Met dank
Aan de FNV voor de voor het uitstekende aangepaste vervoer.
Cabaret de Gemeentereiniging http://www.gemeentereiniging.nl/ voor de teksten van onze liedjes!
Broeder Tuck voor zijn zang
In 2002 was ik te gast tijdens de uitreiking van de Roosevelt Four Freedom Award in de Abdij van Middelburg.
Natuurlijk wilde ik op tijd zijn en had besloten om in de buurt van Middelburg een hotel te nemen. Samen met Rob mijn vriend en ADL vertrekken we s’ morgens vroeg vanuit ons hotel naar de Abdij van Middelburg. Als of de duivel er mee speelde kwamen we midden in een optocht terecht van Keep them Rolling van militaire voertuigen uit de Tweede Wereldoorlog.
Gestrest kwamen we aan bij de politieafzetting, maar gelukkig had ik als Voorzitter van de CG-Raad een toelatingskaart om te parkeren op het Abdijplein. De afzetting werd open gemaakt en een politieagent op motor reed voor ons uit. We wuifden naar de mensen die achter de afzetting stonden en zich vast afvroegen welke belangrijke gasten dit toch waren. Nadat we de smalle poort door reden bleek de bewaking al van onze komst op de hoogte te zijn, en werden we verordineerd om mijn bus naast de auto van de Koningin te parkeren.
Met spoed moesten we ons naar de Nieuwe Kerk begeven want binnen enkele minuten zou het Koninklijk gezelschap zich ook bij ons voegen. In mijn ooghoek zag ik het gezelschap aan komen lopen. Vooraan was onze plaats gereserveerd maar dat konden we niet redden dus parkeer me in de zijbeuk zodat de rode loper vrij kwam voor Koningin Beatrix en haar gasten. De Koningin knikte me toe toen ze mag zitten en gaf een blijk van herkenning (bezocht de Nieuwjaarsrecepties in Amsterdam).
De Four Freedome Awards verwijzen naar de vier fundamentele vrijheden van de mens.
1. Vrijheid van meningsuiting
2. Godsdienstvrijheid
3. Vrijwaring van gebrek
4. Vrijwaring van vrees. President Roosevelt verwoordde dit in zijn State of the Union van 6 januari 1941, daarom ook wel de Four Freedom-speech genoemd.
De toespraak van Mandela 2002 (Omroep Zeeland)
Teneinde PGB-fraude door zorgafhankelijke burgers te voorkómen, worden de uitbetalingen tegenwoordig geregeld door de Sociale Verzekeringsbank.
Toen onze nieuwe hulp haar salaris over de maand mei medio juli nog steeds niet had ontvangen, belde ik de SVB. Wat bleek? Ik had haar uurloon op E 17,– gezet, en onze gemeente keert daarvoor maximaal E 16,92 uit, ongetwijfeld om het uitrekenen te vergemakkelijken. Nu telt de zorgovereenkomst van de SVB 8 pagina’s boordevol informatie, waaronder ook onze contactgegevens. Maar in plaats van ons even te bellen, had de SVB de betaalopdracht terzijde gelegd, zoals eerder ook al bij een gescande zorgovereenkomst die onduidelijk was overgekomen. De schriftelijke versie die wij daarvóór hadden opgestuurd, is nooit aangekomen danwel zoekgeraakt.
Maar nu de oplossing: ik kon via een wijzigingsformulier het uurloon 8 cent verlagen. Andere mogelijkheid: een vrijwillige storting op naam van de zorgverlener ter aanzuivering van haar uurloon. Omdat dit maximaal maar driemaal is toegestaan, adviseerde de SVB-medewerker dan voor heel 2015 ineens te betalen, wat dan neerkwam op E 6,16. Maar als ik het bedrag nu zou afronden op E 7,–, zou de SVB na afloop van het jaar het teveel betaalde terugstorten. Een strak plan, maar evengoed kostte het de SVB nog 12 dagen om de gift te verwerken; tenslotte zijn Keulen en Aken ook niet op één dag gebouwd, toch?
Professioneel blind, van 1949, vier dochters, tolk voor asielzoekers.
Animator stichting Fakkel 2000 t.b.v. strijdbare blinden in Kameroen.
Strijdbaar tot de laatste snik, maar dan wel voor de goede zaak!
Uit mijn aanstaande boek “Troost Over Leven”
Het is drie uur ’s nachts. Na maanden van voorbereiding is het zover. Na een onrustige nacht, voelde de wekker als een bevrijding. Eindelijk hoefde ik er niet meer tegen op te zien, want nu is er geen weg meer terug. Paula (mijn vrouw/vriendin) stond al vast op, om koffie te zetten. Rob Vullings, mijn collega die ’s nachts bij ons geslapen had, was al wakker en liep slaperig door de gang. Rond half vier ging voor het eerst de bel van de voordeur. Lees verder Expeditie Pskov (Rusland) juli 1992.
Je zou denken dat het woord ‘onbreekbaar’ uit een mond van een OI’er minimaal vreemd te noemen is. Na 50 breuken kun je niet zeggen dat ingebouwd veiligheidsglas in mijn glazen botten heb. Onze Duitse mede OI’ers hebben het altijd over glazen botten wat ik een mooie beeldspaak vind. Maar ik wil het dit keer met jullie niet over mijn botten maar over mijn geest hebben! Die altijd redelijk eigenwijze en positieve geest die mijn leven zo bijzonder leven heeft gemaakt. Helaas komen er de laatste tijd wat breukjes in mijn geest.
Dit Rechtse Kabinet is daar de oorzaak van. Vanaf Rutte 1 worden juist mensen met een handicap geconfronteerd met een stapeling van maatregelen. Eigen bijdrage voor hulpmiddelen, grote problemen met het PGB, auto’s die niet meer worden verstrekt of worden ingenomen. Woningaanpassingen die niet meer worden verstrekt. Ook zijn er grote verschillen in de werkwijze van de Gemeenten. En die al helemaal geen kennis hebben van bijzondere aandoeningen als Osteogenesis Imperfecta O.I. Er zijn nu 400 Gemeenten met ieder zijn eigen werkwijze en beleid. Veel gemeenten denken dat het gaat over ouderen, maar lijken te vergeten dat het leven van “jongeren” onder de 65 met een handicap echt iets anders is.
Zonder goede voorzieningen kun je niet participeren. Wanneer je meer als het minimum krijgt, dan moet je zoveel eigen bijdragen betalen dat je geen geld meer hebt om te participeren! Hoe kan het toch dat we als gehandicaptenbeweging dit laten gebeuren? In de jaren 50/60 hadden rijke mensen een butler, kindermeisje en chauffeur. Als zij een kind met een handicap kregen, kreeg dit kind de zorg die het nodig had. De rest werd weggestopt in een internaat waar de kerk haar verantwoordelijk nam. Nu lijkt de oplossing gevonden te zijn in prenatale eugenetica. Nieuwe testen die voorkomen dat er nog kinderen met een handicap geboren worden. Dit noemen we preventie. Samen met de enorme bezuinigingen op onze voorzieningen veroorzaakt dat bij mij soms enorme twijfel! Eigenlijk ben ik gewoon woest. Hoezo gelijke kansen? De laatste tijd denk ik wel eens, ik geef de pijp aan Maarten!
Gelukkig krijg ik dan weer inspiratie van de jongeren met O.I., zoals mijn dochter Jeske en haar “club”. Hun strijdlust en motivatie om wat van het leven te maken geeft mij als oudere jongere weer energie.
Hier krijg je echt weer energie van! Kijken dus!
Met dank aan Paula Boek (mijn vrouw) voor de inspiratie!
Blog in Breekpunt nummer 3 juli 2015
Blad Vereniging Osteogenesis Imperfecta.
Toen ik net in de WW zat kreeg ik van ‘www.werk.nl’ de volgende vacature toegezonden n.a.v. mijn C.V.
Met enige verbazing las ik het voorstel, maar je weet maar nooit, dus ik reageerde terug: ‘als het gaat om klussen tot 1,50 meter ben ik uw man.’
Helaas heb ik er nooit meer iets op terug gehoord!
Wat nu?
Na veelvuldig solliciteren in welzijn, belangenbehartiging en zorg is het misschien toch tijd om de bakens te verzetten. Als oude Wajonger val ik niet meer onder de doelgroep van Jetta Klijnsma, omdat ik al in 1981 mijn WAJONG heb verruild voor een Werk Verruimende Maatregel (WVM). Al snel bleek dat ik niet zomaar aan een betaalde baan kwam, ondanks dat ik 40 uur vrijwilligerswerk deed. De WSW wilde me niet toelaten omdat ze dachten dat ik niet in het plaatje paste! Mede door deze WVM en de kans die ik kreeg als medewerker bij een Cultureel Centrum heb ik een glansrijke carrière kunnen maken.
Ondanks dat ik en vele met mij al vroeg hebben besloten om de WAJONG te verlaten maar nog wel een functionele beperking hebben vormen wij een vergeten groep. Wat Jetta dondersgoed weet; al eerder hebben we het probleem persoonlijk aangekaart bij haar. Als je meer kunt verdienen dan het minimumloon, te veel opleiding hebt en als jong gehandicapte inmiddels wat ouder bent ben je het haasje! Nu ook de pensioenleeftijd is verhoogd naar 67 en ik zeker nog 10 jaar door moet werken krijg ik het behoorlijk benauwd. De bijstand lijkt, als ik niet snel werk krijg, het enige alternatief!
Volgens de dokter zou ik maar 28 jaar worden dus ben nooit zo bezig geweest met ouder worden. Daar had ik immers ook geen tijd voor! Maar inmiddels ben ik de uiterste houdbaarheidsdatum dus al lang voorbij!
Inmiddels ook al diverse aanpassingen gemaakt om te klussen boven de 1,50 meter.
Ben een creatieve geest, een inspirator en een verbinder. Mijn passie is zaken die er toe doen helder en op de juiste wijze over het voetlicht brengen.
Mijn C.V.
https://www.linkedin.com/profile/view?id=26417271&trk=hp-identity-name
Na de banken crisis was het moment rijp om rigoureus te bezuinigen op de verzorgingsstaat. Met mooie woorden als eigen verantwoordelijkheid, mantelzorg en voor elkaar werd het mes gezet in onze bejubelde verzorgingsstaat. De reden was de vergrijzing en de angst van het Kabinet dat de zorg onbetaalbaar zou worden. Al in 2010 had staatssecretaris Ross (CDA)
het keukentafelgesprek geïntroduceerd:
“ Het keukentafelgesprek staat voor zorgvuldig onderzoek naar de problemen van iemand op het gebied van zijn zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie en naar het samen zoeken van een oplossing daarvoor”.
Een gesprek aan de keukentafel betekent ook een huisbezoek thuis. Werd vaak niet gedaan tot dat de gemeenten werden terug gefloten door de rechter.
Als je wil bezuinigingen zorg je er natuurlijk eerst voor dat de rechten die er bestonden verdwijnen, en dat combineer je met decentralisatie naar de Gemeenten. Met een leuk sausje er over heen dat de Gemeente dichter bij de burger staat. In dit keukentafel gesprek wordt er eerst gekeken wat je zelf kan, eventueel met hulp van familie buren en vrienden. Als dat allemaal niet kan wordt er gekeken of het met vrijwilligers uit de wijk kan worden opgelost. Pas daarna wordt besloten of er hulp van een zorgorganisatie, hulpmiddel of PGB (PAB in Vlaanderen) noodzakelijk is. Iedere gemeente kan zelf haar beleid vast stellen. In de ene gemeente krijg je wel een traplift in de andere niet of er wordt gezegd dat je maar moet verhuizen. Maar waar naar toe? In het zuinige Nederland zijn er altijd kippenhokken gebouwd waardoor er maar heel weinig huizen toegankelijk zijn voor mensen met een handicap!
In de tijd dat voorzieningen nog een verzekerd recht was in Nederland is door Europese rechtspraak vastgesteld dat de wet niet gold voor mensen met een handicap boven de 65. Dat was natuurlijk leeftijdsdiscriminatie en dat mocht niet! Maar met de vergrijzing in het vooruitzicht werd er in Nederland in één adem gesproken over gehandicapten en ouderen. Iets wat volgens mij de grootste fout in denken is geweest. Ik heb het liever over mensen met een handicap van 0 tot 120 jaar. Juist doordat het aantal ouderen toeneemt gaat onze regering er vanuit, dat je kunt weten dat als je ouder wordt je een handicap kunt krijgen. Dus je moet het zelf maar regelen. Hoge eigen bijdragen en een enorme verslechtering van de voorzieningen. Tegelijkertijd zorg je er voor dat de aftrek van bijzondere ziektekosten bijna onmogelijk wordt gemaakt en heel veel mensen met een handicap, helaas nog steeds vaak zonder een baan of fatsoenlijk inkomen, weer worden veroordeeld tot de charitas.
Maar slim is dit rechtse Kabinet wel, ze wachten net zo lang met ondertekening van het VN verdrag tot alle bezuinigingen zijn doorgevoerd!
Ik vraag niet heel snel om hulp, geeft toe heb al vaak anderen mogen adviseren en op weg helpen. Maar nu ging bij mij even het licht uit.
Op verzoek van Jeske onze dochter help ik haar in het begin met haar PGB zodat ze thuis kan blijven wonen. Tot de (reeds verwachte) problemen met zorgkantoor en SVB zijn opgelost! Dat kan ze dadelijk prima zelf zoals je kunt zien in onderstaande opname Je zal het maar hebben, van BNN. Helaas is haar situatie na deze opname erop achteruit gegaan.
http://www.npo.nl/je-zal-het-maar-hebben/06-01-2015/BNN_101373463
Na een lange zoektocht hebben we een uitstekende revalidatie/pijnarts gevonden in Adelante Hoensbroek. Inmiddels is ze begonnen met revalideren ver van huis maar met een menselijke benadering en begrip voor haar zeldzame aandoening Osteogenesis Imperfecta. Hoe lang het gaat duren was en is nog niet in te schatten!
Tot mijn grote verbazing krijg ik nu een brief van het zorgkantoor dat het PGB stopt omdat ze niet meer thuis woont! Dat er geen PGB wordt uitbetaald omdat Jeske niet thuis is snap ik helemaal. Maar het verblijf in een revalidatiecentrum of ziekenhuis is echt iets anders dan ergens anders gaan wonen!
Over enige tijd komt ze gewoon weer thuis en gaat de zorg gewoon door want ook in Limburg kunnen ze geen wonderen verrichten. Ik moet er niet aan denken dat ik de hele aanvraag van het PGB weer opnieuw moet opstarten.
Nog steeds ben ik bezig met de SVB die eerst bruto uitbetaalde over de maanden jan/febr/mrt en april. Na de eerste betaling deed ik het verzoek om een opting-in contract. (door SVB administratie, het zorgt ervoor dat de belasting meteen verrekend wordt). Om het met onmiddellijke ingang te verrekenen met de volgende uitbetaling. Je raad het al , na vier maanden bruto kreeg mijn vrouw geen verrekening maar nu ook nog netto uitbetaald. Dus dubbel en nog meer. Wat we dadelijk weer terug betalen!
Dreig echt overspannen te raken van het gesodemieter met de SVB, het Zorgkantoor en ben inmiddels al een kapitaal kwijt aan aangetekende brieven en telefoonkosten! Uit pure wanhoop maar mijn frustratie op Twitter gezet. Dat heeft er toe geleid dat Kamerlid Otwin van Dijk PvdA onderstaande Kamervragen heeft gesteld. Vandaag ben ik al gebeld door het Zorgkantoor!
1. Bent u op de hoogte van het feit dat een PGB verstrekt onder de Wet langdurige zorg (Wlz) wordt stopgezet wanneer een cliënt tijdelijk revalideert in een revalidatiekliniek en de zorg vergoed wordt onder de Zorgverzekerings wet)?
2. Bent u op de hoogte van het feit dat er gevallen bekend zijn waarin het PGB wordt stopgezet omdat een cliënt tijdelijk ergens anders zou wonen i.p.v. revalideren? Bent u het eens met de PvdA fractie dat tijdelijk revalideren in een revalidatiekliniek iets anders is dan verhuizen naar een ander woonadres? Kunt u uw antwoord toelichten?
3. Bent u het eens met de PvdA fractie dat het veel extra administratieve last oplevert voor cliënten om hun PGB te laten stopzetten tijdens revalidatie en daarna weer aan te moeten vragen en dat dit onwenselijk is? Kunt u uw antwoord toelichten? Welke regels en wetgeving ligt hieraan ten grondslag?
4. Bent u het eens met de PvdA fractie dat het mogelijk zou moeten zijn om het PGB tijdelijk op te schorten wanneer de zorg tijdens revalidatie op andere wijze georganiseerd en gefinancierd wordt (en financiering via PGB tijdelijk niet nodig is), maar dat het PGB niet volledig gestopt en opnieuw aangevraagd hoeft te worden? Zo ja, hoe en wanneer gaat u dit mogelijk maken? Zo nee, kunt u uw antwoord nader toelichten?
Ik ben blij met de antwoorden, want als belangenbehartiger vecht ik nog steeds voor de belangen van mensen uit onze achterban, kan ik toch niet laten. Want ook mensen met een PGB moeten wel eens langere tijd naar het ziekenhuis of revalidatiecentrum! Natuurlijk ga ik voor onze dochter door het vuur! Maar hoop binnenkort het PGB (WLZ) weer door haar te laten doen. Maar dan wel, nadat de ellende met het PGB is opgelost!
Paula Boek, Helga Dulfer , Hans van der Knijf en Margit van Hoeve ook dank voor jullie steun! Zonder die steun was ik nu rijp voor de GGZ.
In 1988 ben ik getrouwd samen met mijn vrouw. We beloofde elkaar trouw en zorg voor elkaar in goede en slechte tijden.
Dat was nog voor dat de term ‘mantelzorg’ werd gebruikt door de overheid. De term is in 1971 uitgevonden door mevrouw. Hattinga Verschure “ De zorg die men binnen zo’n groep aan elkaar verleent is voor elk lid van de groep als een mantel, die verwarmt, beschut en beveiligt,” schreef ze.
In die tijd was het gezin de hoeksteen van de samenleving was. De AAW, de Algemene Arbeidsongeschiktheidswet, moest door de Europese rechtspraak gewijzigd worden. Hier werden voorzieningen zoals de rolstoel, woningaanpassing en een aangepaste auto uit bekostigd. Omdat er sprake was van leeftijdsdiscriminatie (tot 65 jaar). Begon het Kabinet Lubbers 1985 het woord ‘mantelzorg’ te introduceren bij zorg aan personen met vrij ernstige lichamelijk, verstandelijke of psychische beperkingen. De (bereidheid tot) wederkerigheid, zoals Hattinga Verschure het bedoelde is inmiddels uit het woordenboek verdwenen.
Onder Kabinet Rutte 1 is het woord ‘mantelzorg’ als oplossing aangegrepen om de enorme bezuiniging en afbraak van de verzorgingsstaat te vergoelijken. “We gaan weer voor elkaar zorgen net als vroeger”. Wat ze er bij vergeten te vertellen is dat de situatie vóór 1970 enorm anders was. De man werkte buitenshuis en de vrouw zorgde voor het huishouden en de kinderen.
Als goedmakertje werd ‘het mantelzorg compliment’ in het voor uitzicht gesteld in 2007: 250 euro, die de mantelzorg cadeau kreeg als dank voor alle vrijwillige zorg. Niet veel later is deze 250 euro al gezakt naar 200 euro en nu mogen de Gemeenten het zelf beslissen. De mantelzorgers hebben zich sinds 2004 verenigd, om voor hun belangen op te komen . Veel minder aandacht is er voor hoe de gemantelden zich zelf voelen of over deze hele kwestie nadenken. Sommige Gemeente zien de mantelzorger nu als perfect middel om te bezuinigingen. Waarom een elektrische rolstoel als je een rolstoelduwer naast je in bed hebt liggen!
Hoe moet ik nu straks een keer goed ruzie maken als ik steeds meer afhankelijk wordt van mijn vrouw, dochter of zoon. Waar blijft de wederkerigheid in onze relatie?
Met Makkers Unlimited hebben we tijdens landelijke politieke bijeenkomsten actie gevoerd. 
Onze mantelzorger zaten geketend: met een ketting vast aan ons, vast aan de gemantelde. Toen ze vroegen aan de politici om hun taak even 10 minuten over te nemen. was het meest gehoorde antwoord: “Sorry, we hebben het druk”en “even geen tijd!”
Column Jan Troost
Hoe gebruiken we termen als ‘participatie’ en ‘zelfredzaamheid’ voor de communicatie met en over mensen met een beperking, of misbruiken we zulke woorden! Vader Jan en dochter Jeske Troost behandelen ieder editie van Support Magazine een buzz woord. Dit keer: de ‘mantelzorger’.
Mantelzorgers zijn dus mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon uit hun omgeving. Dit kan een partner, ouder of kind zijn, maar ook een ander familielid, vriend of kennis.
Eerder verschenen in Support Magazine nr 2 april 2015