelijk radicaal wat dat betreft. Uiteindelijk kan een handicap iedereen overkomen. Het is vaak een kwestie van tijd. Ouder worden we allemaal en ook dan wil je volwaardig kunnen functioneren. Wij denken dus eigenlijk voor de Nederlandse samenleving als geheel. Ach, en natuurlijk weet ik, dat de binnenstad van Ede beter toegankelijk is dan die van Amsterdam. Daar ben ik redelijk in. Belangrijker is: val je als gehandicapte niet buiten de boot? Heeft u dingen zien veranderen de laatste jaren, bijvoorbeeld in de beeldvorming? Meer en meer onderkent het bedrijfsleven het economisch belang van gehandicapten. Dat heeft ook te maken met het toenemende aantal ouderen.

Heeft u dingen zien veranderen de laatste jaren, bijvoorbeeld in de beeldvorming?

Meer en meer onderkent het bedrijfsleven het economisch belang van gehandicapten. Dat heeft ook te maken met het toenemende aantal ouderen. Kijk, ik moet ook mijn boodschappen doen, ik eet ook. En als ik met jou en de fotograaf in een lekker restaurantje wil gaan eten, dan ga ik niet ergens naartoe, waar ik niet naar binnen kan. Die restauranthouder loopt dus drie klanten mis. En dat kan hij zich in deze tijd niet meer veroorloven. Gehandicapten zouden ook meer vanuit het economisch perspectief bekeken moeten worden.

Het gaat economisch niet goed. Nederland vergrijst. Het kabinet moet bezuinigen op de AWBZ en andere voorzieningen …

Het probleem is, dat wij in Nederland vaak nog niet integraal denken

Ook wij zien dat het economisch niet goed gaat. Het probleem is, dat wij in Nederland vaak nog niet integraal denken. Want als we het toch over kostenbesparing hebben, bouw dan nieuwe huizen standaard zo, dat ze goed toegankelijk zijn, dat je er levenslang kan blijven wonen. Dan hoeft de bewoner, áls hij bijvoorbeeld zijn heup breekt, niet direct op stel en sprong naar een verzorgingshuis, omdat zijn flat geen lift heeft. Dat scheelt zoveel kosten. Het kabinet bezuinigt op veel terreinen: zorg, openbaar vervoer … En omdat gehandicapten, evenals andere zwakke groepen, met al die terreinen te maken hebben, treffen de bezuinigingen hen onevenredig zwaar.  Daarnaast is er ontzettend veel bureaucratie. Al die dossiers, al die indicaties die elk jaar weer vastgesteld moeten worden,  -ik ga echt niet meer lopen! -dat kost zoveel geld.  Kijk, wij hebben altijd gezegd: je moet de méérkosten vergoeden. Alleen de kosten die gehandicapten méér maken voor bijvoorbeeld openbaar vervoer dan niet-gehandicapte mensen. Daar zijn we rea-listisch in. Én wij vragen ons af, waarom je boven de derde belastingschijf geen AWBZ-premie meer hoeft te betalen. Dat is een keuze van het kabinet, dat weet ik wel, maar premies betaal je uiteindelijk ten bate van jezelf! Iedereen krijgt met handicaps of chronische ziekten te maken.

Het kabinet snijdt bijvoorbeeld in de AWBZ omdat die te duur wordt …

Ja, dat is de grote angst: dat de kosten van de AWBZ de pan uitrijzen. Nu hebben ze al het geld van de WMO, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning  – Ondergang, zeggen wij altijd -, in een gemeentefonds gestort. En de gemeenten moeten het gaan doen. Wat blijkt: in Arnhem wordt maar 40% van deze gelden uiteindelijk voor hun doel gebruikt!
Één van de kernwoorden van dit kabinet is de eigen verantwoordelijkheid. Als dat betekent: zorg voor de ander, bijvoorbeeld in de straat, dan vind ik dat een positieve grondgedachte. Alleen: je moet voor die ander kúnnen zorgen. Er is wel deskundigheid nodig als er écht iets aan de hand is.

Het kabinetsbeleid raakt de gehandicapten onevenredig zwaar

Vroeger leefden de gehandicapten van aalmoezen, waren ze afhankelijk van de goedheid van anderen, van de kerk. De laatste tijd hebben gehandicapten de mogelijkheid gehad zelfstandiger en minder afhankelijk te zijn. Je hebt de overheid daarvoor nodig, willen ze niet in een nieuwe afhankelijkheidspositie, bijvoorbeeld van buren of familie, terechtkomen.

ChristenUnie wel eens te bescheiden over hun successen.

Hoe ziet u de toekomst?

Persoonlijk ben ik wel geneigd die somber in te zien.  Het kabinetsbeleid raakt de gehandicapten onevenredig zwaar, op allerlei terreinen. Ze worden weer afhankelijk van hun omgeving. Gaan we weer terug naar vroeger? Het ligt niet alleen aan de economie. Ook onder Paars ging het voorzieningenniveau al naar beneden. Dat heeft, denk ik, ook te maken met de toenemende individualisering.

Hoe waardeert u de sociaal-economische standpunten van de ChristenUnie in deze kwestie?

Andre Rouvoet Christen Unie fractievoorzitter 2004
Andre Rouvoet Christen Unie fractievoorzitter 2004

Wat ik in de ChristenUnie waardeer, is dat ze vanuit een visie de dingen doen. Ze staan waar ze staan en ze gaan ergens voor, secuur en degelijk. Maar ze zijn
wel eens te bescheiden over hun successen, zoals dat van André Rouvoet onlangs.

Wie is uw grote voorbeeld?

Ja, wie is dat… Ik denk toch de Amerikaanse president Roosevelt, die het verloop van de Tweede Wereldoorlog zo beïnvloed heeft. Tijdens een werk-bezoek liep hij polio op. Zo zie je: het kan iedereen overkomen. Hij kon als president bijna niet meer lopen, maar dat mocht niemand weten. Niemand wilde het ook weten. Onlangs is in Washington een standbeeld van hem onthuld, zittend in een rolstoel. Toen ik daar was, zag ik spelende kinderen op zijn schoot kruipen. Dat is toch geweldig!

Eerder verschenen: Handschrift Politiek Magazine Christen Unie september 2004

Gastblog Irene Thuis: Clientondersteuning in of naast het sociale wijkteam?

Irene Thuis
Directeur/bestuurder MEE Zuid Limburg Irene Thuis 

Onafhankelijke cliëntondersteuning.

In de Wmo-wetgeving is opgenomen dat gemeenten de verplichting hebben om onafhankelijke cliëntondersteuning voor hun burgers beschikbaar te stellen. Dat is een groot goed. Via de memorie van toelichting is aangegeven wat hier onder verstaan wordt en dat is beduidend meer dan het ondersteunen van een cliënt bij een keukentafelgesprek. Terecht. Het gaat over versterking; het bevorderen van de zelfregie en maatschappelijke inclusie van mensen (met een beperking). Meedoen mogelijk maken, daar gaat het om.
Begin 2015 bleek uit onderzoek dat de MEE organisaties in 86 procent van de sociale wijkteams vertegenwoordigd waren. Een mooie score. Als organisaties die bij uitstek bekend staan om hun onafhankelijke cliëntondersteuning iets om trots op te zijn.
Nu we een jaar verder zijn, stel ik mij de vraag of dit eigenlijk wel de juiste plaats is voor de onafhankelijke cliëntondersteuning.

Hét sociale wijkteam

Hét sociale wijkteam bestaat niet. In iedere gemeente ligt er een andere taak­opdracht en/of andere werkwijze. Het ene wijkteam geeft indicaties voor maat­werkvoorzieningen af; het andere beweegt zich echt in het voorliggend veld. Deelnemers komen de ene keer uit datzelfde voorliggend veld; de andere keer uit tweedelijns organisaties. Wat ze gemeen hebben, is dat de toeloop groot is en de druk op de professionals hoog. Dat maakt dat de tijd voor de individuele burger c.q. cliënt meer dan eens onder druk staat. En is dan niet de snelste en makkelijk­ste weg om door te verwijzen naar een maatwerkvoorziening?
De MEE-professional staat voor onafhankelijke ondersteuning. Onafhankelijkheid ten opzichte van beslissers over voorzieningen, maar ook onafhankelijkheid ten opzichte van zorgleveranciers. Werken vanuit het perspectief van en staand naast de cliënt. Daar moet ruimte voor zijn; in of naast het sociale wijkteam. Maar wordt die ruimte ook overal gegeven?

Integrale aanpak

Waar de cliëntondersteuning altijd een integrale aanpak kende (1 gezin 1 plan bestaat al lang), leidt deelname aan wijkteams soms tot noodgedwongen schot­ten.

Wmo-taken; jeugdtaken en participatietaken zijn binnen gemeenten veelal los van elkaar georganiseerd. Voor veel mensen met een beperking die op velerlei gebieden met vraagstukken zitten, is het geen gemakkelijke opgave om daarin de weg te vinden. Of de opgebouwde schotten maken dat er maar aan één van de vraagstukken aandacht wordt besteed.  In een steeds complexer wordende samenleving zien we dat veel mensen met een beperking het niet meer goed redden; niet meer echt kunnen meedoen. Daar zijn ze zich zelf overigens niet altijd van bewust. Overvraging en overbelasting ligt op de loer. Een laagdrempelige mogelijkheid om aan het werk te gaan met allerlei vraagstukken, zonder een ‘formeel circuit’ in te stappen is dan gewenst. Met de inzet van professionals; vrijwilligers en ervaringsdeskundigen samen met de cliënt ervoor zorgen dat hij zoveel mogelijk regie over zijn eigen leven heeft.

Vestiging MEE in Heerlen
Vestiging MEE in Heerlen

Kan dat wel in alle sociale wijkteams? Ook als er misschien wat meer tijd voor nodig is? En op een manier dat de cliënt het nog steeds als een onafhankelijke ondersteuning ervaart? Krijgen de cliëntondersteuners daar de ruimte voor van onze opdrachtgevers?
Mijn twijfel wordt groter. Ik zie ook grote verschillen. Dus wil ik er voor knokken dat de onafhankelijke cliëntondersteuning ook weer écht zijn onafhankelijke positie krijgt. In of náást het wijkteam, maar in ieder geval goed vindbaar en herkenbaar voor iedereen die ons nodig heeft.

meeLogo

Irene Thuis
Directeur/bestuurder MEE Zuid Limburg

Eerder verschenen in Sociaalbestek APRIL/MEI 2016

Gastblog Dennis van der Ploeg: Vliegtuigtrolstoelplaats nodig voor rolstoelgebonden reiziger

 

Jeoen
Mijn naam is Dennis van der Ploeg (29), rolstoelgebonden door Duchenne Spierdystrofie. Ik zet mij in voor een rolstoelplaats in het vliegtuig, via de Amerikaanse non-profitorganisatie All Wheels Up. Ik ben persvoorlichter voor Europa. Door mijn beperking is een vliegtuigstoel geen optie, wij kunnen alleen in een op maat gemaakte rolstoel zitten.

Petitie

In 2012 had ik een petitie voor een rolstoelplaats opgezet, die leverde 5.870 ondertekeningen op. Ik schreef een adviesrapport over de mogelijkheden van een rolstoelplaats. Onze huidige petitie is 35.000 keer ondertekend. Om de petitie onder de aandacht te kunnen brengen in Nederland en aan de Tweede Kamer aan te kunnen bieden, zijn 40.000 ondertekeningen nodig!

Huidige situatie

Reizen per vliegtuig kost veel energie en stress voor de rolstoeler en begeleider vanwege de hoeveelheid handelingen en bagage. De passagier wordt voor de deur van het vliegtuig door twee mensen getild en overgezet in een spartaans vliegtuigrolstoeltje, dat gebeurt vaak met een tilzak. Er zijn altijd twee begeleiders nodig, medewerkers van het vliegveld of de luchtvaartmaatschappij tillen niet.

Vliegtuigrolstoel
Vliegtuigrolstoel

Tot slot wordt een transfer gemaakt naar de vliegtuigstoel, daar is het erg krap en de bungelende benen van de reiziger maken het lastig. De zit in een vliegtuigstoel levert veel spierpijn op. Om de zit enigszins comfortabel te maken wordt het rolstoel zitkussen in de vliegtuigstoel gezet. Een kussen ondersteunt ook de benen en het hoofd. De rug moet worden ondersteunt om rechtop te kunnen zitten. Een extra riem voorkomt voor overvallen. Het klaptafeltje is erg klein waardoor de reiziger er niet op kan steunen met zijn armen. Normaal steunen mensen met een ziekte als Duchenne met hun ellebogen op hun rolstoeltafel, zodat ze zelf kunnen eten, drinken en hun telefoon bedienen om muziek te luisteren. Tijdens lange vluchten is in mijn geval een beademingsapparaat nodig. Er moet altijd een reserve beademingsapparaat mee. De bagage bestaat vaak uit: een rolstoel, douche/wc stoel, tillift-tilband, plasfles, verplaatsmat, blaasbalg, medicijnen en medische middelen. Losse onderdelen van een handbewogen rolstoel zoals de rugleuning, voetsteunen en de tafel worden apart bewaard als de stoel het vliegruim in gaat. Een tillift kan op de bestemming worden gehuurd.

Veiligheidsobstakels

Een veiligheidskwestie is dat een rolstoel in de vloer verankerd moet worden zodat deze altijd op zijn plaats blijft. Q’Straint claimt dat hun rolstoel-vergrendelingsysteem dezelfde 20 g botsproeven als het vliegtuig succesvol onderging. De vraag is welke rolstoelen getest werden? Want het chassis van de rolstoel, de wielen en andere onderdelen moeten alle krachten die vrijkomen tijdens het vliegen aankunnen. Vaak worden rolstoelen voorzien van opmaat gemaakte tafels of een beademings-systeem, die überhaupt geen crashtest ondergaan. Een rolstoelfabrikant zoals Permobil kan een rolstoel ontwikkelen die aan alle eisen voldoet en tegelijk betaalbaar is. Ze kunnen dan ook meteen een los onderdeel zoals een tafelblad maken.

 Technische obstakels

Bestaande vliegtuigen van een rolstoelplaats voorzien is geen optie, door hoge kosten en technische beperkingen. Bij de ontwikkeling van nieuwe vliegtuigen kan wel rekening worden gehouden met ruimte voor een rolstoelplaats in het passagiers-compartiment. Een rolstoelplaats voor een elektrische rolstoel neemt al snel twee rijen in beslag, oplopend tot drie rijen voor ruimte bij in en uit rijden. Maar dat is meer een economische kwestie, een rolstoelplaats is technisch mogelijk. Een goedgekeurd ontwerp moet gecertificeerd worden bij een luchtvaartautoriteit zoals EASA.

Economische obstakels

 De rolstoelplaats wordt geen permanente plek, alleen als er een rolstoeler meevliegt worden er vliegtuigstoelen verwijderd om ruimte te creëren. Dat kost geld, inclusief de tijd die het kost. De vraag is of de operator bereidt is om die extra kosten te dragen? Als er voor vliegtuigmaatschappijen een lucratief ‘verdienmodel’ gemaakt wordt kunnen de economische kwesties worden opgelost. Een fonds dat vliegtuigfabrikanten financieel ondersteunt via giften en Ngo’s is een aanvullende optie.

all wheels up

Ideale rolstoelplaats

 

De rolstoelplaats

De rolstoelplaats wordt in de grootste vliegtuigtypen gecreëerd vlak bij de voorste deur, zodat er geen nooduitgang wordt geblokkeerd. Om de plaats te kunnen bereiken wordt een oprijplaat geplaatst over de vliegtuig-deurdrempel. Een vliegtuigfabrikant kan het interieur opnieuw indelen om plaats te maken. Het begin van het gangpad wordt verbreedt, zodat de rolstoel er tussendoor rijdt. De rolstoelplaats zelf bestaat uit twee rijen met inklapbare vliegtuigstoelen, reist er geen rolstoeler mee dan kunnen passagiers zonder beperking plaatsnemen. Zodiac Aerospace kan speciale vliegtuigstoelen ontwerpen. Met één druk op de knop worden de vliegtuigstoelen verankerd in de vloer. Tot slot wordt de rolstoel met een vergrendelingssysteem vastgezet en krijgt de reiziger een veiligheidsriem om. Het bedrijf Q’Straint kan het vergrendelingssysteem maken. Hulpmiddelen zoals een douche/wc stoel die als ruimbagage meegaan, moeten op alle vluchten met zorg worden behandeld door grondpersoneel. Om beschadigingen te voorkomen aan hulpmiddelen, en verlies van afneembare delen, wordt alles verpakt in polyethyleen zakken of kartonnen dozen. Dan wordt de bagage in speciale transportkisten en containers vervoerd naar het vliegtuig.

Meedenken

Wij roepen de vliegtuigfabrikanten zoals Boeing, airlines en luchtvaartautoriteiten op om open te staan voor een dergelijke rolstoelplaats en om met ons mee te denken hoe wij de economische, technische en veiligheids obstakels kunnen wegnemen. Aan studenten van de TU Delft en het TNO wil ik vragen of ze de uitdaging willen aannemen, om de ideale rolstoelplaats te bedenken. De reactie van KLM    ‘dat wij niet bij airlines moeten aankloppen‘ is erg kortzichtig! KLM is degene die de economische drempels kan wegnemen en bepaalt of ze de primeur van ’s werelds eerste vliegtuigrolstoelplaats wil hebben. Concurrenten Virgin Atlantic Airways en Transavia tonen juist interesse.

Teken de petitie en deel hem met vrienden!

Je kunt ons volgen via Facebook en Twitter.

Via dennis@allwheelsup.org kun je mij contacten. Meer info: https://www.allwheelsup.org/

Erfelijke Aandoeningen: het cliëntenperspectief.

In 2000 ben ik gevraagd om als Voorzitter van de CG Raad om een hoofdstuk te schrijven voor het boek Medische Biotechnologie (ISBN 9035223101). Nu, bijna 16 jaar later, wil ik dit graag met jullie delen. Ik sta nog steeds achter wat ik toen geschreven heb.

jan troost
jan troost 1958

 

Lader Bezig met laden...
EAD logo Duurt het te lang?

Opnieuw laden Laad het document opnieuw
| Open Openen in nieuwe tab

Jan Troost 1 april 2016

Werken in een ontoegankelijke wereld, met de anti-kantel zorger!

Ik ben vanaf 1 januari 2016 weer volop aan het werk bij  MEE nl als kennis en beleidsmanager. Dat is dan ook de reden dat ik na de behandeling van het VN Verdrag in de Tweede Kamer gestopt ben als woordvoerder van Terug naar de bossen

Afscheid
Afscheid

Maar ik ben nu wel mede verantwoordelijk voor het VN Verdrag binnen MEE nl iets wat me veel energie geeft, want ratificeren is mooi maar uiteindelijk moet het tussen de oren komen van lokale bestuurders en organisaties.

De oudjes doen het nog steeds

Eigenlijk heel bijzonder dat ik na een periode van 3 jaar in de WW  als 57 jarige (oud Wajonger) weer betaald werk heb. Leverde in ieder geval voor de werkgever nog een No-risk polis op. Gelukkig heb ik nog de energie om weer met volle vaart door het land te racen. Het is voor mij ook de eerste keer dat ik niet in een belangenorganisatie werk maar in een brancheorganisatie.

Toegankelijk?

Voor mijn werk moet ik vaak naar vergaderingen van ACTIZ, VNG, Ministerie, Ieder In, Tweede Kamer en onze 20 MEE organisaties verspreid over het land. Ben al sinds de periode dat ik Voorzitter was van de Gehandicapten Raad bekend met MEE en sta dan ook volledig achter de doelstelling.  Maar hoe is het mogelijk dat we anno 2016 nog zoveel obstakels tegen komen. Zoals:

Lift die op slot staat.
Lift die op slot staat.
Trap voor het spreekgestoelte
Trap voor het spreekgestoelte

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Geef toe soms word ik hier echt moe van en ondanks dat er bij het maken standaard gevraagd wordt of het toegankelijk is blijkt het vaak anders te zijn. Daarom neem ik maar een voorzorgs maatregel!

Anti-kantel zorger

Nu mijn grote vriend Jeroen door ziekte langdurig is uitgeschakeld maak ik soms gebruik van Frits mijn anti-kantel zorger  in Den Haag om de vaak beroerde stoepen en onneembare tramrails in Den Haag veilig over te komen. Dan zal ik het maar niet hebben over de vaak ontoegankelijke tankstations. Vaak ligt er wel een oprit maar zonder valhelm en een vrijwillige duwer vaak een enorm obstakel.  Vaak kun je niet eens bij de tankdop,  omdat er te weinig ruimte is voor deze rollende chauffeur tussen de auto en het tankstation.

Soms gebruik ik Frits ook om de trap op te lopen om bij de balie te vragen of ze de lift van het slot doen.. Zolang de toegankelijkheid nog niet goed is geregeld stel ik voor om in het kader van de participatiewet een anti-kantel zorger te vergoeden. Voorkomt dat je in de ziektewet komt met gebroken benen.

jetta klinsma foto charlie loos
Jetta Klijnsma

Bijzonder is dat ik goede ervaringen heb met blinde anti-kantel zorgers. Zal er eens met Staatssecretaris Jetta Klijnsma over hebben, of het gaat werken als chauffeur op haar tandem betwijfel ik..

 

 

Gastblog Jan van Slochteren: MEE Groningen en mijn WLZ avontuur!

Na 32 jaar te hebben gewoond in een Fokus-project in Groningen, ben ik verhuisd naar mijn eigen project, Schots en Scheef   . Een project dat bestaat uit 17 rolstoel toegankelijke en aangepaste woningen met 24-uurs oproepbare zorg, in het centrum van de stad Groningen.

SONY DSC
Eerste steenlegging Schots en Scheef 9-12-2012

Wat er aan vooraf ging!

In het voorgaande project werd de zorg die ik kreeg rechtstreeks aan de zorgaanbieder uitbetaald en had daar geen omkijken meer naar. Het uitbetalen van mijn PGB en de administratie deed ik zelf en dat is al die jaren prima gegaan. Maar nu de hele zorg op zijn kop staat en ik te maken krijg met nieuwe landelijke richtlijnen, indicaties, eigen bijdragen, keuzes tussen WLZ, Zorgverzekeraars, WMO, regelingen rondom je PGB en de administratie bij de SVB zag ik door de bomen het bos niet meer.

Geen puf meer.

Ik moest van mijzelf na verloop van tijd, weer grip op deze situatie krijgen, maar waar moest ik beginnen, had totaal geen puf meer over. Via internet kwam ik uiteindelijk uit bij Mee Groningen, een organisatie die Cliëntondersteuning geeft bij al deze zaken.

Even geen puf meer
Even geen puf meer

MEE Groningen

Nu is Mee Groningen mij niet geheel vreemd en had in het verleden wel eens vaker contact met hen gehad. Dit was dan ook de reden waarom ik mij bij hen heb aangemeld voor deze Cliëntondersteuning . Na een gesprek met een van hun medewerkers hebben we de situatie op een rijtje gezet en ik kreeg weer grip op de zaak.

Collectieve cliëntenondersteuning

Deze ervaring heb ik met andere bewoners van Schots en Scheef gedeeld en de meesten krijgen nu ook deze ondersteuning. Omdat wij nu met meerdere bewoners cliëntondersteuning krijgen hebben wij Mee Groningen ook gevraagd collectief onze belangen te vertegenwoordigen in een overleg groep waar meerdere partijen zitting in hebben, zoals: de Gemeente Groningen, de zorgverzekeraar, zorgkantoor, zorgaanbieder, bestuur van Schots en Scheef. Hier zal uiteindelijk een vorm van financiering uitkomen die voor ons als Schots en Scheef het beste is.

We zagen het aankomen in 2011!
We zagen het aankomen in 2011!

Door deze individuele en collectieve vorm van cliëntondersteuning vanuit Mee Groningen hoop ik de toekomst met meer vertrouwen in te gaan.

Gastblog Truus Jonker: Prenatale test, voor wie?

De NIPT-test moet voor alle zwangere vrouwen vergoed worden, aldus een Kamermeerderheid. Deze test  is nu 100% veilig voor het ongeboren kind, zo luidt een van de argumenten.

Tweede Kamer
Tweede Kamer

Daarmee zullen dus straks ook jonge vrouwen die makkelijker beïnvloedbaar zijn, voor een dilemma worden geplaatst waarin ze nauwelijks worden begeleid. Zullen zij dan meegaan in een medisch-technisch advies of kiezen zij voor reflectie en bredere oriëntatie?

Hier dan nog een dilemma.

Ook seksuele voorkeur zou al vroeg in de zwangerschap worden bepaald. Stel nu dat daarvoor straks ook een prenatale test ontwikkeld wordt, en een ouderpaar zou, wanneer hun kind in aanleg homo blijkt te zijn, kiezen voor een abortus.Hoe zou het mediacircus dan reageren?

Artikel 1 van de Grondwet lijkt op ons, mensen met functiebeperking, niet van toepassing. Wij gaan nog te vaak gebukt onder onderwaardering en discriminatie. Zelfs ons leven in de baarmoeder wordt al bedreigd door suggestieve kwalificaties.

Mogen wij misschien zelf de waarde van ons leven bepalen?

Truus Jonker
Truus Jonker

Truus Jonker, Professioneel blind, van 1949, vier dochters, tolk voor asielzoekers.

 

 

Ruud Snel de beroemde kaarsenmaker uit Utrecht overleden.

Ruud mijn oude kameraad uit Utrecht is niet meer. Op 67 jarige leeftijd is hij afgelopen nacht overleden. Eind jaren zeventig speelde hij al een rol in de film leven en laten leven. Deze film heb ik veel gebruikt op scholen in Nijmegen om voorlichting te geven aan scholieren. Nog maar kort geleden is onze film over zijn leven afgekomen. Ruud wilde voortleven in de harten en gedachte van mensen. Ruud was een bijzondere man. Zoals zal blijken uit onderstaande film. Ruud was niet bang voor de dood, op mijn vraag wat hij de mensheid zou meegeven was hij duidelijk: “alleen licht”.

Ruud bij het opsteken van een kaars zullen we aan je denken.

Jan Troost

Ruud in zijn kaarsenmakerij
Ruud in zijn kaarsenmakerij

Zijn verhaal

https://www.aparticipatie.nl/verhaal/10-ruud-snel

 

Gastblog Inez van der Ham: Minister Schippers krijgt dankzij PvdA Tweede Kamerfractie haar zin!

Zaterdag 13 februari is motie 34 “PGB in zorgverzekeringswet” met ruime meerderheid aangenomen op het landelijke PvdA-congres. Ondanks deze duidelijke uitspraak van de achterban is de motie helaas niet uitgevoerd door de Tweede Kamerfractie bij de stemming 16 februari.

Terug naar de bossen Charlie Loos met Diederik Samsom PvdA
Terug naar de bossen Charlie Loos in gesprek met Diederik Samsom PvdA 

Oproep

De motie benoemt dat er in de wet duidelijke, gelijkwaardige regels komen waar alle zorgverzekeraars zich aan moeten houden, zodat iedereen op dezelfde manier een PGB in de zorgverzekeringswet kan aanvragen. (verwijzing naar vorige blog). Dit blog is een oproep aan de Tweede Kamer, en zeker aan de PvdA fractie, om burgers te beschermen tegen de zorgverzekeraars, in de toegang tot het PGB, maar ook om keuzevrijheid voor iedereen in de zorg te bewaken.

Genegeerd

Jammer genoeg heeft de Tweede Kamer-fractie de stem van de PvdA achterban genegeerd, en dat is een grote gemiste kans. Zonder de PvdA-fractie was er geen doorbraak meer mogelijk in de kamer. De PvdA fractie wilde niet meer voor hun eigen amendement stemmen, maar wilde of moest, instemmen met het VVD-amendement.

De commotie in de media over de ICT van de SVB, toevallig rond de stemming, doet lijken alsof PGB in de zorgverzekeringswet niet zo belangrijk is. Echter, drie artikelen bevestigen deze week, dat zonder duidelijke regels voor zorgverzekeraars, de keuzevrijheid van mensen steeds verder onder druk komt te staan.

1.Zorgverzekeraar CZ blijkt wijkverpleegkundigen te passeren, en op eigen houtje partijen in te schakelen om te bekijken, of iemand wijkverpleging/PGB nodig heeft.

http://www.zorgvisie.nl/Personeel/Nieuws/2016/2/CZ-passeert-wijkverpleegkundigen-met-nieuw-pgb-beleid-Zorgverzekeringswet/

Een citaat:

“Wijkverpleegkunde Yolande van den Brink is verbijsterd over de nieuwe koers van CZ. ‘Ik ben verbaasd en nog vele zelfstandige wijkverpleegkundigen met mij. Het is namelijk de wijkverpleegkundige die de regie heeft in de zorg, niet de verzekeraar. CZ haalt alle regie bij de wijkverpleegkundige weg en dat mag helemaal niet.”

zuster gerda(tom)
Met dank aan Cabaret de Gemeentereiniging voor de foto.

Kortom, de zorgverzekeraar lapt de regels aan zijn laars en gaat zijn eigen gang. Volgens eigen zeggen, omdat er onvoldoende wijkverpleegkundigen getraind waren, maar dat probleem zou inmiddels toch opgelost moeten zijn?

Ik dacht terug aan de campagne van staatssecretaris Martin van Rijn. Straks is er alleen nog een stopwatch over, en geen wijkverpleegkundige, als het aan de zorgverzekeraars ligt?

2.Zuivere restitutiepolissen zijn zeldzaam geworden.

http://www.skipr.nl/actueel/id25562-zuivere-restitutie-wordt-zeldzaam-onder-zorgverzekeraars.html

Uit onderzoek van de NZa blijkt, dat alleen ONVZ zuivere restitutiepolissen biedt. Bij de andere is er geen helder onderscheid meer, tussen natura en restitutie. De verzekerde denkt, met een resitutiepolis vrij te kunnen kiezen omdat alle zorg vergoed wordt, maar dat is lang niet altijd het geval. Daarom zijn het eigenlijk NEP-restitutiepolissen. Minister Schippers verwijst naar de NZa, en de NZa stelt dat het geen probleem zou zijn. Er gebeurt dus niets. De schrijver vindt, dat het voor iedereen duidelijk moet worden, welke polis werkelijk een restitutie, natura, of budgetpolis is. Ik vind daarnaast dat een budgetpolis sowieso een slecht soort armen-polis is, die zo snel mogelijk verboden moet worden. Daar lijken gelukkig steeds meer mensen achter te staan.

Er is een interessant verband met het vorige artikel: CZ meldt dat zij 65 a 75 procent vergoedt aan PGB-zorgverleners, die geen contract hebben met CZ. Dat maakt dat een PGB-houder dus een gecontracteerde aanbieder moet nemen, tenzij je een heel ruime beurs hebt. Of een zorgverlener die onder de prijs wil werken voor de budgethouder. Waarna vervolgens de tarieven weer kunnen worden bijgesteld..

3. Zorgverzekeraars hebben een monopolie

http://www.volkskrant.nl/economie/-onvoldoende-concurrentie-zorgverzekeraars~a4246464/

zegt de Autoriteit Markt en Consument in de Volkskrant na een recent onderzoek, maar ze bedoelen eigenlijk, dat er geen “markt” is om uit te kiezen voor burger. Er zijn nauwelijks aanbieders (4 grote!), en mensen zien door de bomen het bos niet meer zien met zoveel verschillende polissen. Eigenlijk weinig nieuws. Maar waarom gebeurt er niets tegen?

Conclusie:

De keuzevrijheid van patiënten, om zelf hun zorgverlener, zorgverzekeraar of polis-type te kiezen, neemt af. Mensen hebben dit niet in de gaten omdat het systeem zo ingewikkeld is gemaakt. Bovendien wordt de wetgeving erover in een rookgordijn gehuld. Zolang de zorgverzekeraar geen andere, duidelijke rol in ons zorgstelsel krijgt, blijft er geen keuze voor burgers. De conclusie is, dat de PvdA Tweede Kamerfractie ernaast zit, door het signaal van de achterban te negeren.

De oproep in mijn vorige blog aan minister Schippers en staatssecretaris van Rijn “Doe er iets aan!” is aan dovenmansoren gericht.

Minister Schippers

Minister Schippers beloofde op andere manieren haar zin door te zetten nadat haar artikel 13 wet sneuvelde in de eerste kamer, tijdens de “kerstcrisis”.

http://www.volkskrant.nl/binnenland/-misbuik-van-algemene-maatregel-van-bestuur~a3814979/

In dit nieuwe artikel 13, was ook het verankeren van PGB in de zorgverzekeringswet opgenomen.

Het konijn uit de hoge hoed
Het konijn uit de hoge hoed

Ze is hard op weg, om op een ondemocratische manier, haar zin te krijgen.

Inez van der Ham, schrijft op persoonlijke titel @ivderham